No ordinary life

Endlich Besserung

2008-10-25T18:18:00.003+02:00

Meinem Ischiasnerv geht es endlich besser. Er meldet sich zwar noch ab und zu durch kleine Schmerzen, aber ich brauche schon keine Schmerzmittel mehr.
Die letzten Wochen hatte ich Urlaub, in denen ich mich ziemlich viel bewegt habe. Ich denke das hat mir und meine Rücken sehr gut getan. Die letzten Monate voller Unistress waren doch etwas hart für meine Wirbelsäule, vor allem weil ich nicht viel Bewegung hatte. Es war wahrscheinlich auch etwas wie ein kleiner Hilfestrei meines Rückens, etwa wie "Kümmere dich mehr um mich, dieses dauernde Sitzen bekommt mir nicht."
Somit muss ich jetzt schauen dass mir das nicht nochmal passiert. Das heisst also Bewegung, Bewegung, Bewegung!

Doch die Bandscheibe ...

2008-10-01T14:49:00.003+02:00

Meine Ischiasschmerzen kommen also doch von der Bandscheibe. Da die Schmerzen erst später am Tag auftauchen, kann es fast nur dadurch kommen, dass im Laufe des Tages die Bandscheibe langsam zusammengedrückt wird, und dann auf den Ischiasnerv drückt.

Es kam mir schon so komisch vor, denn immer wenn ich mich hingelegt habe, waren die Schmerzen weg. Aber jetzt weiss ich wenigstens woher die Schmerzen kommen und kann etwas dagegen tun: das heisst, die Rückenmuskulatur stärken und mich öfter mal hinlegen. Das klappt bislang ganz gut, im Moment habe ich nämlich Urlaub, aber wenn dieser vorbei ist, wird das wohl nicht immer möglich sein mich hinzulegen wenn ich Schmerzen habe. Ich versuche auch im Moment etwas Sport zu machen, um so meine Rückenmuskulatur etwas zu stärken (Sport/Bewegung kam in den letzten Monaten durch den Stress an der Uni ziemlich zu kurz, aber das ist ja jetzt zum Glück vorbei :))

Ich hoffe jedenfalls so schnell wie möglich diese Sache in den Griff zu bekommen. Wenn noch jemand wertvolle Tipps hat, einfach einen Kommentar hinterlassen!

Immer noch Schmerzen

2008-09-11T11:43:00.002+02:00

Wie ich in meinem letzten Post erzählt habe, tut mir mein Ischiasnerv weh. Diese Schmerzen sind leider immer noch nicht weg. Man hat mir letzte Woch meinen Rücken geröngt, hat aber keine eingeklemmte Bandscheibe gefunden (was schon mal eine gute Sache ist). Nur leider ist mein Rücken im Bereich des untersten Wirbels krumm, sodass die Wirbel sich an der hinteren Seite etwas berühren. Dies könnte eventuel die Schmerzen verursachen.
Jetzt soll ich mal versuchen die Schmerzen mit Rückenübungen wegzubekommen. Ausserdem ist mein Studium in 2 Wochen vorbei, danach kann ich mich dann erstmal von dem ganzen Stress der letzten Monate erholen. Das wird mir auch bestimmt gut tun.

Mal wieder ein kleiner Post

2008-07-30T22:06:00.003+02:00

Ja, mich gibt es noch :)

Ich habe schon lange Zeit nicht mehr hier geschrieben, einerseits aus Zeitmangel (ich schreibe im Moment an meiner Abschlussarbeit an der Uni), andererseits weil sich meine Krankheit die letzten Monate ruhig verhalten hat.

Das einzige was ich mir vor ein paar Wochen "zugezogen" habe ist, dass ein Muskel auf meinen Ischiasmuskel drückt, und ich somit Schmerzen im rechten Bein habe. Das ganze hat nichts mit meinem Rheuma zu tun, macht mir aber wieder einmal bewusst, wie oft mein Körper doch rebelliert ... als wenn er sagen wollte "Hallo, ich bin auch noch da. Kümmer dich mal ein bisschen um mich!"

Teil 2 der Serie: "Einschränkungen im Alltag"

2008-03-20T17:27:00.003+01:00

Heute:

Körperpflege

Bei der Körperpflege gibt es eigentlich nur eine Sache die ich nicht alleine hinkriege: Fussnägel schneiden. Ich bin zwar von den Hüften und Knien her nicht so sehr eingeschränkt dass ich meine Füsse nicht berühren könnte, aber Fussnägel schneiden bekomme ich echt nicht hin. Besonders an den linken Fuss käme ich gar nicht ran (bin Rechtshänder, müsste also "über Kreuz" schneiden), dafür müsste ich mich zu sehr verrenken. Und mit der linken Hand zu schneiden ist mir dann doch zu gefährlich :-)

Ich brauche dazu also immer Hilfe von einer anderen Person, was bis jetzt noch nie ein Problem war. Man würde es nur manchmal sehr gerne selber hinkriegen ...

Winterschlaf machen

2008-02-07T14:40:00.000+01:00

Seit Anfang der Woche nehme ich wieder etwas mehr Schmerzmittel als normal, weil mein Fuss geschwollen und entzündet ist ... und wieder hat diese Umstellung eine gewisse Müdigkeit mit sich gezogen. Am liebsten würde ich den ganzen Tag über immer mal wieder ein Nickerchen machen, am liebsten in den Winterschlaf verfallen.

Jetzt wird mir erst richtig bewusst wie gross der Unterschied doch ist zwischen einer Schmerztablette am Tag und 3-4 Schmerztabletten. Vorher habe ich mich tagsüber fit gefühlt, und jetzt nur noch müde und antriebslos.

Zuviel ist zuviel ...

2008-02-03T19:30:00.001+01:00

Gestern war hier super schönes Wetter. Die Tage vorher hat es nur geregnet oder geschneit. Doch am Samstag hatten sich alle grauen Wolken verzogen und die Sonne strahlte vom Himmel. Was macht man also bei so schönem Wetter? Man geht spazieren.

Ich habe mich also mit einer Freundin getroffen und wir sind mit seinen beiden Hunden losgezogen. Allerdings haben wir uns total mir der Distanz verschätzt die wir gehen wollten. Wir waren also ziemlich lange unterwegs.

Heute geht's mir deswegen nicht gut ... habe grosse Schmerzen im Sprungegelenk des rechten Fusses, aber nur wenn ich auftrete. Ich sitze also schon den ganzen Tag auf dem Sofa und stehe nur auf wenn es wirklich nötig ist.

Ich weiss also jetzt dass ich meine körperliche Grenze gestern sehr weit überschritten habe. Da bin ich selber schuld, das ist klar. Und das muss ich jetzt ausbade.

Hoffe die starken Schmerzen verschwinden bald :(

Lange Zeit abwesend

2008-01-18T11:40:00.000+01:00

Ohje, mein letzter Post ist von vor fast 3 Monate, ich habe mich somit schon sehr lange nicht mehr gemeldet. Irgendwie war in diesen 3 Monaten auch nicht viel los bezüglich meiner Krankheit. Im Moment verhällt sie sich sehr ruhig, habe also keine Schmerzen. Deswegen habe ich mir auch fast keine Gedanken über meine Krankheit gemacht (man kann schliesslich nicht 24/7 über seine Krankheit nachdenken). Es ist meist so: wenn es mir gut geht denke ich nicht nach, wenn ich allerdings wieder einen Schub habe fang ich an zu grübeln .... einfach weil man in dieser Zeit mal wieder stärker mit seiner Krankheit und seinem Körper konfrontiert wird.

Deswegen war dieser Blog entwas still in letzter Zeit. Vielleicht fällt mir in nächster Zeit entwas ein worüber ich noch nicht berichtet habe.

Miese Wetter

2007-09-27T20:15:00.000+02:00

Man, ist das ein blödes Wetter: es regnet, viel Wind, und es ist richtig kalt. Richtiges Herbstwetter! Fühle mich deswegen auch nicht richtig wohl in meiner Haut. Ich habe keine wirklichen Schmerzen (meiner Hüfte geht es besser, es "zwickt" aber noch ein wenig), aber mein Körper fühlt sich so schwer an, so müde, so lustlos, so antriebslos. Ich war vorhin beim Krankengymnasten, der hat mir den Rücken so schön massiert, das hat meinem müden Körper richtig gut getan.

Ich denke, ich werde ihm jetzt noch etwas Gutes tun: ich werde mich schön warm einpacken und mich entspannen! Ich muss schliesslich den verpassten "Faulenzer-Abend" von gestern nachholen :)

Dem Bus hinterher rennen ist schlecht für die Gesundheit :)

2007-09-26T17:17:00.000+02:00

Ich hätte heute so grosse Lust mir einen ganz gemütlichen Abend zu machen, einfach nur auf dem Sofa rumgammeln. Ich bin heute nämlich dem Bus hinterher gerannt; der Bus war zu früh da, ja und da bin ich ein paar Meter gerannt. Das war keine gute Idee: jetzt tut mir die linke Hüfte weh. Im Sitzen spür ich nichts, nur beim Gehen. Ich habe also keine grosse Lust mich zu bewegen.

Nur leider muss ich heute abend noch weg, also wird das nichts mir dem gemütlichen Abend, leider :-(. Hoffe nur die Schmerzen sind bald wieder vorbei.

Fragen über die Zukunft

2007-09-17T16:32:00.000+02:00

Wenn man unter einer schweren Krankheit leidet, kommen einem oft Fragen in den Sinn, die sich ein gesunder Menschen vielleicht niemals stellen würde

Heute habe ich z.B. eine Sendung im Fernsehen gesehen, in der eine Mutter mir ihren Kindern Fussball gespielt hat. Da habe ich mich gefragt, wie es mal sein wird, wenn ich mal Kinder habe? Werde ich mit den Kindern herumtollen können? Werde ich meine Kinder hochheben können auch wenn sie schon etwas grösser sind? Wenn ich dies nicht machen kann, wird das mein Verhältnis zu den Kindern irgentwie beeinflussen? Werden sie sagen: "Schade, Mami kann nie mit uns spielen!"?

Kinder sind im Moment bei mir noch nicht in Planung, aber irgendwann würde ich schon gerne welche haben. Und dann werde ich mich vielleicht diesen Fragen stellen müssen. Vielleicht sind dann meine Fragen von heute völlig unbegründet und alles spielt sich ganz entspannt und "normal" ab. Wer weiss ...

Aber auch das werde ich schon irgendwie hinbekommen :) Hoffentlich :)

Ohnmacht und Sturz

2007-09-12T19:54:00.000+02:00

Vor einiger Zeit bin ich morgens nach dem Aufstehen in Ohnmacht gefallen (bin viel zu schnell aufgestanden, da hat der Kreislauf nicht mitgemacht). Dabei bin ich hingefallen, genau auf die Hüfte. Eigentlich habe ich ziemliche Angst auf die Hüfte zu fallen. Ich denke mir oft "Das muss höllisch weh tun auf die Hüfte zu fallen, wenn ich schon nur mit dem Fuss in die Bordsteinkannte renne, gibt das einen solchen Schlag in die Hüfte, das tut richtig weh!". Dieser Sturz hat meine Befürchtung allerdings nicht bestätigt. Ich bin zwar aus dem Stand auf den Boden gefallen (wahrscheinlich eher zusammengesackt) und das hat mir nicht weiter weh getan. Ich habe zwar den "Aufprall" gespürt und hatte kurz danach einen grossen blauen Fleck, aber nicht die "furchtbaren Schmerzen" die ich mir immer vorgestellt habe.

Aber naja, ein Zusammensacken kann man auch nicht mit einem richtigen Sturz vergleichen, wie z.B. die Treppe hinunterfallen ... allerdings muss ich jetzt auch nicht unbedingt wissen ob DAS wirklich "höllisch" weh tut ;)

Wut auf den eigenen Körper

2007-09-11T17:16:00.000+02:00

Meistens kann ich mit den Einschränkungen, die mein Körper, oder besser gesagt meine Gelenke, mir auferlegen, gut umgehen. Ich habe mich daran gewöhnt und komme im Alltag damit zurecht.

Ich habe aber auch Phasen (wie im Moment mal wieder), wo mich mein Körper einfach nur wütend macht ... er lässt mich nicht all das machen was ich gerne tun möchte. Er setzt mir einfach Grenzen, Grenzen die ich gar nicht überwinden kann (weil meine Gelenke einfach an einem Punkt blockieren), oder nur unter grossen Schmerzen überwinden könnte. Es sind Dinge, die ich gern machen würde ... es aber leider nicht kann. Das macht mich traurig.

Solche Phasen hat, denke ich, jeder mal. Ich bin im Moment mit einem kleinen Teil meines Lebens nicht sehr zufrieden, eben weil ich mich nicht so bewegen kann wie ich es gerne möchte ... vielleicht aber zusätzlich auch ein bisschen aus ganz anderen Gründen die mit meiner Krankheit nichts zu tun haben, ich jedoch alle Probleme auf meinen kranken Körper abwälze und ihm sozusagen die Schuld an allem gebe.

Allerdings weiss ich, dass dies nur eine Phase sein wird, die auch wieder vorbeigehen wird und ich mir wieder sagen kann: "Das kann ich nicht, na und?"

Rituale an denen man sich festhalten kann

2007-09-07T13:34:00.000+02:00

Wie ich bestimmt schon erwähnt habe, ist eins meiner Basismedikamente MTX (Methotrexat). Leider wird mir davon auch etwas schlecht, wie ich schon in diesem Post beschrieben hatte. Ich mag die MTX Spritzen deswegen nicht sehr.

Am Tag nach der Einnahme bin ich etwas "empfindlich"(was Gerüche und Geschmäcker angeht), habe auch einige "Macken" (oder eher Angewohnheiten) um mir die Übelkeit zu erleichtern oder um sie zu vertreiben. So habe ich z.B. Appetit auf Salziges (Chips, Schinken, etc) und trinke auch lieber Kohlensäurehaltiges (Mineralwasser, Cola, ...) als stilles Wasser. Verschiedene Dinge mag ich an solchen Tagen überhaupt nicht essen.

Ich höre auch während ich die Spritze mache Musik, damit kann ich mich etwas entspannen. Es ist im Grunde zu einem Ritual geworden ohne das es nicht mehr geht.

Klingt komisch, ist aber so. Oder kann das jemand nachvollziehen? Gibt es noch jemanden der etwas nach der MTX Einnahme einfach braucht?

Betriebstemperatur

2007-08-02T21:18:00.000+02:00

Morgens brauchen viele Rheumatiker etwas Zeit bevor sie richtig in die Gänge kommen. Dann sind die Gelenke noch etwas steif von der Nacht. Dabei handelt es sich um die bekannte "Morgensteifigkeit" Bei mir ist es nicht so schlimm wie bei vielen anderen Rheumatikern, ich merke es fast nur in der Wirbelsäule, die ist morgens noch nicht so beweglich wie später am Tag. Ich merke dies z.B. wenn ich morgens nach dem aufstehen aus der Dusche komme und mir meine Füsse abtrocknen möchte. Da komm ich dann nicht so gut dran wie wenn ich abends duschen würde. Meist brauch ich dann etwas Zeit (~1 Stunde) bis wieder alles richtig beweglich ist, der Motor muss erst mal "warm laufen".

Heute morgen hatte ich einen Termin beim Frisör, wo man ja zum Haarwaschen bekanntlich den Kopf nach hinten ins Waschbecken lehnen muss. Wenn ich weiss dass ich solche "Verrenkungen" am Vormittag machen muss, stehe ich meist etwas früher auf um meinen Körper schon etwas warm laufen zu lassen, und nicht in kaltem Zustand diese "Kunststückchen" vollführen zu müssen. Ich wäre zu unbeweglich wenn ich mich z.B. 30 Minuten nach dem aufstehen beim Frisör so nach hinten biegen müsste.

Aber wie gesagt, sehr schlimm ist es bei mir mit der Morgensteifigkeit nicht. Die meisten Gelenke lassen sich morgens ziemlich normal bewegen und schränken mich deswegen in meinem Alltag auch nicht weiter ein.

Update: 25mg ... 20mg ... 15mg ....

2007-06-21T13:51:00.000+02:00

Vor 2 Monate hatte ich geschrieben dass ich langsam die Dosis von dem MTX verringern kann ... heute bin ich auf 15mg, was schon ein Unterschied von 10 mg ist (ich war ja vorher auf 25mg). Nach wie vor geht es mir gut mit dieser geringeren Dosis, sogar meine Blutwerte sind gut, der Entzündungswert ist im normalen Bereich und die Blutsenkung ist sogar super!

Hach, fühle mich richtig gut deswegen :)

Wieviel ist "ein halbes Leben lang"?

2007-06-05T19:28:00.000+02:00

Heute ist mir plötzlich ein Gedanke durch den Kopf geschossen:
Ich bin jetzt 24 Jahre alt, und habe seit 12 Jahren Poly-Arthritis .... also schon die Hälfte meines Lebens!!!
Wenn man darüber so nachdenkt ... ist schon ein komisches Gefühl ... das halbe Leben schon .... eine Hälfte ohne Krankheit, eine mit Krankheit .... eine in "Freiheit", eine in "Abhänigkeit" .... kommt mir noch gar nicht so lang vor ... kommt mir eher wie 5 Jahre vor ...

Wie die Zeit doch vergeht!

Ein altes, fast schon verdrängtes Erlebnis

2007-05-20T22:05:00.000+02:00

Heute ist mir ein Erlebnis in den Kopf gekommen, das vor vielen Jahren passiert ist, und das ich in letzter Zeit ganz vergessen hatte, es vielleicht sogar verdrängt habe.

In der Schule konnte ich nie am Sportunterricht teilnehmen. In der ersten Stunde musste ich dann immer meinem Sportlehrer mitteilen dass ich nicht teilnehmen konnte, welche Krankheit ich hatte, etc. In dem Jahr, in dem dieses Ereigniss passiert, war der Sportunterricht so aufgebaut: 3 Klassen hatten zur gleichen Zeit Sportunterricht, in der ersten Stunde des Schuljahres wurden die Schüler dieser 3 Klassen dann in verschiedene Kurse aufgeteilt. Die Aufteilung wurde per "Hand heben" bestimmt (die Kurse wurden vorgestellt und wer daran teilnehmen wollte, hob die Hand). Allerdings fiel es den Sportlehrern der 3 Klassen manchmal schwer die Aufmerksamkeit der vielen Schüler auf sich zu ziehen. Als es mal wieder einmal ums Hände heben ging, und kein Schüler aufpasste rief ein Sportlehrer laut in den Saal: "Heeee, hebt die Hände wenn ihr den Kurs besuchen wollt, oder habt ihr alle Rheuma wie die eine Schülerin da dass ihr die Hände nicht heben könnt?" .... wie man sich vorstellen kann, hat dieser Satz mich ziemlich verletzt .... einen solchen Satz von einem erwachsenen Mann zu hören, der wissen müsste dass so ein Satz weh tun kann ....!!!!

Wenn ich heute an diese Situation denke, versetzt es mir noch manchmal einen kleinen Stich, auch wenn ich mir sage dass man nicht auf Leute hören soll die ganz ignorant daher reden ... es tut doch weh, eben weil man nichts für seine Krankheit kann.

Die Sache mit dem laufen und stehen ....

2007-05-12T16:00:00.000+02:00

Ich habe heute mal wieder etwas festgestellt, was mein Körper nicht mag: langes Stehen! Wenn ich länger als 5-10 Minuten an einer Stelle stehen muss, merke ich wie meine Beine, besonders meine Hüften, müde werden und anfangen zu schmerzen. Dann fange ich an hibbelig zu werden, und werde leicht "zappelig" um diese Schmerzen etwas zu verjagen. Ich belaste z.B. abwechselnd ein Bein um das andere etwas zu entlasten oder stelle mich anders hin, oder stelle mich auch mal kurz auf die Zehenspitzen. Nur leider hilft dies nicht sehr viel. Ganz langsames gehen (oder langsames gehen und dann immer wieder stehen bleiben) mögen meine Hüften auch nicht sonderlich. Wenn ich allerdings normal (in meinem Tempo) gehen kann, habe ich diese Probleme gar nicht. Es ist als wenn die stetige Bewegung das ganz am Laufen hält, es "schmieren" würde. Ich kann also ohne grössere Probleme 30-45 Minuten spazieren gehen. Auch wenn ich nach langem Stehen wieder normal gehen kann, verfliegen die Schmerzen schon nach einigen Minuten.

Das Maulwurf-Feeling

2007-05-08T19:38:00.000+02:00

Ich war heute morgen beim Augenarzt. Alle 6 Monate gehe ich nämlich zum Augenarzt um zu schauen ob ich keine Regenbogenhautentzündung (Iridocyclitis) habe. Eine Regenbogenhautentzündung steht nämlich oft in Zusammenhang mit chronischer juveniler Arthritis. Da eine solche Krankheit ohne Schmerzen oder ähnliche Anzeichen auftritt, muss man sich regelmässig untersuchen lassen.
Dies habe ich also heute morgen machen lassen. Erst wurden die Augen mit der normalen Spaltlampe untersucht, danach bekam ich aber noch Tropfen in die Augen um die Pupillen zu vergrössern. Die ermöglichte die Augen auch in der Tiefe zu untersuchen. Wie immer wurde nichts entdeckt.
Als ich die Praxis danach verliess, war alles so hell weil meine Pupillen so erweitert waren. Die Wirkung der Tropfen lies erst nach ein paar Stunden nach, lief also eine Zeit lang mit einer Sonnenbrille herum, weil mir alles so hell war (die Sonne hat schliesslich etwas geschienen). Fühlte mich etwas wie ein Maulwurf :)

warum ich Fahrradfahren nicht mag ...

2007-05-07T20:29:00.000+02:00

Fahrradfahren ist, wie man weiss, ein gesunder Sport, gelenkschonend, und trainiert die Kondition. Nur leider mag ich Fahrradfahren nicht sehr ... ich habe nämlich äusserste Panik dabei hinzufallen! Diese Angst tauchte bei mir nach meinen Hüftoperationen auf; ich habe damals ja zwei Hüftprothesen bekommen und habe seitdem Angst, hinzufallen und mir dadurch eventuel Schaden an der Hüfte zuzuführen. Ich weiss, manche mögen jetzt vielleicht denken "hinfallen kann man immer, man muss nicht Fahrradfahren um hinzufallen" ... ja, das stimmt schon, aber man sollte auch nicht sein Schicksal herausfordern :)
Es ist nun mal so dass ich Angst habe, wenn man mit dem Fahrrad stürzt, fällt man immer auf die Seite, das heisst meistens auf die Hüfte, und das möchte ich mir nicht antun. Mir tut es schon arg weh wenn ich z.B. den Bordstein übersehe und mit dem Fuss da reinknalle, das gibt schon einen gewaltigen Schlag in die Hüfte, was ganz schön weh tut. Wenn ich da dran denke auf die Hüfte zu fallen .... Kann das jemand nachvollziehen, diese Angst die ich da verspüre?
Ich fahre also kein Fahrrad mehr, bin also seit ich Rheuma habe auf kein Fahrrad mehr gestiegen, nur auf den Hometrainer, mit dem man ja nur schwer hinfallen kann ;)

(hyper)aktiv

2007-04-29T15:28:00.000+02:00

Ich habe schon mehr als einmal erwähnt dass ich sehr oft müde bin, mich antriebslos fühle und oft nur faulenzen möchte. Seit ein paar Tagen fühle ich mich jedoch besser. Morgens nach dem Aufstehen fühle ich mich schneller munter, und habe tagsüber nicht ständig Lust nur noch ins Bett zu fallen. Es ist als ob diese bleierne Schwere etwas von meinem Körper abgefallen ist.

Ich habe ständig Lust mich draussen zu bewegen, spazieren zu gehen, etwas Sport zu machen, mich auf sommerliche Musik zu bewegen ... es fällt mir einfach leichter aktiv zu sein. Meine Mutter meinte schon, wenn das so weitergeht, würde ich in ein paar Monaten Sonntag morgens um 7 Uhr aus dem Bett hüpfen wie ich das als kleines Kind gemacht habe ;)

Jedoch stelle ich mir oft die Frage wodurch das jetzt kommt? Durch des schöne Wetter? Dadurch dass mein Hämoglobin-Wert gestiegen ist? Ist meine Krankheit dabei sich etwas zu beruhigen (und damit weniger am meinem Körper und seinen Energiereserven zu zehren)?

Appetitlosigkeit

2007-04-24T21:17:00.000+02:00

Als mein Rheuma angefangen hat, und ich das erste Mal in der Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen war, hat mein Appetit sehr nachgelassen. Wenn eine Krankheit in einem aktiv ist und man auch noch weit von zuhause weg ist, nimmt der Appetit schnell ab. Man isst zwar, aber eben nicht soviel wie wenn man gesund wäre. Ich habe auch in dieser Zeit einige Kilos verloren.
Als es mir dann besser ging, nahm auch mein Appetit wieder zu. Ich merke es z.B. sehr wenn ich mir Fotos von damals ansehe: auf Fotos von 96 (erster Besuch in Garmisch) war ich doch sehr mager, einige Jahre später hatte ich nicht mehr so dünne Ärmchen und Beinchen.
Jetzt merke ich nur wenn ich einen heftigen Schub habe, dass ich weniger Appetit habe. Man sagt ja oft dass die Seele mit dem Appetit zusammenhängt. So hat man z.B. bei Liebenkummer oft keinen Appetit, oder bei Trauer. Natürlich geht ein Schub nicht spurlos an der Seele vorbei, und somit leidet dann auch der Appetit.

25mg ... 20mg ... 15mg ....

2007-04-14T21:46:00.000+02:00

Vor einer Woche war ich bei meiner Rheumatologin. Meistens gehe ich alle 3 Monate zur Kontrolle zu meiner Rheumatolgin, um zu sehen wie es mir geht und um mir meine Medikamente verschreiben zu lassen.
Die erste Frage die ich immer gestellt bekomme ist: "Wie geht es dir?". Doch oft kann sie schon an meinem Gesicht ablesen ob es mir gut geht oder nicht. Erst letztes Mal sagte sie: "Du strahlst ja richtig! Dir scheint es wirklich sehr gut zu gehen!".
Da es mir im Moment wirklich gut geht, kann ich jetzt anfangen, die Dosis vom MTX herunter zu setzen. Bis jetzt hatte ich eine relativ hohe Dosis die ich jetzt langsam reduzieren soll. Dabei wird sich dann auch herausstellen, wie "stabil" meine Krankheit ist: entweder es passiert nichts während ich die Dosis senke, oder es wird geht mir schlechter. Das werden wir dann in den folgenden Monaten sehen .... ich werde Euch auf dem Laufenden halten.

10 Jahre ....

2007-04-01T20:02:00.000+02:00

Heute sind es genau 10 Jahre her, dass ich das erste Mal an den Hüften operiert wurde. Ein kleiner "Geburtstag" also ...

10 Jahre ... eine lange Zeit ... und trotzdem kommt es mir vor als wären es bloss ein paar Jahre her. Ich kann mich noch an alles so genau errinnern, vor allem wie ich mich körperlich gefühlt habe ... und welch grosse Angst ich vor der Operation hatte. Es war schliesslich meine erste Operation überhaupt. Da ist man sehr ängstlich weil man nicht weiss was auf einen zu kommt. Kann mich auch noch genau an den Moment errinnern als ich aus der Narkose erwacht bin, dass ich Schmerzen hatte, ich weiss auch sogar noch ein bisschen welche Schmerzen ich hatte (alles brannte und fühlte sich "roh" an). Es ist schon etwas erstaunlich dass ich mich an solch ein Erlebniss noch so lebhaft errinnern kann, aber Dinge, die noch zu dieser Zeit passiert sind, sind nur noch "Errinnerungen" ... dieses Erlebniss hat mich einfach tief geprägt, deshalb errinnere ich mich wahrscheinlich noch so gut daran und werde es auch so schnell nicht vergessen.

Schlafqualität

2007-03-25T22:10:00.000+02:00

Ein gemütliches Bett ist etwas wunderbares. Mein Bett ist mein absoluter Lieblingsort zuhause. Dorthin kann ich mich immer zurückziehen: wenn ich meine Ruhe haben will, wenn ich traurig bin, und natürlich zum schlafen.

Im meinem Bett fühle ich mich demnach richtig wohl. Ich habe ein Kopfkissen das meinem Nacken richtig gut tut, und das ich nicht mehr hergeben würde. Meine Matratze ist auch super, ich schlafe also meist ziemlich gut. In fremden Betten hingegen schlafe ich lange nicht so gut und erholsam wie zuhause. Mein Körper ist mit der Krankheit einfach viel empfindlicher geworden. Er gewöhnt sich nicht mehr so schnell an neue (Schlaf)Situationen. Schon ein schlechtes/ungewohntes Kopfkissen kann mich um einen ruhigen Schlaf bringen und kann mir ebenfalls Schmerzen im Nacken am Morgen bereiten. Doch nicht nur mein Nacken ärgert sich über das ungewohnte Bett, manchmal schreien auch der Rücken und die Beine nach meinem gewohnten Schlafplatz. Und dabei ist der Schlaf oft so wichtig, weil der Körper sich in dieser "ruhigen" Zeit von den Strapazen des Alltags erholen kann.

Geht es Euch auch manchmal so dass Euer Körper sich nur schwer an neue Situationen gewöhnen kann?

Leise rieselt der Schnee ....

2007-03-22T15:17:00.000+01:00

Bei uns ist heute der Winter ausgebrochen. Den ganzen Tag lang schneit es bereits und draussen ist es ganz weiss.

Wenn es zu schneien beginnt, muss ich immer an den Winter nach meinen Hüftoperationen denken ... bei einem solchen Wetterumschwung haben nämlich meine Narben immer wie wild gejuckt. Ich war so etwas wie eine Wettervorhersage auf 2 Beinen :)

Heute ist dem nicht mehr so, meine Narben jucken sozusagen nicht mehr, aber doch kriegen meine Gelenke noch den ein oder anderen Wetterumschwung mit. Nass-kaltes Wetter mögen meine Gelenke zum Bespiel nicht besonders, ich fühle mich dann körperlich nicht auf der Höhe und habe auch meist mehr Schmerzen als sonst.

Rheuma-Patienten können also auch wetterfühlig sein (muss aber nicht sein), und wer bei welchem Wetter mehr Schmerzen bekommt, hängt auch ganz von der Person selbst ab.

"Apfelessig, Ingwer, Orangensaft ...

2007-03-20T22:27:00.000+01:00

... helfen erfolgreich gegen rheumatoide Arthritis!"

Wer hat noch nicht solche Berichte und Aussagen gelesen und gehört?
Wenn ich solche Sachen lese und daran denke, welch starke Medikamente ich nehmen muss um nicht komplett unbeweglich zu sein und starke Schmerzen aushalten zu müssen, kann ich nur den Kopf schütteln. Es wäre natürlich toll, dass, wenn ich jeden Tag eine Tomate essen würde, mein Rheuma verschwinden würde. Aber solchen Aussagen stehe ich doch sehr skeptisch gegenüber. Mittlerweile lese ich solche Artikel schon nicht mehr, oder reagiere nur mit einem kurzen Augenrollen darauf.

Ausserdem hat noch kein Arzt mir je gesagt: "Das Nahrungsmittel hilft gut gegen dein Rheuma, iss mal genug davon". Also denk ich mir, dass da nicht so viel dahinterstecken kann.

Manchmal machen mich solche Aussagen fast ein bisschen wütend. Als mein Rheuma angefangen hat, haben natürlich viele Leute gemeint, sie müssten mir und meinen Eltern weise Ratschläge erteilen ("Bei Rheuma darf man nur rohes Gemüse essen" ...), Leute die keine Ahnung hatten, was Rheuma eigentlich ist, wie die Krankheit verläuft, was die Ursachen sind, ... aber doch gross reden mussten.

Wie steht Ihr zu solchen, "vielversprechenden" Artikeln und Aussagen? Nehm Ihr die ernst oder ist es einfach nur Humbug für Euch?

P.S. Ich möchte hier natürlich nicht alles schlecht machen (machen Dinge mögen gern etwas helfen), aber manche Sachen sind (für mich) einfach nur schwer zu glauben.

Der Flughafen und die Hüfte

2007-03-11T19:53:00.000+01:00

Dieser Post hat im Grunde nur indirekt etwas mit Rheuma zu tun ... aber ich würde ihn nicht schreiben wenn ich kein Rheuma hätte :)

Wie ich in meinem Post "Made of Steel" beschrieben hatte, habe ich zwei künstliche Hüftgelenke. Da diese aus Metal bestehen, macht sie sich auf dem Flughafen bei der Personenkontrolle natürlich bemerkbar. Ich habe dann meine Ausweise für meine Hüftgelenke dabei die ich dann vorzeigen kann. Auf diesen Ausweisen steht dass ich eine künstliche Hüfte habe, aus welchem Metal sie besteht und dass sie bei Metalldetektoren Alarm auslösen kann. Ausserdem ist darauf vermerkt dass der Ausweis nicht eine Körperkontrolle ausschliessen kann.

Vor ein paar Tagen musste ich mal wieder mit dem Flugzeug fliegen ... und ich war doch sehr erstaunt wie "einfach" ich durch die Personenkontrolle gekommen bin. Es hat gepiepst als ich durch den Metalldetektor ging, man hat mich kurz mit diesem kleinen Handegrät überprüft, es hat an beiden Hüften gepiepst, und damit war es für die Kontrolleure ok. Kein Abtasten ob da nicht doch noch etwas in meiner Hosentasche drin war womit man jemandem weh tun könnte, man hat sogar meine Ausweise nicht richtig oder gar nicht angeschaut. Meist hat nur ein kurzes "Ich habe zwei künstliche Hüftgelenke" gereicht. Man hat sich noch nicht mal die Mühe gemacht eine weibliche Kontrolleurin herbeizurufen um mich abzutasten, da männliche Beamte mich nicht abtasten dürfen.

An solchen Momenten bin ich dann doch etwas geschockt ... ich meine, ich habe nichts dagegen dass man mich richtig durchsucht (was mir auch schon passiert ist), ich habe schliesslich nichts zu verstecken, wenn ich daneben die Sicherheit hätte dass sie all die anderen Menschen die mit einem Flugzeug fliegen, genau so durchsucht würden.

Krankengymnastik & TCM

2007-02-27T20:30:00.000+01:00

Wie ich bestimmt schon erzählt habe, gehe ich jede Woche zur Krankengymnastik. Dies ist sehr wichtig um die Beweglichkeit der Gelenke zu unterhalten, oder auch sie zu verbessern.

Bei Rheuma-Patienten ist es sehr wichtig dass die Übungen während der Krankengymnastik nicht weh tun. Man soll demnach nichts forcieren, die Gelenke also nur soweit strecken und beugen wie es geht, ohne dass etwas zu sehr schmerzt.

Neben normaler Krankengymnastik macht mein Krankengymnast auch chinesische Massage. Dies ist ein Bestandteil der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) und besteht darin verschiedene Punkt am Körper zu massieren. Diese Massage dient zum Bespiel dazu Verspannungen gezielt zu lösen oder um steife Gelenk etwas zu lockern. Sie unterstützt somit die normale Krankengymnastik, ersetzt sie aber nicht komplett.

Erst gestern hat diese chinesische Massage mir wieder sehr gut getan; in letzter Zeit hatte ich Schmerzen in der Hüfte (kann nicht genau sagen ob es das Gelenk war oder die Muskeln und Sehnen drumherum die weh taten). Jedenfalls spürte mein Krankengymnast schnell wo die Verspannung sass und massiert mir einige Punkte am Bein. Danach fühlte ich mich viel lockerer und gelöster im Hüftbereich. Das Spannungsgefühl ist somit jetzt weg und ich kann wieder "leichten Fusses" gehen. Meine Angst aus diesem Post war also unbegründet.

Sand im Getriebe

2007-02-23T21:31:00.000+01:00

Bei mir knirscht es gewaltig. In meiner Halswirbelsäule und im Kiefer. Klingt komisch? Ist aber so. Bei jeder Bewegung die ich mit meiner Halswirbelsäule mache, knirscht und scheuert es in meinem Nacken. Es hört sich wirklich so an als hätte ich Sand zwischen den Wirbeln die bei jeder Bewegung scheuern würden ... oder als ob die Oberflächen der Wirbel aus Schleifpapier bestehen würden. In meinem Kiefer knirscht es auch dauernd, vor allem wenn ich esse.

Für einen Aussenstehendend ist dieses Geräusch natürlich nicht vernehmbar, aber ich bekomme jedes Geräusch meines Körpers mit. Aber so ganz achte ich auf diese Geräusche schon nicht mehr, ich "überhöre" sie einfach weil ich mich doch sehr stark an ihre Präsenz gewöhnt habe und sie einfach nicht mehr wahrnehme.

Manchmal geht das Knirschen aber auch in ein Knacken über. In den meisten Gelenken macht mir das nicht viel aus (ist für mich normal geworden, nehme ich auch schon nicht mehr wahr), nur in meiner Halswirbelsäule erschrickt es mich immer ein wenig. Dies aus dem einfachen Grund weil ich weiss dass meine Halswirbelsäule stark beschädigt ist und ich oft Angst habe, durch eine falsche Bewegung einen riesigen Schaden anzurichten.

Meine Ärzte sagen mir allerdings immer dass ich mir selbst (durch Bewegungen) keinen Schaden zufügen kann, ein schlimmer Schaden kann mir also nur von aussen zugefügt werden (durch einen Autounfall oder sonstiges). Das ist schon in gewisser Weise beruhigend, ich gehe aber trotzdem vorsichtig mit meiner Halswirbelsäule um, ist schliesslich ein empfindlicher Bereich.

Schmerzen und Blutanalyse

2007-02-21T13:54:00.000+01:00

Seit ein paar Tagen habe ich wieder etwas Schmerzen in der Hüfte, und seit 2 Tagen auch in der Schulter ... jaja, so schnell kann es mit der Freude vorbei sein. Es gibt Zeiten da meint man "super, mir geht's richtig gut, vielleicht bin ich jetzt auf dem richtigen Weg" ... und dann kommt wieder ein Rückschlag, und all die Freude ist dahin. Das gibt einem nicht nur körperlich sondern auch psychisch einen Schubs mit dem man fertig werden muss.
Naja, bis jetzt ist ja noch nichts schlimmes passiert, ich habe heute morgen eine Blutanalyse machen lassen und werde dann morgen sehen, ob sich etwas an meinem Blutbild verändert hat.

Angst

2007-02-16T20:11:00.000+01:00

Gestern war ich einkaufen. Als ich den Supermarkt betrat, spürte ich schon einen leichten Schmerz in der linken Hüfte. So ein kleiner Schmerz beunruhigt mich meistens nicht, manchmal bekommt man sowas wenn man mal eine falsche Bewegung gemacht hat, das gibt sich dann auch wieder schnell. Nur diesmal wollte der Schmerz nicht verschwinden ... je länger ich durch den Supermarkt ging, umso grösser wurde der Schmerz. Ich musste zeitweilen fest die Zähne zusammenbeissen weil es so weh tat. Ich war überglücklich als ich wieder bei meinem Auto war und ich mich setzen und nach hause fahren konnte.

Nachdem ich mich setzen konnte, und mich zuhause etwas ausgeruht hatte, hat der Schmerz auch schnell nachgelassen und heute war nichts mehr davon zu spüren.

In solchen Momenten habe ich sehr oft Angst ... Angst davor dass etwas mit meiner Hüftprothese los sein könnte, dass sie sich gelockert hätte und mir deshalb Schmerzen bereiten würde. Ich weiss dass Hüftprothesen nicht ewig halten und dass ich mich irgendwann wieder unters Messer legen muss, aber ich möchte nicht dass es jetzt schon in naher Zukunft sein muss. Wenn ich dann Schmerzen in der Hüfte habe (was nicht sehr oft vorkommt), kommt oft diese Angst in mir hoch, doch ich bin immer schnell beruhigt wenn der Schmerz nach 1-2 Tagen wieder weg ist.

"Du verdrehst mir den Kopf"

2007-02-04T19:57:00.000+01:00

Wie ich einem meiner ersten Posts in diesem Blog geschrieben habe, ist die Bewegung meiner Halswirbelsäule sehr eingeschränkt. Oft wird sie steif und tut weh.
Im Moment, da ich für die Uni-Klausuren lernen muss und den ganzen Tag die Nase in den Büchern stecken habe, tut mir mein Nacken wieder mehr weh als sonst. Das kommt davon dass ich viel mit gebeugtem Kopf am Schreibtisch sitze und lerne. Das ganze führt dann oft zu Verspannungen, manchmal auch Kopfschmerzen ... und die Konzentration ist dahin. Da hilft dann nur noch hinlegen und den Nacken ausruhen.
Nur soviel dazu dass Rheuma einen nicht nur einschränkt wenn man sich "bewegt", sondern auch wenn man eigentlich "nichts tut".

Träume

2007-01-19T19:43:00.000+01:00

Mittlerweile bin ich seit über einem Jahr nicht mehr in der Kinder-Rheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen in Behandlung. Bin so langsam zu alt um noch in eine Kinderklinik zu gehen.

Aber das heisst nicht, dass ich diesen Ort aus meinem Gedächtnis gelöscht habe. Was sogar eigenartig ist, ist, dass ich oft von der Kinderklinik träume, oder besser gesagt, von einem Klinikaufenthalt in Garmisch. Auch wenn der Ort im meinen Träumen nicht ganz mit der Kinderklinik übereinstimmt (wie die Räume aussehen, die Krankenschwestern und Ärzte sind aucgh nicht die, die aus der wirklichen Klinik kenne), weiss ich doch genau, dass ich wegen meinem Rheuma in Garmisch in Behandlung bin.

Auch wenn ich nur den Namen "Garmisch-Partenkirchen" höre, muss ich sofort an die Klinik denken. Zuletzt z.B. beim Neujahr-SkiSpringen in Garmisch ... sofort habe ich die Klinik im Kopf.

Ich glaube mein Kopf wird sein ganzes Leben lang die Assoziation "Garmisch - KinderRheumaKlinik" machen .... habe ja auch eine lange Zeit meines Lebens dort verbracht!

Schlafen, nur schlafen

2007-01-18T19:21:00.000+01:00

In letzter Zeit fühle ich mich wieder so schrecklich müde, fast den ganzen Tag lang. Am liebsten würde ich Winterschlaf halten, d.h. lange schlafen und den Tag über nur angenehme Dinge tun, mich entspannen, oder auch einfach mal nichts tun ... "dolce far niente" eben.

Nur leider ist das im Moment nicht möglich, ich muss Klausuren vorbereiten, morgens muss ich zur Uni und abends wird gelernt und gearbeitet. Fühle mich also ziemlich antriebslos und nicht sehr fit, was nicht sehr hilfreich ist, wenn man sich eigentlich aufs lernen konzentrieren sollte.

Doch was kann man da tun?

Naja, da muss ich jetzt durch, bald sind ja auch Semesterferien :)

Setz dich doch!

2007-01-17T19:38:00.000+01:00

Wenn man unter Rheuma leidet, ist es often schwer lange zu stehen. Man bekommt schnell Schmerzen in den Gelenken und man wird oft unbeweglich.
Wenn ich mit meinen Eltern mal irgentwohin gehen musste wo man lange stehen musste, z.B. beim Arzt wo das Wartezimmer recht voll war oder in einem überfüllten Buss, überliessen meine Eltern mir immer den letzten freien Platz damit ich nicht stehen musste. Nur leider fühlte ich mich nie sehr wohl dabei. Da ist dieses junge Mädchen, das weder an Krücken geht noch humpelt, und das setzt sich einfach obwohl ältere Menschen im Raum/Bus sind? Ich hatte immer das Gefühl die Menschen um mich herum würden nur dies denken. Man sieht mir ja schliesslich nicht an dass ich Rheuma habe, und womöglich froh bin mich setzen zu dürfen weil ich Schmerzen in den Knien habe.
Wie kann man mit dieser Situation am besten umgehen? Man kann sich ja nicht ein grosses Schild um den Hals hängen auf dem steht "Ich habe Rheuma!" oder sich einfach hinsetzen und sagen: "Entschuldigen sie, bevor sie etwas schlechtes denken: ich habe Rheuma und habe im Moment starke Schmerzen".
Bis jetzt ist mir noch nie wirklich ein Vorwurf gemacht worden, aber sehr wohl habe ich mich nie gefühlt wenn ich irgentwo sass und ältere Menschen um mich stehen mussten. Normalerweise sollten junge Menschen den älteren Leuten ihren Platz überlassen. Nur leider ist das für junge Rheumapatienten nicht immer möglich.
Heutzutage, wo es mir gut geht und es mir nicht mehr so viel ausmacht etwas zu stehen, kann ich somit dieser unangenehme Situation aus dem Weg gehen.

Was habt ihr in diesem Gebiet für Erfahrungen gemacht? Ist euch das auch unangenehm oder geht ihr damit sehr souverän um?

Kleiner, vergänglicher Schmerz

2007-01-14T14:41:00.000+01:00

Was bei einer Polyarthritis auch manchmal vorkommt (also bei mir zumindest), ist dass Schmerzen aus heiterem Himmel auftauchen, und wieder so schnell verschwinden wie sie aufgetaucht sind. Das ist mir gestern mal wieder widerfahren. Morgens nach dem Aufstehen merkte ich dass mein Daumengelenk etwas schmerzte (nicht viel, aber der Schmerz war da). Den ganzen Tag über spürte ich diesen kleinen stechenden Schmerz im Daumen. Heute morgen nach dem Aufstehen - kein Schmerz mehr da!
Sowas habe ich öfter - ein Gelenk tut mir an einem Tag weh, und am Tag danach ist der Schmerz verschwunden .... als wenn der Schlaf den Schmerz "wegpusten" würde.

"Dort kratzen, wo es juckt"

2007-01-05T12:35:00.000+01:00

Wie ich schon in meinem Post "Was ist das eigentlich?" beschrieben hatte, ist die Ursache für Rheuma eine Fehlsteuerung des Immunsystems. Doch wie kommt es eigentlich zu dieser Fehlsteuerung?
Bei vielen Menschen ist die wirkliche Ursache unbekannt, bei manchen kann man sagen dass ein Infekt nicht richtig auskuriert wurde und es dadurch zu dieser Fehlsteuerung kommt. Andere bekamen nach einem Zeckenbiss oder dem Stich einer Wespe eine Arthritis.
Bei mir war man am Anfang auch nicht sicher wodurch die Polyarthritis ausgelöst wurde. Doch nach und nach legte man sich darauf fest, dass es wohl mit der Schuppenflechte (Psoriasis), an der einige Menschen meiner Familie litten, ausgelöst wurde. Mein Grossvater litt schwer unter Psoriasis, mein Vater leidet etwas drunter, und auch ich hatte als kleines Kind einige Stellen am Körper, aber nichts wirklich schlimmes im Vergleich zu dem was man manchmal sieht. Jedenfalls, als die ganze Rheuma-Geschichte anfing, wurde meine Schuppenflechte besser. Manchmal war sie sogar komplett verschwunden.
Allerdings merke ich sein einigen Wochen, dass es mit der Schuppenflechte, jetzt, wo es mir richtig gut geht, schlimmer wird. Ich bekomme auf einmal wieder etliche raue, rote und juckende Stellen auf der Haut, fast schon in Windeseile.
Merkwürdig oder?

Eine kleine Zwischenbilanz

2007-01-03T16:03:00.000+01:00

Ich bin jetzt mittlerweile 4 Monate mit diesem Blog online, und ich dachte mir, zieh mal eine kleine Zwischenbilanz.
Als ich mit diesem Blog anfing, war mein erstes Ziel, die Fakten und Geschichten die ich bis jetzt mit meinem Rheuma erlebt habe, aufzuschreiben. Doch nach und nach merkte ich, dass nicht nur blanke Fakten zu diesem Thema gehören, sondern auch Gefühle und Gedanken. Ich habe demnach auch immer mehr meine persönlichen Gedanken und Gefühle mit einfliessen gelassen.
Jedoch kann man nicht die ganze Zeit über seine Krankheit nachdenken. Ich möchte nicht dass das Rhema das Haupthema meines Lebens wird. Und deshalb kann man auch nicht jeden Tag etwas im Internet über seine Krankheit schreiben. Man muss auch mal etwas Zeit ins Land ziehen lassen, so wie ich es in letzter Zeit gemacht habe. Ich kann sagen dass es mir seit ein paar Monaten sehr gut geht, ich deshalb nicht dauernd mit meiner Krankheit "konfrontiert" bin. Ich denke also nicht immer über meine Krankheit nach, so wie mir das oft passiert wenn ich mal wieder einen Schub hatte.
Aber ansonsten bin ich sehr froh dass ich den Schritt, einen Blog zu Rheuma zu veröffentlichen, unternomment habe.

Schöne Feiertage

2006-12-22T16:39:00.000+01:00

Ich wünsche euch allen schöne Feiertage und ein frohes neues Jahr.
Nächstes Jahr geht es dann weiter an dieser Stelle.

Bis bald,
Sternchen

Wochenendzeit - Feierzeit

2006-12-03T10:22:00.000+01:00

Freitag abend war ich auf eine Uni-Party .... jedoch habe ich dort wieder gemerkt, dass ich Rheuma habe. Auf solchen Partys steht man meistens rum, oder tanzt. Viele Sitzgelegenheiten gibt es nicht. Jedenfalls machten sich rasch Schmerzen bemerkbar nach dem vielen Rumstehen, mein Körper schrie einfach danach sich hinsetzen/legen zu können. Der Geist will im Grund noch nicht nach hause gehen, er amüsiert sich prächtig, aber der Körper will einfach nicht mitmachen. Er fühlt sich müde und will nur ins Bett.

Kommt das so manchem von euch bekannt vor?

Grippeschutzimpfung

2006-11-16T17:15:00.000+01:00

Ich habe mich eben gegen die Grippe (Influenza) impfen lassen. Ich mache dies jetzt schon seit Jahren, einfach um vor der "richtigen" Grippe geschützt zu sein, den mit all den Medikamenten die ich nehme, bin ich anfälliger für Krankheiten und Infekte können schlimmer verlaufen.

Die Medikamente die ich als Basis nehme, sind sogenannte "Immunsuppressiva", das heisst, sie unterdrücken die Überfunktion des Immunsystems, die eigentliche Ursache des Rheumas (siehe Post "Was ist das eigentlich?"). Da das Immunsystem somit geschwächt wird, wird man anfälliger für Krankheiten. Ich persönlich kann allerdings nicht sagen, dass ich, seit ich Rheuma habe, häufiger krank bin. Ich war noch nie sehr anfällig, und das hat sich jetzt auch nicht sehr viel geändert. Aber das betrifft nur mich persönlich, viele Rheumapatienten werden viel schneller krank, oft verläuft der Infekt auch schwerer als bei gesunden Menschen.

Grippeschutzimpfungen werden immer wieder heftigs diskutiert, ob sie gut für Rheumatiker sind oder nicht. Manche sagen, es wäre nicht empfehlentswert, andere legen einem heftigst ans Herz sich impfen zu lassen. Bis jetzt habe ich persönlich noch nie, wie man oft hört, einen Schub nach einer Grippeschutzimpfung bekommen und hoffe es in Zukunft auch nicht zu bekommen. Vertragen habe ich sie also immer gut. Also lasse ich mich lieber impfen als mit einer schweren Krankheit wie der Grippe geplagt zu sein.

In Bewegung bleiben ...

2006-11-13T18:15:00.000+01:00

Die Uni hat mich im Moment mal wieder vollkommen im Griff. Ich sitze somit eine grosse Zeit des Tages am Schreibtisch und vor dem Computer. Dabei fällt mir immer mehr auf, wie wichtig doch Bewegung ist. Wenn ich drei Stunden hintereinander am Computer sitze, merke ich wenn ich aufstehe dass ich mich steif und etwas unbeweglich fühle. Nach einigen Metern, wenn die Gelenke wieder in Gang gekommen sind, fühle ich mich besser. Es sind keine Schmerzen die ich verspüre, einfach nur den natürlichen Drang mich zu bewegen, ich fühle mich "eingerostet". Ausserdem fühlt sich mein Nacken sehr verspannt an. Da ich meinen Nacken schon aus Reflex anspanne, um meine Halswirbelsäule in gewisser Weise zu schützen (vor brüsken Bewegungen, etc), verstärkt sich die Verspannung durch das lange Sitzen nur noch mehr. An manchen Tagen muss ich mich von Zeit zu Zeit hinlegen um meinen Nacken zu entspannen, da ich nicht mehr sitzen kann ohne Schmerzen in Nacken zu haben. Das kann in Zeiten, in denen man unter Zeitdruck steht (z.B. in Examenszeiten), sehr lästig sein. Aber auch hier ist Einteilung ein wichtiger Aspekt. Während dieser Zeit mache ich eben etwas was ich auch im Liegen machen kann, z.B. einen Text lesen.

Teil 1 der Serie: "Einschränkungen im Alltag"

2006-11-07T17:04:00.002+01:00

Heute:

Die Badewanne

Ich habe mich schon seit Jahren nicht mehr in eine Badewanne gelegt ... einfach aus dem Grund weil ich in einer schmalen Badewanne nicht genug Bewegungsfreiheit habe um mich alleine hinzusetzen und wieder aufzustehen. Ich bringe es einfach nicht fertig mich aus dem Stand hinzusetzen und wieder aufzustehen. Ich habe schon Schwierigkeiten mich normal auf den Boden zu setzen muss, in einer Badewanne, wo man weniger als einen Meter Platz hat (in der Breite), wird das zur Höchstleistung.
Ausserdem habe ich panische Angst beim Hinsetzen oder Aufstehen auszurutschen und mir weh zu tun. Ich gehe also nie ohne Hilfe in die Badewanne, traue mich nur, wenn mir jemand hilft.

Natürlich merke ich oft, dass Badewannen viel populärer sind als Duschen. Manche Wohnungen haben z.B. nur eine Badewanne und keine Dusche, das würde für mich schon nicht in Frage kommen. Gut, mancher wird jetzt denken "In einer Badewannen kann man sich auch duschen", aber eine Hürde (der Badewannenrand) muss man immer noch überwinden. Ich verziehe schon immer das Gesicht wenn in Hotelzimmern nur eine Badewanne steht, da würde ich das nicht auch noch zu hause wollen.

Normale Duschen sind da viel bequemer, man kommt leicht rein und raus, und man kann sie sogar benutzen wenn man mal körperlich nicht gut unterwegs ist. Als ich z. B. mit den Hüften operiert wurde, habe ich mir immer einen Plastik-Hocker in die Dusche gestellt, um nicht so lange stehen zu müssen.

Abgelegte Freundschaften

2006-11-06T18:11:00.000+01:00

Wenn ich nachts mal nicht schlafen kann, krame ich oft meine grosse Kiste mit alten Briefen hervor .... Briefe die ich von Freunden aus der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen bekommen habe. Da ich einen grossen Teil meiner Jugend in Garmisch-Partenkirchen verbracht habe, habe ich dort auch viele Freundschaften geschlossen, die dann zu Hause per Post weitergeführt wurden (damals waren Emails noch nicht so in Mode ;) ). So hat sich über die Jahre eine grosse Kiste voller Briefe angesammelt, die ich immer wieder gerne lese, schon allein um zu sehen was man sich so alles als 14-15jährige geschrieben hat :). Ebenfalls werden so viele Erinnerungen wach, Erinnerungen an lustige Zeiten in der Kinderklinik, Erinnerungen an liebe Menschen die einen kleinen Teil des Lebens mit einem gegangen sind.
Eine Freudin und ich haben sogar jedes Jahr im Winter und im Sommer versucht, zur selben Zeit in Garmisch zu sein um diese Zeit zusammen verbringen zu können.

Heute sind die meisten Freundschaften von damals allerdings erloschen, ich habe nur noch zu einer Person regelmässigen Kontakt. Diese Person war nur eine Woche in Garmisch, da man feststellen wollte ob sie Rheuma hätte oder nicht (hat keine Rheuma im Endeffekt). Diese Freundschaft hällt inzwischen 8 Jahre, auch wenn wir uns nicht viel sehen da wir weit voneinander entfernt wohnen, aber es gibt ja Post, Email und Telefon! :)

"Ein kleiner Schritt für mich, ...."

2006-11-04T13:32:00.000+01:00

Als ich gestern abend bei meinem Freund übernachtete, merkte ich plötzlich, dass ich meine Entzündungshemmer (Amuno) zu hause vergessen hatte.
Heutzutage nehme ich nur noch einmal am Tag Entzündungshemmer, abends vor dem schlafen gehen. Da die Entzündungshemmer auch gegen die Schmerzen helfen, hilft mir dies keine Schmerzen während der Nacht zu bekommen und um ruhig durchzuschlafen. In Zeiten, in denen es mir nicht gut ging, nahm ich oft mehr als 4 Mal am Tag Amuno um einigermassen durch den Tag zu kommen.
Jedenfalls nahm ich dieses Vergessen zum Anlass, mal zu probieren, ob ich noch immer Schmerzen bekomme wenn ich das Amuno abends nicht nehme. Noch vor ein paar Monaten bekam ich mitten in der Nacht grosse Schmerzen wenn ich mal abends das Amuno vergass, musste mich dann aus dem Bett quälen um mir ein Schmerzmittel zu holen und hoffte, dass sie schnell wirken würden damit ich in Ruhe weiterschlafen könnte. Gestern Nacht war dem aber nicht so. Ich fühlte mich zwar nicht super wohl, aber richtige Schmerzen hatte ich nicht.
Dies zeigt mir aber doch sehr, dass ich auf dem richtigen Weg bin (im Moment jedenfalls), auch wenn ich merke dass ich noch nicht ganz ohne Schmermittel auskomme, aber ein kleiner Fortschritt ist es auf jeden Fall.

Die bösen Buchstaben M - T - X

2006-10-31T14:55:00.000+01:00

Heute ist es mal wieder so weit - ich muss mir MTX (Methotrexat) spritzen :( Im Grund hilft diese Medikament sehr gut, nur hat es Übelkeit als Nebenwirkung.
Die Spritze macht man sich einmal die Woche in den Oberschenkel. Ja, man kann sich die Spritze selber machen, da sie nicht in den Muskel gemacht werden muss sondern unter die Haut gespritzt wird.

Meistens ist mir am Tag nach der Spritze ziemlich übel, jedoch nicht so übel als vor der Spritze. Diese Übelkeit hat sehr mit dem Kopf zu tun: ich weiss dass mir von dem Medikament schlecht wird, die Übelkeit kommt also schon bevor ich die Spritze überhaupt gemacht habe weil mein Kopf MTX mit Übelkeit assoziiert. Wenn ich schon nur an das Wort MTX denke oder die gelbe Flüssigkeit sehe aus der MTX besteht, wird mir schlecht, manchmal so schlecht, dass ich mich übergeben muss.
Am Anfang meiner Behandlung mit MTX konnte ich mir die Spritze ohne Mühe machen, aber nach und nach wurde die Übelkeit immer schlimmer, sodass ich es nicht fertig brauchte mir selber die Spritze zu machen ohne ins Würgen zu geraten. Meine Mutter musste mir fortan immer helfen, schon allein weil ich mich schrecklich vor der gelben Flüssigkeit ekle.
In Zeiten in denen ich unter Stress stehe, ist die Übelkeit am Schlimmsten, z.B. während der Zeit in denen die Klausuren an der Uni anstehen. Da komme ich ums Brechen fast nicht herum. Da ich körperlich dann unter ziemlicher Anspannung stehe, kann ich mich schwer entspannen und mir wird schneller schlecht. An "normalen" Tagen versuche ich mich vor der Spritze zu entspannen, den Kopf frei zu bekommen, mich abzulenken und nicht an die Spritze zu denken. Leider gelingt mir das nicht immer sehr gut.

Um es mir mit der Übelkeit so einfach wie möglich zu machen, mache ich die Spritze immer am Abend bevor ich schlafen gehe, so bekomme ich die Übelkeit nicht ganz so stark mit - ich kann im Schlaf ein bisschen "vergessen"!

Zahlen, die glücklich machen

2006-10-24T15:49:00.000+02:00

Ich habe eben die Resultate meiner letzten Blutanalyse durchgelesen. Das erste Mal seit Jahren ist mein Blutbild fast wieder normal; mein CRP (Entzündungswert) ist negativ, sogar die Blutsenkung ist normal (was sie seit dem Beginn der Krankheit nicht meht war).

In einem solchen positiven Moment bekommt man unwirkürlich ein Lächeln ins Gesicht und das Herz macht einen kleinen Satz vor Freude ... ein schönes Gefühl!

Achterbahn fahren

2006-10-16T20:22:00.000+02:00

Ich vergleiche den Verlauf meiner Krankheit immer ein bisschen mit einer Achterbahnfahrt.
Es geht bergauf, es geht bergab, und meist weiss man nicht was als nächstes kommt. Oft geht es auch so schnell bergab, man war gar nicht darauf vorbereitet und man hat Schwierigkeiten sich wieder zu fangen. Man hat aber auch Strecken, wo nichts passiert, das heisst es geht einfach nur flach geradeaus, ohne auf und ab. Diesen Strecken können positiv wie auf negativ sein. Wenn man eine Bergfahrt hinter sich hat und sich gut fühlt, ist es schön sich mal eine gewisse Zeit gut in seinem Körper zu fühlen. Nach einer Talfahrt allerdings fühlt man sich nicht super und möchte nur aus diesem Tal heraus. Im Allgemeinen wünscht man sich lieber Bergfahrten als Talfahrten, nur leider kann man dies nicht selbst bestimmen.
Natürlich weiss man nie, was als nächstes passieren kann. Es kann lange gerade gehen, es kann aber auch bergauf oder bergab gehen.

Ich bin zur Zeit auf einer geraden Ebene nach einer Bergfahrt, fühle mich also gut im Moment.

Aber nicht nur mein Körper fährt Achterbahn, meine Gefühle fahren meistens mit. Wenn es mir schlecht geht, komme ich viel schneller ins Grübeln als wenn es mir gut geht.

Aber über diese Grübelei werde ich in einem späteren Post ausführlicher erzählen.

Sternchen

Weltrheumatag

2006-10-13T17:43:00.000+02:00

Gestern, am 12. Oktober, war "World Athritis Day". Ein Tag, an dem auf diese Krankheit (sowie alle speziellen Formen der Krankheit) aufmerksam gemacht werden soll.
Das Thema des diesjähringen "World Athritis Day" ist "Take Action". Den betroffenen Menschen soll durch dies bewusst gemacht werden, wie wichtig es ist, sich auch mit Rheuma zu bewegen.

Natürlich ist es wichtig, sich zu bewegen, um nicht "einzurosten", aber was soll man tun wenn man monatelang Schmerzen im ganzen Körper hat, und Sport das letzte ist, worauf man Lust hat? Neben der obligatorischen Krankengymnastik hat man dann nicht wirklich Lust sich körperlich zu betätigen. Wie auch, wenn jede Bewegung schmerzt und man sich schlapp und antriebslos fühlt.

Und doch ist es wichtig, seine Körper "am Laufen" zu halten, damit der Knorpel in den Gelenken sich ernähren kann und nicht völlig zerstört wird. Etwas, was also gerade bei rheumakranken Menschen wichtig ist.

Dass es einen Weltrheumatag gibt, finde ich super, denn Rheuma ist nach wie vor eine ernstzunehmende Krankheit. Vielen Menschen, die nicht selber betroffen sind, muss noch bewusst werden, dass dies nicht nur eine Sache ist, die ältere Menschen erleiden wenn das Wetter nass und kalt ist, sondern eine schwere Krankheit ist, die schon im Säuglingsalter beginnen kann. Durch diesen Weltrheumatag kann auf jeden Fall ein bisschen zu Aufklärung beigetragen werden, und sei es nur um den Leuten die Krankheit Rheuma ins Bewusstsein zu rufen.

http://www.worldarthritisday.org/

Seine Krankheit leben?

2006-10-13T12:17:00.000+02:00

Ein Freund hat mir gestern das Folgende gesagt (in einem Kontext, der nichts mit Rheuma zu tun hatte):

"Du wählst dein Leben, du erleidest es nicht. Alle Entscheidungen, die du triffst, leiten dein Leben".

Aber wie ist das mit meiner Krankheit? Erleide ich denn nicht meine Krankheit? Ich habe mir schliesslich nicht ausgesucht, krank zu sein. Es war nicht meine Entscheidung, die ganze Sache wurde mir auferlegt, ohne mein Einverständniss. Oder muss man wirklich seine Krankheit leben?

In erster Hinsicht man muss sein Leben mit der Krankheit leben. Dass man krank ist, kann man nicht verdrängen, es begleitet einen schliesslich ständig. Man muss also früher oder später akzeptieren, dass man unter einer schweren Krankheit leidet, und man muss ebenfalls akzeptieren, dass man auf Hilfe von Ärzten und Medikamenten angewiesen ist. Sonst kommt es, medizinisch gesehen, auf jeden Fall zur Katastrophe. Diese Akzeptanz der Krankheit gehört demnach zu den Entscheidungen, die man selber treffen kann, und die das eigene Leben leiten. Man kann niemanden zwingen seine Krankheit zu akzeptieren, dies muss von dem Betroffenen selber ausgehen. Aber wenn man schon die Entscheidung für sich getroffen hat, sein Rheuma zu akzeptieren, kann dies schon ein wesentlicher Schritt in ein balanciertes Leben sein.

Aber seine Krankheit zu akzeptieren ist nicht leicht und erfordert viel Zeit ...

Gesundheit ...

2006-10-06T20:24:00.000+02:00

Ich habe heute ein Zitat gelesen:

"Gesundheit erlebt man nicht. Man erinnert sich daran oder freut sich darauf."
Gerhard Kocher

Wenn ich dies lese, versuche ich mich an die Zeit zu errinnern, als ich noch nicht krank war, und ich muss zugeben dass es mir oft schwer fällt, mir vorzustellen wie ich mich damals körperlich gefühlt habe. Da ich mittlerweile seit fast 11 Jahren mit dieser Krankheit lebe, ist sie zu einem Teil meines Lebens geworden, d.h. zu etwas, an das ich mich in gewisser Weise "gewöhnt" habe. Ich weiss einfach nicht mehr genau, wie das Körpergefühl ohne Rheuma ist, ohne Einschränkungen und Fehlhaltungen.
Nur leider weiss ich nicht wie ich mich auf die Gesundheit freuen soll. Ich weiss, dass meine Krankheit bis jetzt nicht heilbar ist, deswegen fällt es mir schwer mir vorzustellen, dass ich eventuell in einigen Jahren gesund sein könnte. Die Tatsache, dass ich merke, dass ich ohne Medikamente noch nicht auskommen, unterstützt diesen Gedanken ebenfalls nicht.

I'm so tired, just as tired as you? *

2006-10-02T21:15:00.000+02:00

Ich bin oft einfach nur müde .... müde und antriebslos ... den ganzen Tag lang. Auf den Beipackzetteln meiner Medikamenten steht oft als Nebenwirkung: "macht müde". Jep, stimmt genau. Aber bin ich wirklich so "aussergewöhnlich" müde oder ist diese Müdigkeit soetwas, was jeden jungen Menschen mal "befällt"???
Ein Freund von mir, der auch schon viel im Leben mitgemacht hat, hatte einmal gesagt: "Leider können wir nicht unsere "Festplatten" austauschen um zu schauen, wie es sich anfühlt wenn ich dein Leben leben würde und du meins, mit allen Gefühlen und Gedanken". Wenn dies möglich wäre, würde ich eine Antwort auf meine Frage bekommen ... so könnte ich sehen ob andere Leute genauso müde sein können wie ich.
Wie ist es bei Euch (selbst Bertroffenen Rheumatikern oder auch Nicht-Betroffenen) mit der Müdigkeit? Seid Ihr auch oft antriebslos und braucht viel Schlaf, oder liegt es bei mir wirklich nur daran dass ich viele Medikamente nehme?

* Smashing Pumpkins - "Set the Ray to Jerry"

Sport?

2006-09-30T18:11:00.000+02:00

Wenn man Rheuma hat, kann man viele Sportarten vergessen. Springen, rennen, hüpfen .... das kann/darf/soll man alles nicht. Tja, was bleibt denn da noch? Radfahren und Schwimmen sind die beiden Sportarten, die einem immer wieder angeraten werden. Sie entlasten die Gelenke und sind deshalb sehr schonend für Rheumatiker.
Allerdings kann diese Einschränkung auch manchmal frustrierend sein: in der Schule kann man am Sportunterricht nicht teil nehmen, man kann nicht mit seinen Freunden eine Runde Basketball/Tennis/Fussball spielen gehen, man ist sozusagen immer nur Zuschauer während die anderen ihren Spass haben.
Dann hat man auch Phasen, in denen man aktiv werden will, weil es einen körperlich vielleicht viel besser geht, und man einfach die Lust verspührt, diese neue "Freiheit" zu geniessen. Nur leider bieten sich wie gesagt nicht sehr viele Sportarten an. Man hat nicht immer Lust, nur auf dem Ergometer in den eigenen vier Wänden rumzustrampeln (ich z.B. habe "Angst" draussen mit dem Fahrrad zu fahren, habe immer Angst mich auf die Nase zu legen und etwas an meine Hüften zu bekommen) oder im Schwimmbad seine Runden zu drehen. Man will auch mal draussen an der frischen Luft sein.
Da ich im Moment so eine Phase habe, wo ich wieder richtig aktiv werden will (mir geht es im Moment körperlich gut, und ich möchte gerne einen Ausgleich zum Uni-Altag finden), habe ich angefangen, mich für "Nordic Walking" zu interessieren. Bis jetzt übe ich es zwar noch nicht aus (habe erst einen Schnupperkurs besucht, der mir sehr gut gefallen hat), habe aber vor dies recht bald zu tun. Diese Sportart kann ja anscheinend jeder ausüben und ich habe ebenfalls grünes Licht von Krankengymnasten bekommen.
Sobald ich also mehr darüber zu berichten habe, werde ich es selbstverständlich hier erzählen.

Lieber Gold am Finger als im Muskel - 2

2006-09-24T17:13:00.000+02:00

Nur erholt hatte ich mich noch lange nicht. Ich hatte den ganzen Tag Schmerzen, konnte nachts nicht richtig schlafen wegen den Schmerzen, schleppt mich zur Uni obwohl ich lieber zuhause im Bett gelegen hätte. Ich nahm das 4-fache an Schmerzmitteln als üblich. Ich könnte mich nicht mehr richtig ohne Hilfe anziehen und waschen, weil ich meine Arme nicht mehr richtig heben konnte. Im Klartext: es ging mir so beschissen wie schon lange nicht mehr!
Nach eine paar Wochen und nach vielen Gedultsproben, ging es langsam aber sicher wieder bergauf. Sogar meine Blutwerte waren gut. Ich hatte schon die Hoffnung, mit nur einem Basismedikament (MTX) auszukommen. Diese Wunsch blieb allerdings unerfüllt.
Es ging wieder bergab, ich hatte neue Schübe und stand wieder fast davor erneut Wasser aus dem Knie entfernt zu bekommen. Jedoch konnte es so nicht weitergehen. Man beschloss mir also eines der neuen Anti-TNF Medikamente zu geben - "Humira". Natürlich hatte ich seit dieser Gold-Erfahrung etwas Angst vor neuen Medikamenten und etwas misstrauisch. Ich ermutigte mich jedoch dadurch, dass ich mir sagte, dass es nicht schlimmer als unter Gold kommen kann. Und zum Glück lag ich nicht falsch: nach 2 Wochen spürte ich eine deutlich Verbesserung, die Schwellung im Knie ging zurück und die Schmerzmittel konnte ich ebenfalls reduzieren.
Jetzt, nach etwas mehr als 2 Monaten, geht es mir sehr gut unter Humira, und ich hoffe dass dies noch lange anhält.

Lieber Gold am Finger als im Muskel

2006-09-24T17:10:00.000+02:00

Nach meine beiden Hüftoperationen hatte meine Krankheit sich einigermassen stabilisiert. Ich musste zwar noch immer Medikamente nehmen (als Basistherapie MTX und Sandimun) aber ich kann sagen dass es mir während ein paar Jahren "gut" ging.
Aber vor einem Jahr (September 2005) hatte ich wieder leichte Beschwerden bekommen. Hände und Knie hatten sich entzündet, und die Schmerzen liessen nicht auf sich warten. Innerhalb von 6 Monaten musste man mir 2 mal Wasser aus dem Knie entfernen. Daraufhin beschloss meine Rheumaärztin, meine Basistherapie umzustellen, da sie nicht mehr so gut wirkte. Ich lies das "Sandimun" weg, was im März 2006 durch ein Goldpräparat ersetzt wurde. Diese Goldpräparat wird während den ersten drei Monaten jede Woche in den Muskel gespritzt, danach nur noch jeden Monat einmal.
Meine erste Spritze bekam ich also an einem Freitagnachmittag. Ich ging zu meinem Hausarzt, der die ganze Sache mit einem "Lieber Gold am Finger als im Muskel" kommentierte. Zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht, wie recht er hatte. Am Abend des selben Tages bekam ich plötzlich Fieber. Müde und erschöpft ging ich früh zu Bett. Schlafen konnte ich jedoch nicht, denn all meine Gelenke fingen an zu schmerzen. "Nah gut", dachte ich, "bei den Nebenwirkungen steht, dass nach den ersten Spritzen eine Verschlechterung der Krankheit auftreten kann, was keinen Grund zum Absetzen des Medikaments ist. Da muss ich jetzt eben durch". Effektiv sollte man mit der Behandlung nur aufhören wenn man Hautausschlag bekommt. Tja, und einen Tag später hatte ich den auch. Nach einer Hautbiopsie stellt sich heraus, dass ich wirklich allergisch auf das Goldpräparat reagiert hatte, und so die Therapie abbrechen musste.

Muss das sein?

2006-09-19T20:27:00.000+02:00

Manchmal werde ich einfach so wütend ... Manche Menschen haben wirklich Mut .... Es ist mir jetzt schon so oft passiert, dass wenn ich einem(r) Kollegen(in) etwas mehr über meine Krankheit geschildert habe, den Satz "Besser du als ich" zu hören bekam! Dieser Satz macht mich wirklich so wütend. Ich meine, wissen diese Leute überhaupt was dieser Satz für den Betroffenen bedeutet? Es sind nur 4 Worte, die schnell daher gesagt worden sind, eine "Redewendung", etwas "das man so sagt", aber etwas das für lange Zeit im Gedächtnis des Betroffenen eingebrannt bleiben kann. Gut, ich weiss ja dass die Leute die dies sagen es nicht böse meinen, aber müssen sie es wirklich SAGEN? Das kann sehr verletzend sein, vor allem wenn es sich um etwas dreht, wofür der Betroffene nichts kann. Ich habe mir nicht ausgesucht krank zu sein, mich trifft keine Schuld.
Manchmal würde ich mir wünschen, diese Menschen könnten auch nur einmal, für eine Woche, mein Leben übernehmen, um zu sehen wie es ist mir Rheuma zu leben. Dann würden sie sicher nicht so leicht solche Sachen sagen.
Ansonsten ist mir bis jetzt nur von einer einzigen Person richtig ernst gemeinte Beleidigungen bezüglich meiner Krankheit um die Ohren geschlagen worden ... das war in der 7. Klasse, als meine Polyarthritis angefangen hat. Der hat mir immer nachgerufen: "Dreh den Kopf, nah los, dreh deinen Kopf!" weil mein Nacken permanent steif war. Aber solche Sachen sollte man sich nicht zu Herzen nehmen auch wenn sie einen doch tief verletzen. In solchen Situation sind wahre Freunde Gold wehrt, die einen auffangen, eine verteidigen und mit denen man über solche Situation einfach nur lachen kann.

Mein Nacken und ich

2006-09-17T20:03:00.000+02:00

Wie bereits erwähnt, ist mein Nacken stark durch die Polyarthritis angegriffen worden. Die oberen Halswirbel sind miteinander verwachsen, was dazu führt dass meine Halswirbelsäule sehr steif ist. Ich kann zwar nach links und rechts sehen, aber eben nicht wie ein gesunder Mensch. Am Anfang war es sogar so schlimm, dass ich eine totale Fehlhaltung eingenommen hatte, um die Schmerzen zu lindern. Mein Kopf war etwas nach rechts gedreht und ein wenig zur Seite geneigt. Doch nach und nach, mit der richtigen Krankengymnastik, habe ich mich aus dieser Fehlhaltung befreit, und mein Kopf sitzt wieder gerade auch meinem Rumpf ;) .
Es ist mir oft peinlich, einen so steifen Nacken zu haben, weil es eins der einzigen Dinge ist, an denen man mir die Krankheit ansieht. Oft denke ich mir, mein steifer Nacken würde nicht auffallen solange ich geradeaus schauen kann, nur leider muss ich immer wieder feststellen dass dies nicht stimmt. Viele Menschen merken es schon wenn sie mich nur 2 Sekunden angeschaut haben. Und dann kommt fast immer die gleiche Frage: "Du hast einen steifen Nacken, hast du Zug abbekommen?" An Tagen, an denen ich keine Lust auf grosse Erklärungen habe, antworte ich einfach "Ja". Man hat manchmal einfach nicht die Lust und die Kraft sich in lange Erklärungen zu verstricken.
Leider schränkt mich meine Halswirbelsäule in vielen Dingen auch ein, z.B. wenn ich an einem Tisch sitze und mit meinem Tischnachbar auf der linken oder rechten Seite reden will. Ich finde das dann doch sehr anstrengend und versuche immer mich etwas schräg hinzusetzen um besser zur Seite sehen zu können, ich will ja schliesslich den Mensch ansehen mit dem ich rede/der mit mir redet. In Restaurants suche ich mir sogar immer den Platz aus, von dem ich denke, dass der Kellner direkt gegenüber steht, um so zu vermeiden meine Bestellung über meine Schulter abgeben zu müssen weil der Kellner direkt hinter mir steht und ich ihn somit nicht ansehen kann.

Hilflos

2006-09-15T20:36:00.000+02:00

Ich habe eben meine alten Tagebücher herausgekramt, in denen ich auch meine Erlebnisse und Gedanken aus der Zeit meiner Hüftoperation aufgeschrieben habe. Wenn ich solche Sachen (nun schon 7 Jahre später) lese, kann ich doch noch genau nachvollziehen, wie ich mich damals körperlich und seelisch gefühlt habe. In der Zeit vor der Operation hatte ich viel Angst, was eine normale Sache ist ... wer lässt sich schon gerne operieren! Wie sagte mir eine Frau ein paar Wochen vor der Operation: "Die Angst vorher ist das schlimmste" ... und sie hatte Recht. Nach der Operation weiss man, dass man die schlimmste Angst überwunden hat.
Danach gibt es natürlich auch viele unangenehme Momente, denn mit der Operation ist nicht alles getan. Ich hatte besonders an den 2 Tagen nach der Operation starke Schmerzen, brauchte also viele Schmermittel. Nachdem die Drainage-Schläuche (Schläuche die das Blut aus der Wunde nach aussen transportieren) draussen waren, ging es mir schlagartig besser.
Man merkt auch wie schnell die Muskeln abbauen, wenn man mal 3 Tage nur im Bett liegt, da geht schon einiges verloren. Das muss alles wieder erlernt werden. Was mich allerdings am meisten geprägt hat war, dass ich mit dem operierten Bein wieder richtig gehen "lernen" musste. Da mein Bein sehr geschwächt war, musste ich wieder trainieren es beim gehen nach vorne zu schwingen, etwas das eigentlich eine ganz normale Sache ist, die man normalerweise ohne zu überlegen tut. Hier musste ich mich jedoch wieder genau auf jeden Schritt konzentrieren wenn ich von A nach B laufen wollte.
An den ersten Tagen nach der Operation ist man sowieso in vielerlei Hinsicht hilflos wie ein Baby. Alleine anziehen, waschen, auf die Toilette gehen ... das kann man in der ersten Zeit schwer allein ... da muss man ebenfalls lernen sich von einer anderen Person helfen zu lassen, ja sogar akzeptieren das sie einen nackt sieht und einem bei intimen Sachen wie waschen und auf der Toilette hilft. Das Schamgefühl muss man einfach vor der Tür lassen in diesen Momenten.

Made of steel - Part 2

2006-08-29T22:30:00.000+02:00

Im Sommer 99 wurde ich dann in Rummelsberg (liegt bei Nürnberg) in einer Orthopädischen Klinik operiert. Da ich noch so jung war (16 Jahre alt) wollte man mir noch nicht den ganzen Hüftkopf, der normalerweise bei einer Hüftprothese ersetzt wird, entfernen. Sie setzten mir deswegen eine "Wagner-Kappe" ein (benannt nach dem Erfinder dieser Hüftprothese Dr. Wagner), auch noch "Wagner-Cup-Prothese" genannt. Dabei wird nur die Gleitfläche des Hüftkopfes mit Metal (Titan) überzogen, das heisst der Hüftkopf bleibt bestehen. Die Hüftpfanne wird wie bei einer normalen Hüftprothese mit Metal überzogen. Diese beiden Gelenk-Kappen werden mit einem Dübel im Knochen befestigt.
Da man nach einer solchen Operation die Hüfte für 3 Monate nicht belasten darf (Krücken!), kann man jeweils nur eine Hüfte nach der anderen operieren. Bei mir entschied man sich für die Hüfte die am schlechtesten war, das heisst die rechte. Die linke Seite sollte dann das Jahr danach gemacht werden.

Nach der Operation blieb ich für drei Wochen in Rummelsberg im Krankenhaus. Ich lag dort auf der Kinderstation und hatte deshalb viel Gesellschaft. Dort wurde sanft die Beweglichkeit der Hüfte wieder hergestellt, und von Tag zu Tag ging es besser. Danach fuhr ich noch für 4 Wochen nach Garmisch um noch weiter Reha zu machen. Somit habe ich auch diese Jahr meine Sommerferien im Krankenhaus verbracht.

Sternchen
P.S. Ich bin mit meinen Hüftgelenken sehr zufrieden, habe sie jetzt 7 respektiv 6 Jahre und habe seitdem keine Beschwerden mehr, was die Hüften angeht ;-)

Made of steel

2006-08-29T20:57:00.000+02:00

Wie gesagt, nach meiner Operation ging es mir wesentlich besser, ich konnte nachts wieder ruhig schlafen, liess meine Krücken immer öfter in der Ecke stehen, und konnte sogar die Schmerzmittel etwas reduzieren.
Ich ging weiterhin jedes halbe Jahr nach Garmisch ins Krankenhaus (aber nicht wieder für 7 Wochen wie beim ersten Mal, sondern jeweils nur für 2-3 Wochen).

Anfang 1999 wurden meine beiden Hüftgelenke wieder schlechter, ich hatte wieder grosse Mühe meine Hüften zu bewegen. Allerdings hatte ich dieses Mal überhaupt keinerlei Schmerzen in den Hüften.
Jedenfalls beschloss man im Februar 99 meine Hüften gründlich durchzuchecken - Röntgenbild, Ultraschall ... und schliesslich kam man zu dem Ergebnis, dass fast kein Knorpel mehr in meinen Hüftgelenken vorhanden war, die Beweglichkeik deswegen so eingeschränkt war. Nur dass ich keine Schmerzen hatte war eigenartig, denn wenn kein Knorpel vorhanden ist, und die Knochen bei jeder Bewegung aneinander scheuern, das müsste höllisch weh tun.
Bei mir hatte sich also schon eine leichte Arthrose in den Hüften gebildet. Das hiess also für mich: neues Hüftgelenk!

Keine guten Nachrichten

2006-08-28T16:34:00.000+02:00

Bei meinem zweiten Besuch in Garmisch-Partenkirchen bekam ich dann keine guten Neuigkeiten: meine beiden Hüften hatten sich in den letzten 5 Monaten so rasend schnell verschlechtert, dass ich nicht um eine Operation herum kam. Die Hüften taten weh, ich konnte also nicht weit laufen, und mit dem Anwinkeln der Beine, z.B. beim Sitzen, ging es auch sehr schlecht. Ich war am Boden zerstört; bis jetzt hatte ich noch nie davon gehört dass man mit einer Poly-Arthritis auch unter Umständen operiert werden müsste.

Am 1. April 1997 (kein April-Scherz ;-) ) macht man mir an beiden Hüften also gleichzeitig eine "Synovektomie". Dabei wird die Gelenkhaut, die entzündet ist, herausgeschnitten. Nach einiger Zeit wächst dann eine neue, nicht entzündete Gelenkhaut nach. Um die Hüftegelenke nach der Operation zu schonen, muss man 8 Wochen mit Krücken laufen.

Nach dieser Operation ging es dann für 5 Wochen zur Reha nach Garmisch. Dort wurde nach und nach die Beweglichkeit wieder hergestellt. Endlich konnte ich wieder richtig laufen und sitzen.

Jedoch hielt die Freude über meine neue Beweglichkeit nicht sehr lange an.

Sternchen

Wieder zuhause

2006-08-27T18:11:00.000+02:00

Aus Garmisch-Partenkirchen zurück hatte sich viel geändert.

Ich hatte viele "Hilfsmittel" bekommen, die dazu dienten meine Gelenke zu entlasten und dafür zu sorgen, keine allzu grossen Schäden meiner Gelenke davon zu tragen. Neben einer Halskrause, die meine Halswirbelsäule entlasten sollte, hatte ich Schienen für beide Handgelenke bekommen. Bei entzündeten Gelenken, die schmerzen, kann es schnelle zu einer Fehlhaltung kommen um den Schmerz zu mindern. Dies passiert ganz automatisch, ohne jeden Willen. Leider kann es dadurch jedoch dazu kommen, dass sich, z.B. in der Hand, die Knochen verschieben, und die Hand für immer steif bleibt. Um dies zu verhindern, bekommt man Schienen um eine solche Fehlhaltung zu verhindern und so grossen Schäden vorzubeugen. Ausserdem bekam ich auch Krücken um meine Knie, Sprunggelenke und Hüften (alles Gelenke, die mittlerweile angegriffen waren) zu entlasten.
Natürlich hatte ich auch neue Medikamente bekommen. Neben einem neuen Schmerzmittel habe ich MTX als Basismedikament bekommen. Ein Basismedikament ist ein Medikament das nicht sofort gegen die Schmerzen hilft, sondern dazu da ist, die eigentlich Krankheit zu bekämpfen und somit die Entzündung in den Griff zu bekommen.

Natürlich ging es nach dem Klinikaufenthalt sofort wieder in die Schule. Die Reaktionen meiner Klassenkameraden waren sehr unterschiedlich: eine Freundin, mit der ich mich im Jahr vorher super verstanden habe, hat mich langsam aber sicher fallen gelassen und nicht mehr mit mir geredet. Im allgemeinen waren die Leute sehr mitfühlsam, aber trotzdem hielten sich die meisten doch von mir fern (ob das jetzt an meiner Krankheit lag oder der Tatsache, dass ich doch ziemlich schüchtern bin und mich zu der Zeit sehr zurückhaltend verhalten habe, weiss ich bis heute nicht). Eine richtige Freudnschaft hatte ich mit keinem, bis auf ein Mädchen das neu in unsere Klasse kam und mit der ich mich anfreundete. Hätte ich sie nicht gehabt, wäre ich das Schuljahr ziemlich allein gewesen.
Im Sportunterricht konnte ich gar nicht mehr mitmachen, da springen und rennen nicht gut für meine Gelenke waren. So konnte ich die ganze Zeit nur zuschauen.
Gesundheitlich waren mittlerweile fast alle Gelenke betroffen, besonders meine Hüften hatten sich sehr schnell verschlechtert. Meine Halswirbelsäule war ebenfalls schwer angegriffen, nach links oder rechts schauen fiel mir sehr schwer, ausserdem plagten mich Schmerzen und Verspannungen im Nacken.

Im Februar 97 sollte ich dann wieder nach Garmisch-Partenkirchen fahren. Doch dazu später in meinem nächsten Post.

Bis bald,
Sternchen

Garmisch-Partenkirchen

2006-08-25T15:09:00.000+02:00

Im Sommer 96 ging es dann zur stationären Behandlung nach Garmisch-Partenkirchen. Mir war schon ziemlich mulmig zumute, bis dahin war ich noch nie in einem Krankenhaus als Patient gewesen, kurz, ich war überhaupt nicht glücklich.
Man darf sich die Klinik in Garmisch nicht wie ein richtiges Krankenhaus vorstellen, es ist nicht so dass man den ganzen Tag im Bett liegen muss. Man steht morgens ganz normal auf, zieht sich an, frühstückt mit den anderen und geht dann zu der normalen Tagesordnung über. Jeden Tag wird Krankengymnastik gemacht, man isst zusammen und abend kann man Fernseh schauen oder sich mit den anderen Jugendlichen unterhalten und Spass haben. Man kann auch, wenn gerade keine Untersuchung oder Krankengymnastik anliegt, am Nachmittag spazieren gehen und sich die Stadt anschauen.

Man hatte mir also gesagt dass ich ungefähr 3-4 Wochen in Garmisch bleiben sollte. Während diesen 4 Wochen bekam ich neue Medikamente, musste jeden Tag Krankengymnastik machen und lebte mich in der Klinik ein. Nach 4 Wochen wartete ich aber ungeduldig drauf, dass man mir sagen würde dass ich jetzt nach hause gehen könnte. Jedoch kam es anders: nach 4 Wochen fragten sie mich ob ich nicht noch etwas bleiben könnte, da sie mir Wasser aus dem Knie entfernen wollte, und das noch alles ein wenig überwachen wollten.

So bekam ich also Wasser aus einem Knie entfernt. Dabei wird auch etwas Cortison ins Knie gespritzt um die Heilung zu fördern. Man darf nach einer solchen Behandlung 3 Tag nicht auftreten und so den ganzen Tag im Sitzen und im Rollstuhl verbringen.

Als ich dann endlich von den Ärzten grünes Licht zum heimfahren bekam, waren 7 Wochen vergangen. Nach dieser ganzen Zeit ging es mir schon viel besser, jedoch blieb es nicht lange so. Doch dazu später.

Sternchen

Erster Besuch bei der Rheumaärztin

2006-08-23T21:13:00.000+02:00

Der erste Besuch bei der Rheumaärztin bestätigte den Verdacht meiner Hausärztin: ich hatte eine Poly-Arthritis. Daraufhin meinte die Rheuamärztin: "Ich habe keine Erfahrung mit Kindern die eine Poly-Arthritis haben und will auch nicht die Verantwortung alleine haben. Deswegen würde ich dich gerne in eine spezielle Klinik in Garmisch-Partenkirchen überweisen, die auf Rheuma bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert ist. Die haben dort jahrelange Erfahrung und können besser entscheiden was zu tun ist und was nicht."

Ich bekam dann ein entzündungshemmendes Medikament und eine Überweisung nach Garmisch-Partenkirchen für einen ambulanten Termin, bei dem man mich ganz genau untersuchen wollte.

Ein paar Monate später nahm ich also den Zug nach Garmisch um mich von Kopf bis Fuss untersuchen zu lassen. Nach den ganzen Untersuchungen bekamm ich noch das ganze Krankenhaus gezeigt, das voll mit mehr oder weniger grossen Kindern und Jugendlichen war. Man hat mir alles gezeigt da sie meinten, es wäre doch besser, ich würde im Sommer für einige Wochen zu einer stationären Behandlung kommen.

Stationäre Behandlung? Für ein paar Wochen? Puhhh, das hatte ich dann doch nicht gedacht. Aber in meinem Kopf war immer noch diese Idee, dass das alles doch noch in ein paar Monaten vorbei sein könnte, ich also nicht in dieses Krankenhaus müsste.

Jedoch war dem nicht so, ich musste also im Sommer nach Garmsich-Partenkichen, und das für ungefähr 3-4 Wochen, wie man mir sagte.

Wie das dann verlief, erzähle ich in meinem nächsten Post.

Sternchen

Am Anfang war der Schmerz

2006-08-22T11:31:00.000+02:00

Wie hat das denn jetzt alles bei mir angefangen, wie habe ich herausgefunden dass ich eine Poly-Arthritis habe?
Im Sommer 95 hatte ich immer sehr leichte Schmerzen im Ellenbogen nachdem ich Schwimmen war ... gut bis dahin nichts dramatisches, lies ich das Schwimmen sein, hatte ich auch keine Schmerzen.
Im Dezember des selben Jahres bekamm ich dann jedoch Schmerzen in beide Knie, und diese Schmerzen waren aber schlimmer als die im Ellenbogen, und hielten vor allem die ganze Zeit an. Da ich aber eher eine Person bin, die nicht bei jedem Nieser zum Arzt läuft, habe ich erst mal ein bisschen gewartet. "Das geht schon vorrüber, die Knie sind vielleicht etwas überanstrengt".
Als an Neujahr das ganze aber überhaupt keine Besserung zeigte, sogar eher schlimmer wurde, beschloss ich zu meiner Hausärztin zu gehen.
Nachdem mich meine Hausärztin untersucht hatte, sagte sie: "Als das was du da in deinen Knien hast, das könnte unter Umständen Rheuma sein. Aber um sicher zu gehen, müsstest du zu einem Spezialisten gehen".
Am Anfang ist man natürlich etwas verdutzt: "Was? Rheuma? Das ist doch das was die älteren Menschen haben?". Ich kann im Grunde nicht sagen dass ich in dem Moment geschockt war, einfach weil ich nicht wusste dass diese Krankheit nicht heilbar ist und wie sie verlaufen kann. Ich dachte mir: "OK, du bekommst jetzt wahrscheinlich ein paar Medikamente und in ein paar Wochen ist das weg".
So ging ich dann zu einer Rheumaärztin, aber dazu in einem späteren Post.

Ich kann nur sagen dass ich riesiges Glück hatte dass meine Hausärztin sofort die richtige Diagnose gestellt hat. Ich habe während vielen Jahren Menschen kennen gelernt, bei denen man jahrelang nicht wusste, was sie eigentlich hätten, die falsch behandelt wurden und so auch grossen Schaden davongetragen haben.

Also, soviel dazu wie bei mir alles anfing.
Sternchen

Was ist das eigentlich?

2006-08-21T11:43:00.000+02:00

Im Laufe meines Lebens habe ich festgestellt, dass viele Menschen nicht richtig wissen was Rheuma eigentlich ist. Viele Leute assoziieren diese Krankheit mit älteren Menschen die, wenn das Wetter umschlägt, über Schmerzen in den Knien klagen. Doch Rheuma ist viel mehr als nur Wetterfühlichkeit.

Was ist das genau?
"Rheuma" ist unter vielen Namen bekannt, die internationale Bezeichnung dafür ist "rhumatoide Arthritis". Eine Arthritis ist nichts anderes als eine Gelenkentzündung.

Wie kommt es dazu?
Im Grunde ist eine Fehlsteuerung des Immunsystems Schuld an dieser Krankheit. Das Immunsystem, das normalerweise dafür zuständig ist, Krankheitserreger im Körper zu vernichten, greift körpereigene Substanzen an und zerstört diese. Bei einer Arthritis ist dies oft der Gelenkknorpel. Durch diesen Angriff bekommt man Schmerzen in das betroffene Gelenk, das Gelenk schwillt an und wird heiss. Durch die Schmerzen und die Schwellung wird die Beweglichkeit des Gelenks eingeschränkt.

Welche Gelenke können betroffen sein?
Es können alle Gelenke betroffen sein. Meist fängt es mit ein oder zwei Gelenken an, und breitet sich nach und nach aus. Doch hier kann es von Mensch zu Mensch verschiedene Formen geben: bei einigen Menschen sind nur ein paar Gelenke betroffen, bei anderen sehr viele. Man spicht dabei oft von "Oligo-Arthritis" (oligo=wenig) und "Poly-Arthritis" (poly=viele).

Jedoch können bei schwerem Verlauf auch innere Organe wie Herz, Lungen und Augen angegriffen werden.

Was kann man dagegen tun?
Leider ist bis jetzt dieKrankheit nicht heilbar, aber man kann sie zur Ruhe bringen, sodass sie nicht mehr aktiv ist. Dies ist nur möglich mit Medikamenten, Krankengymnastik und viel Geduld möglich.

Wie ich schon in meinem letzten Post berichtet habe, können auch kleine Kinder von dieser Krankheit betroffen sein, sogar kleine Säuglinge. Bei mir wurde die Krankheit (eine "Poly-Arthritis") mir 12 Jahren diagnostiziert, mitlerweile bin ich 23 Jahre alt.

So das wars erstmal für heute
Bis bald
Sternchen

Hallo erstmal

2006-08-20T20:42:00.000+02:00

Wie die Beschreibung dieses Blogs es ankündigt, werde ich an dieser Stelle einen kleinen Einblick in mein Leben geben und erzählen wie es ist, als junger Mensch Rheuma zu haben.
Ja, viele Menschen wissen nicht, dass schon sehr junge Kinder an Rheuma erkranken können, eine Krankheit die bis heute nicht heilbar ist und viel Schaden anrichten kann.
Nach und nach wird sich dieser Blog füllen, mit Geschichten, Fakten und Erklärungen rund um diese Thema.

Nebenbei will ich noch bemerken, dass ich durch diese Aufzeichnungen nicht um Mitleid heischen will, sondern lieber zeigen will wie man mit Rheuma lebt und Lesern, die eventuel selbst betroffen sind, eine Geschichte erzählen mir der sie sich selbst identifizieren können.

Bis bald :-)
Sternchen