Träume

Mittlerweile bin ich seit über einem Jahr nicht mehr in der Kinder-Rheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen in Behandlung. Bin so langsam zu alt um noch in eine Kinderklinik zu gehen.

Aber das heisst nicht, dass ich diesen Ort aus meinem Gedächtnis gelöscht habe. Was sogar eigenartig ist, ist, dass ich oft von der Kinderklinik träume, oder besser gesagt, von einem Klinikaufenthalt in Garmisch. Auch wenn der Ort im meinen Träumen nicht ganz mit der Kinderklinik übereinstimmt (wie die Räume aussehen, die Krankenschwestern und Ärzte sind aucgh nicht die, die aus der wirklichen Klinik kenne), weiss ich doch genau, dass ich wegen meinem Rheuma in Garmisch in Behandlung bin.

Auch wenn ich nur den Namen "Garmisch-Partenkirchen" höre, muss ich sofort an die Klinik denken. Zuletzt z.B. beim Neujahr-SkiSpringen in Garmisch ... sofort habe ich die Klinik im Kopf.

Ich glaube mein Kopf wird sein ganzes Leben lang die Assoziation "Garmisch - KinderRheumaKlinik" machen .... habe ja auch eine lange Zeit meines Lebens dort verbracht!

Schlafen, nur schlafen

In letzter Zeit fühle ich mich wieder so schrecklich müde, fast den ganzen Tag lang. Am liebsten würde ich Winterschlaf halten, d.h. lange schlafen und den Tag über nur angenehme Dinge tun, mich entspannen, oder auch einfach mal nichts tun ... "dolce far niente" eben.

Nur leider ist das im Moment nicht möglich, ich muss Klausuren vorbereiten, morgens muss ich zur Uni und abends wird gelernt und gearbeitet. Fühle mich also ziemlich antriebslos und nicht sehr fit, was nicht sehr hilfreich ist, wenn man sich eigentlich aufs lernen konzentrieren sollte.

Doch was kann man da tun?

Naja, da muss ich jetzt durch, bald sind ja auch Semesterferien :)

Setz dich doch!

Wenn man unter Rheuma leidet, ist es often schwer lange zu stehen. Man bekommt schnell Schmerzen in den Gelenken und man wird oft unbeweglich.
Wenn ich mit meinen Eltern mal irgentwohin gehen musste wo man lange stehen musste, z.B. beim Arzt wo das Wartezimmer recht voll war oder in einem überfüllten Buss, überliessen meine Eltern mir immer den letzten freien Platz damit ich nicht stehen musste. Nur leider fühlte ich mich nie sehr wohl dabei. Da ist dieses junge Mädchen, das weder an Krücken geht noch humpelt, und das setzt sich einfach obwohl ältere Menschen im Raum/Bus sind? Ich hatte immer das Gefühl die Menschen um mich herum würden nur dies denken. Man sieht mir ja schliesslich nicht an dass ich Rheuma habe, und womöglich froh bin mich setzen zu dürfen weil ich Schmerzen in den Knien habe.
Wie kann man mit dieser Situation am besten umgehen? Man kann sich ja nicht ein grosses Schild um den Hals hängen auf dem steht "Ich habe Rheuma!" oder sich einfach hinsetzen und sagen: "Entschuldigen sie, bevor sie etwas schlechtes denken: ich habe Rheuma und habe im Moment starke Schmerzen".
Bis jetzt ist mir noch nie wirklich ein Vorwurf gemacht worden, aber sehr wohl habe ich mich nie gefühlt wenn ich irgentwo sass und ältere Menschen um mich stehen mussten. Normalerweise sollten junge Menschen den älteren Leuten ihren Platz überlassen. Nur leider ist das für junge Rheumapatienten nicht immer möglich.
Heutzutage, wo es mir gut geht und es mir nicht mehr so viel ausmacht etwas zu stehen, kann ich somit dieser unangenehme Situation aus dem Weg gehen.

Was habt ihr in diesem Gebiet für Erfahrungen gemacht? Ist euch das auch unangenehm oder geht ihr damit sehr souverän um?

Kleiner, vergänglicher Schmerz

Was bei einer Polyarthritis auch manchmal vorkommt (also bei mir zumindest), ist dass Schmerzen aus heiterem Himmel auftauchen, und wieder so schnell verschwinden wie sie aufgetaucht sind. Das ist mir gestern mal wieder widerfahren. Morgens nach dem Aufstehen merkte ich dass mein Daumengelenk etwas schmerzte (nicht viel, aber der Schmerz war da). Den ganzen Tag über spürte ich diesen kleinen stechenden Schmerz im Daumen. Heute morgen nach dem Aufstehen - kein Schmerz mehr da!
Sowas habe ich öfter - ein Gelenk tut mir an einem Tag weh, und am Tag danach ist der Schmerz verschwunden .... als wenn der Schlaf den Schmerz "wegpusten" würde.

"Dort kratzen, wo es juckt"

Wie ich schon in meinem Post "Was ist das eigentlich?" beschrieben hatte, ist die Ursache für Rheuma eine Fehlsteuerung des Immunsystems. Doch wie kommt es eigentlich zu dieser Fehlsteuerung?
Bei vielen Menschen ist die wirkliche Ursache unbekannt, bei manchen kann man sagen dass ein Infekt nicht richtig auskuriert wurde und es dadurch zu dieser Fehlsteuerung kommt. Andere bekamen nach einem Zeckenbiss oder dem Stich einer Wespe eine Arthritis.
Bei mir war man am Anfang auch nicht sicher wodurch die Polyarthritis ausgelöst wurde. Doch nach und nach legte man sich darauf fest, dass es wohl mit der Schuppenflechte (Psoriasis), an der einige Menschen meiner Familie litten, ausgelöst wurde. Mein Grossvater litt schwer unter Psoriasis, mein Vater leidet etwas drunter, und auch ich hatte als kleines Kind einige Stellen am Körper, aber nichts wirklich schlimmes im Vergleich zu dem was man manchmal sieht. Jedenfalls, als die ganze Rheuma-Geschichte anfing, wurde meine Schuppenflechte besser. Manchmal war sie sogar komplett verschwunden.
Allerdings merke ich sein einigen Wochen, dass es mit der Schuppenflechte, jetzt, wo es mir richtig gut geht, schlimmer wird. Ich bekomme auf einmal wieder etliche raue, rote und juckende Stellen auf der Haut, fast schon in Windeseile.
Merkwürdig oder?

Eine kleine Zwischenbilanz

Ich bin jetzt mittlerweile 4 Monate mit diesem Blog online, und ich dachte mir, zieh mal eine kleine Zwischenbilanz.
Als ich mit diesem Blog anfing, war mein erstes Ziel, die Fakten und Geschichten die ich bis jetzt mit meinem Rheuma erlebt habe, aufzuschreiben. Doch nach und nach merkte ich, dass nicht nur blanke Fakten zu diesem Thema gehören, sondern auch Gefühle und Gedanken. Ich habe demnach auch immer mehr meine persönlichen Gedanken und Gefühle mit einfliessen gelassen.
Jedoch kann man nicht die ganze Zeit über seine Krankheit nachdenken. Ich möchte nicht dass das Rhema das Haupthema meines Lebens wird. Und deshalb kann man auch nicht jeden Tag etwas im Internet über seine Krankheit schreiben. Man muss auch mal etwas Zeit ins Land ziehen lassen, so wie ich es in letzter Zeit gemacht habe. Ich kann sagen dass es mir seit ein paar Monaten sehr gut geht, ich deshalb nicht dauernd mit meiner Krankheit "konfrontiert" bin. Ich denke also nicht immer über meine Krankheit nach, so wie mir das oft passiert wenn ich mal wieder einen Schub hatte.
Aber ansonsten bin ich sehr froh dass ich den Schritt, einen Blog zu Rheuma zu veröffentlichen, unternomment habe.