Miese Wetter

Man, ist das ein blödes Wetter: es regnet, viel Wind, und es ist richtig kalt. Richtiges Herbstwetter! Fühle mich deswegen auch nicht richtig wohl in meiner Haut. Ich habe keine wirklichen Schmerzen (meiner Hüfte geht es besser, es "zwickt" aber noch ein wenig), aber mein Körper fühlt sich so schwer an, so müde, so lustlos, so antriebslos. Ich war vorhin beim Krankengymnasten, der hat mir den Rücken so schön massiert, das hat meinem müden Körper richtig gut getan.

Ich denke, ich werde ihm jetzt noch etwas Gutes tun: ich werde mich schön warm einpacken und mich entspannen! Ich muss schliesslich den verpassten "Faulenzer-Abend" von gestern nachholen :)

Dem Bus hinterher rennen ist schlecht für die Gesundheit :)

Ich hätte heute so grosse Lust mir einen ganz gemütlichen Abend zu machen, einfach nur auf dem Sofa rumgammeln. Ich bin heute nämlich dem Bus hinterher gerannt; der Bus war zu früh da, ja und da bin ich ein paar Meter gerannt. Das war keine gute Idee: jetzt tut mir die linke Hüfte weh. Im Sitzen spür ich nichts, nur beim Gehen. Ich habe also keine grosse Lust mich zu bewegen.

Nur leider muss ich heute abend noch weg, also wird das nichts mir dem gemütlichen Abend, leider :-(. Hoffe nur die Schmerzen sind bald wieder vorbei.

Fragen über die Zukunft

Wenn man unter einer schweren Krankheit leidet, kommen einem oft Fragen in den Sinn, die sich ein gesunder Menschen vielleicht niemals stellen würde

Heute habe ich z.B. eine Sendung im Fernsehen gesehen, in der eine Mutter mir ihren Kindern Fussball gespielt hat. Da habe ich mich gefragt, wie es mal sein wird, wenn ich mal Kinder habe? Werde ich mit den Kindern herumtollen können? Werde ich meine Kinder hochheben können auch wenn sie schon etwas grösser sind? Wenn ich dies nicht machen kann, wird das mein Verhältnis zu den Kindern irgentwie beeinflussen? Werden sie sagen: "Schade, Mami kann nie mit uns spielen!"?

Kinder sind im Moment bei mir noch nicht in Planung, aber irgendwann würde ich schon gerne welche haben. Und dann werde ich mich vielleicht diesen Fragen stellen müssen. Vielleicht sind dann meine Fragen von heute völlig unbegründet und alles spielt sich ganz entspannt und "normal" ab. Wer weiss ...

Aber auch das werde ich schon irgendwie hinbekommen :) Hoffentlich :)

Ohnmacht und Sturz

Vor einiger Zeit bin ich morgens nach dem Aufstehen in Ohnmacht gefallen (bin viel zu schnell aufgestanden, da hat der Kreislauf nicht mitgemacht). Dabei bin ich hingefallen, genau auf die Hüfte. Eigentlich habe ich ziemliche Angst auf die Hüfte zu fallen. Ich denke mir oft "Das muss höllisch weh tun auf die Hüfte zu fallen, wenn ich schon nur mit dem Fuss in die Bordsteinkannte renne, gibt das einen solchen Schlag in die Hüfte, das tut richtig weh!". Dieser Sturz hat meine Befürchtung allerdings nicht bestätigt. Ich bin zwar aus dem Stand auf den Boden gefallen (wahrscheinlich eher zusammengesackt) und das hat mir nicht weiter weh getan. Ich habe zwar den "Aufprall" gespürt und hatte kurz danach einen grossen blauen Fleck, aber nicht die "furchtbaren Schmerzen" die ich mir immer vorgestellt habe.

Aber naja, ein Zusammensacken kann man auch nicht mit einem richtigen Sturz vergleichen, wie z.B. die Treppe hinunterfallen ... allerdings muss ich jetzt auch nicht unbedingt wissen ob DAS wirklich "höllisch" weh tut ;)

Wut auf den eigenen Körper

Meistens kann ich mit den Einschränkungen, die mein Körper, oder besser gesagt meine Gelenke, mir auferlegen, gut umgehen. Ich habe mich daran gewöhnt und komme im Alltag damit zurecht.

Ich habe aber auch Phasen (wie im Moment mal wieder), wo mich mein Körper einfach nur wütend macht ... er lässt mich nicht all das machen was ich gerne tun möchte. Er setzt mir einfach Grenzen, Grenzen die ich gar nicht überwinden kann (weil meine Gelenke einfach an einem Punkt blockieren), oder nur unter grossen Schmerzen überwinden könnte. Es sind Dinge, die ich gern machen würde ... es aber leider nicht kann. Das macht mich traurig.

Solche Phasen hat, denke ich, jeder mal. Ich bin im Moment mit einem kleinen Teil meines Lebens nicht sehr zufrieden, eben weil ich mich nicht so bewegen kann wie ich es gerne möchte ... vielleicht aber zusätzlich auch ein bisschen aus ganz anderen Gründen die mit meiner Krankheit nichts zu tun haben, ich jedoch alle Probleme auf meinen kranken Körper abwälze und ihm sozusagen die Schuld an allem gebe.

Allerdings weiss ich, dass dies nur eine Phase sein wird, die auch wieder vorbeigehen wird und ich mir wieder sagen kann: "Das kann ich nicht, na und?"

Rituale an denen man sich festhalten kann

Wie ich bestimmt schon erwähnt habe, ist eins meiner Basismedikamente MTX (Methotrexat). Leider wird mir davon auch etwas schlecht, wie ich schon in diesem Post beschrieben hatte. Ich mag die MTX Spritzen deswegen nicht sehr.

Am Tag nach der Einnahme bin ich etwas "empfindlich"(was Gerüche und Geschmäcker angeht), habe auch einige "Macken" (oder eher Angewohnheiten) um mir die Übelkeit zu erleichtern oder um sie zu vertreiben. So habe ich z.B. Appetit auf Salziges (Chips, Schinken, etc) und trinke auch lieber Kohlensäurehaltiges (Mineralwasser, Cola, ...) als stilles Wasser. Verschiedene Dinge mag ich an solchen Tagen überhaupt nicht essen.

Ich höre auch während ich die Spritze mache Musik, damit kann ich mich etwas entspannen. Es ist im Grunde zu einem Ritual geworden ohne das es nicht mehr geht.

Klingt komisch, ist aber so. Oder kann das jemand nachvollziehen? Gibt es noch jemanden der etwas nach der MTX Einnahme einfach braucht?

Betriebstemperatur

Morgens brauchen viele Rheumatiker etwas Zeit bevor sie richtig in die Gänge kommen. Dann sind die Gelenke noch etwas steif von der Nacht. Dabei handelt es sich um die bekannte "Morgensteifigkeit" Bei mir ist es nicht so schlimm wie bei vielen anderen Rheumatikern, ich merke es fast nur in der Wirbelsäule, die ist morgens noch nicht so beweglich wie später am Tag. Ich merke dies z.B. wenn ich morgens nach dem aufstehen aus der Dusche komme und mir meine Füsse abtrocknen möchte. Da komm ich dann nicht so gut dran wie wenn ich abends duschen würde. Meist brauch ich dann etwas Zeit (~1 Stunde) bis wieder alles richtig beweglich ist, der Motor muss erst mal "warm laufen".

Heute morgen hatte ich einen Termin beim Frisör, wo man ja zum Haarwaschen bekanntlich den Kopf nach hinten ins Waschbecken lehnen muss. Wenn ich weiss dass ich solche "Verrenkungen" am Vormittag machen muss, stehe ich meist etwas früher auf um meinen Körper schon etwas warm laufen zu lassen, und nicht in kaltem Zustand diese "Kunststückchen" vollführen zu müssen. Ich wäre zu unbeweglich wenn ich mich z.B. 30 Minuten nach dem aufstehen beim Frisör so nach hinten biegen müsste.

Aber wie gesagt, sehr schlimm ist es bei mir mit der Morgensteifigkeit nicht. Die meisten Gelenke lassen sich morgens ziemlich normal bewegen und schränken mich deswegen in meinem Alltag auch nicht weiter ein.

Update: 25mg ... 20mg ... 15mg ....

Vor 2 Monate hatte ich geschrieben dass ich langsam die Dosis von dem MTX verringern kann ... heute bin ich auf 15mg, was schon ein Unterschied von 10 mg ist (ich war ja vorher auf 25mg). Nach wie vor geht es mir gut mit dieser geringeren Dosis, sogar meine Blutwerte sind gut, der Entzündungswert ist im normalen Bereich und die Blutsenkung ist sogar super!

Hach, fühle mich richtig gut deswegen :)

Wieviel ist "ein halbes Leben lang"?

Heute ist mir plötzlich ein Gedanke durch den Kopf geschossen:
Ich bin jetzt 24 Jahre alt, und habe seit 12 Jahren Poly-Arthritis .... also schon die Hälfte meines Lebens!!!
Wenn man darüber so nachdenkt ... ist schon ein komisches Gefühl ... das halbe Leben schon .... eine Hälfte ohne Krankheit, eine mit Krankheit .... eine in "Freiheit", eine in "Abhänigkeit" .... kommt mir noch gar nicht so lang vor ... kommt mir eher wie 5 Jahre vor ...

Wie die Zeit doch vergeht!

Ein altes, fast schon verdrängtes Erlebnis

Heute ist mir ein Erlebnis in den Kopf gekommen, das vor vielen Jahren passiert ist, und das ich in letzter Zeit ganz vergessen hatte, es vielleicht sogar verdrängt habe.

In der Schule konnte ich nie am Sportunterricht teilnehmen. In der ersten Stunde musste ich dann immer meinem Sportlehrer mitteilen dass ich nicht teilnehmen konnte, welche Krankheit ich hatte, etc. In dem Jahr, in dem dieses Ereigniss passiert, war der Sportunterricht so aufgebaut: 3 Klassen hatten zur gleichen Zeit Sportunterricht, in der ersten Stunde des Schuljahres wurden die Schüler dieser 3 Klassen dann in verschiedene Kurse aufgeteilt. Die Aufteilung wurde per "Hand heben" bestimmt (die Kurse wurden vorgestellt und wer daran teilnehmen wollte, hob die Hand). Allerdings fiel es den Sportlehrern der 3 Klassen manchmal schwer die Aufmerksamkeit der vielen Schüler auf sich zu ziehen. Als es mal wieder einmal ums Hände heben ging, und kein Schüler aufpasste rief ein Sportlehrer laut in den Saal: "Heeee, hebt die Hände wenn ihr den Kurs besuchen wollt, oder habt ihr alle Rheuma wie die eine Schülerin da dass ihr die Hände nicht heben könnt?" .... wie man sich vorstellen kann, hat dieser Satz mich ziemlich verletzt .... einen solchen Satz von einem erwachsenen Mann zu hören, der wissen müsste dass so ein Satz weh tun kann ....!!!!

Wenn ich heute an diese Situation denke, versetzt es mir noch manchmal einen kleinen Stich, auch wenn ich mir sage dass man nicht auf Leute hören soll die ganz ignorant daher reden ... es tut doch weh, eben weil man nichts für seine Krankheit kann.

Die Sache mit dem laufen und stehen ....

Ich habe heute mal wieder etwas festgestellt, was mein Körper nicht mag: langes Stehen! Wenn ich länger als 5-10 Minuten an einer Stelle stehen muss, merke ich wie meine Beine, besonders meine Hüften, müde werden und anfangen zu schmerzen. Dann fange ich an hibbelig zu werden, und werde leicht "zappelig" um diese Schmerzen etwas zu verjagen. Ich belaste z.B. abwechselnd ein Bein um das andere etwas zu entlasten oder stelle mich anders hin, oder stelle mich auch mal kurz auf die Zehenspitzen. Nur leider hilft dies nicht sehr viel. Ganz langsames gehen (oder langsames gehen und dann immer wieder stehen bleiben) mögen meine Hüften auch nicht sonderlich. Wenn ich allerdings normal (in meinem Tempo) gehen kann, habe ich diese Probleme gar nicht. Es ist als wenn die stetige Bewegung das ganz am Laufen hält, es "schmieren" würde. Ich kann also ohne grössere Probleme 30-45 Minuten spazieren gehen. Auch wenn ich nach langem Stehen wieder normal gehen kann, verfliegen die Schmerzen schon nach einigen Minuten.

Das Maulwurf-Feeling

Ich war heute morgen beim Augenarzt. Alle 6 Monate gehe ich nämlich zum Augenarzt um zu schauen ob ich keine Regenbogenhautentzündung (Iridocyclitis) habe. Eine Regenbogenhautentzündung steht nämlich oft in Zusammenhang mit chronischer juveniler Arthritis. Da eine solche Krankheit ohne Schmerzen oder ähnliche Anzeichen auftritt, muss man sich regelmässig untersuchen lassen.
Dies habe ich also heute morgen machen lassen. Erst wurden die Augen mit der normalen Spaltlampe untersucht, danach bekam ich aber noch Tropfen in die Augen um die Pupillen zu vergrössern. Die ermöglichte die Augen auch in der Tiefe zu untersuchen. Wie immer wurde nichts entdeckt.
Als ich die Praxis danach verliess, war alles so hell weil meine Pupillen so erweitert waren. Die Wirkung der Tropfen lies erst nach ein paar Stunden nach, lief also eine Zeit lang mit einer Sonnenbrille herum, weil mir alles so hell war (die Sonne hat schliesslich etwas geschienen). Fühlte mich etwas wie ein Maulwurf :)

warum ich Fahrradfahren nicht mag ...

Fahrradfahren ist, wie man weiss, ein gesunder Sport, gelenkschonend, und trainiert die Kondition. Nur leider mag ich Fahrradfahren nicht sehr ... ich habe nämlich äusserste Panik dabei hinzufallen! Diese Angst tauchte bei mir nach meinen Hüftoperationen auf; ich habe damals ja zwei Hüftprothesen bekommen und habe seitdem Angst, hinzufallen und mir dadurch eventuel Schaden an der Hüfte zuzuführen. Ich weiss, manche mögen jetzt vielleicht denken "hinfallen kann man immer, man muss nicht Fahrradfahren um hinzufallen" ... ja, das stimmt schon, aber man sollte auch nicht sein Schicksal herausfordern :)
Es ist nun mal so dass ich Angst habe, wenn man mit dem Fahrrad stürzt, fällt man immer auf die Seite, das heisst meistens auf die Hüfte, und das möchte ich mir nicht antun. Mir tut es schon arg weh wenn ich z.B. den Bordstein übersehe und mit dem Fuss da reinknalle, das gibt schon einen gewaltigen Schlag in die Hüfte, was ganz schön weh tut. Wenn ich da dran denke auf die Hüfte zu fallen .... Kann das jemand nachvollziehen, diese Angst die ich da verspüre?
Ich fahre also kein Fahrrad mehr, bin also seit ich Rheuma habe auf kein Fahrrad mehr gestiegen, nur auf den Hometrainer, mit dem man ja nur schwer hinfallen kann ;)

(hyper)aktiv

Ich habe schon mehr als einmal erwähnt dass ich sehr oft müde bin, mich antriebslos fühle und oft nur faulenzen möchte. Seit ein paar Tagen fühle ich mich jedoch besser. Morgens nach dem Aufstehen fühle ich mich schneller munter, und habe tagsüber nicht ständig Lust nur noch ins Bett zu fallen. Es ist als ob diese bleierne Schwere etwas von meinem Körper abgefallen ist.

Ich habe ständig Lust mich draussen zu bewegen, spazieren zu gehen, etwas Sport zu machen, mich auf sommerliche Musik zu bewegen ... es fällt mir einfach leichter aktiv zu sein. Meine Mutter meinte schon, wenn das so weitergeht, würde ich in ein paar Monaten Sonntag morgens um 7 Uhr aus dem Bett hüpfen wie ich das als kleines Kind gemacht habe ;)

Jedoch stelle ich mir oft die Frage wodurch das jetzt kommt? Durch des schöne Wetter? Dadurch dass mein Hämoglobin-Wert gestiegen ist? Ist meine Krankheit dabei sich etwas zu beruhigen (und damit weniger am meinem Körper und seinen Energiereserven zu zehren)?

Appetitlosigkeit

Als mein Rheuma angefangen hat, und ich das erste Mal in der Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen war, hat mein Appetit sehr nachgelassen. Wenn eine Krankheit in einem aktiv ist und man auch noch weit von zuhause weg ist, nimmt der Appetit schnell ab. Man isst zwar, aber eben nicht soviel wie wenn man gesund wäre. Ich habe auch in dieser Zeit einige Kilos verloren.
Als es mir dann besser ging, nahm auch mein Appetit wieder zu. Ich merke es z.B. sehr wenn ich mir Fotos von damals ansehe: auf Fotos von 96 (erster Besuch in Garmisch) war ich doch sehr mager, einige Jahre später hatte ich nicht mehr so dünne Ärmchen und Beinchen.
Jetzt merke ich nur wenn ich einen heftigen Schub habe, dass ich weniger Appetit habe. Man sagt ja oft dass die Seele mit dem Appetit zusammenhängt. So hat man z.B. bei Liebenkummer oft keinen Appetit, oder bei Trauer. Natürlich geht ein Schub nicht spurlos an der Seele vorbei, und somit leidet dann auch der Appetit.

25mg ... 20mg ... 15mg ....

Vor einer Woche war ich bei meiner Rheumatologin. Meistens gehe ich alle 3 Monate zur Kontrolle zu meiner Rheumatolgin, um zu sehen wie es mir geht und um mir meine Medikamente verschreiben zu lassen.
Die erste Frage die ich immer gestellt bekomme ist: "Wie geht es dir?". Doch oft kann sie schon an meinem Gesicht ablesen ob es mir gut geht oder nicht. Erst letztes Mal sagte sie: "Du strahlst ja richtig! Dir scheint es wirklich sehr gut zu gehen!".
Da es mir im Moment wirklich gut geht, kann ich jetzt anfangen, die Dosis vom MTX herunter zu setzen. Bis jetzt hatte ich eine relativ hohe Dosis die ich jetzt langsam reduzieren soll. Dabei wird sich dann auch herausstellen, wie "stabil" meine Krankheit ist: entweder es passiert nichts während ich die Dosis senke, oder es wird geht mir schlechter. Das werden wir dann in den folgenden Monaten sehen .... ich werde Euch auf dem Laufenden halten.

10 Jahre ....

Heute sind es genau 10 Jahre her, dass ich das erste Mal an den Hüften operiert wurde. Ein kleiner "Geburtstag" also ...

10 Jahre ... eine lange Zeit ... und trotzdem kommt es mir vor als wären es bloss ein paar Jahre her. Ich kann mich noch an alles so genau errinnern, vor allem wie ich mich körperlich gefühlt habe ... und welch grosse Angst ich vor der Operation hatte. Es war schliesslich meine erste Operation überhaupt. Da ist man sehr ängstlich weil man nicht weiss was auf einen zu kommt. Kann mich auch noch genau an den Moment errinnern als ich aus der Narkose erwacht bin, dass ich Schmerzen hatte, ich weiss auch sogar noch ein bisschen welche Schmerzen ich hatte (alles brannte und fühlte sich "roh" an). Es ist schon etwas erstaunlich dass ich mich an solch ein Erlebniss noch so lebhaft errinnern kann, aber Dinge, die noch zu dieser Zeit passiert sind, sind nur noch "Errinnerungen" ... dieses Erlebniss hat mich einfach tief geprägt, deshalb errinnere ich mich wahrscheinlich noch so gut daran und werde es auch so schnell nicht vergessen.

Schlafqualität

Ein gemütliches Bett ist etwas wunderbares. Mein Bett ist mein absoluter Lieblingsort zuhause. Dorthin kann ich mich immer zurückziehen: wenn ich meine Ruhe haben will, wenn ich traurig bin, und natürlich zum schlafen.

Im meinem Bett fühle ich mich demnach richtig wohl. Ich habe ein Kopfkissen das meinem Nacken richtig gut tut, und das ich nicht mehr hergeben würde. Meine Matratze ist auch super, ich schlafe also meist ziemlich gut. In fremden Betten hingegen schlafe ich lange nicht so gut und erholsam wie zuhause. Mein Körper ist mit der Krankheit einfach viel empfindlicher geworden. Er gewöhnt sich nicht mehr so schnell an neue (Schlaf)Situationen. Schon ein schlechtes/ungewohntes Kopfkissen kann mich um einen ruhigen Schlaf bringen und kann mir ebenfalls Schmerzen im Nacken am Morgen bereiten. Doch nicht nur mein Nacken ärgert sich über das ungewohnte Bett, manchmal schreien auch der Rücken und die Beine nach meinem gewohnten Schlafplatz. Und dabei ist der Schlaf oft so wichtig, weil der Körper sich in dieser "ruhigen" Zeit von den Strapazen des Alltags erholen kann.

Geht es Euch auch manchmal so dass Euer Körper sich nur schwer an neue Situationen gewöhnen kann?

Leise rieselt der Schnee ....

Bei uns ist heute der Winter ausgebrochen. Den ganzen Tag lang schneit es bereits und draussen ist es ganz weiss.

Wenn es zu schneien beginnt, muss ich immer an den Winter nach meinen Hüftoperationen denken ... bei einem solchen Wetterumschwung haben nämlich meine Narben immer wie wild gejuckt. Ich war so etwas wie eine Wettervorhersage auf 2 Beinen :)

Heute ist dem nicht mehr so, meine Narben jucken sozusagen nicht mehr, aber doch kriegen meine Gelenke noch den ein oder anderen Wetterumschwung mit. Nass-kaltes Wetter mögen meine Gelenke zum Bespiel nicht besonders, ich fühle mich dann körperlich nicht auf der Höhe und habe auch meist mehr Schmerzen als sonst.

Rheuma-Patienten können also auch wetterfühlig sein (muss aber nicht sein), und wer bei welchem Wetter mehr Schmerzen bekommt, hängt auch ganz von der Person selbst ab.

"Apfelessig, Ingwer, Orangensaft ...

... helfen erfolgreich gegen rheumatoide Arthritis!"

Wer hat noch nicht solche Berichte und Aussagen gelesen und gehört?
Wenn ich solche Sachen lese und daran denke, welch starke Medikamente ich nehmen muss um nicht komplett unbeweglich zu sein und starke Schmerzen aushalten zu müssen, kann ich nur den Kopf schütteln. Es wäre natürlich toll, dass, wenn ich jeden Tag eine Tomate essen würde, mein Rheuma verschwinden würde. Aber solchen Aussagen stehe ich doch sehr skeptisch gegenüber. Mittlerweile lese ich solche Artikel schon nicht mehr, oder reagiere nur mit einem kurzen Augenrollen darauf.

Ausserdem hat noch kein Arzt mir je gesagt: "Das Nahrungsmittel hilft gut gegen dein Rheuma, iss mal genug davon". Also denk ich mir, dass da nicht so viel dahinterstecken kann.

Manchmal machen mich solche Aussagen fast ein bisschen wütend. Als mein Rheuma angefangen hat, haben natürlich viele Leute gemeint, sie müssten mir und meinen Eltern weise Ratschläge erteilen ("Bei Rheuma darf man nur rohes Gemüse essen" ...), Leute die keine Ahnung hatten, was Rheuma eigentlich ist, wie die Krankheit verläuft, was die Ursachen sind, ... aber doch gross reden mussten.

Wie steht Ihr zu solchen, "vielversprechenden" Artikeln und Aussagen? Nehm Ihr die ernst oder ist es einfach nur Humbug für Euch?

P.S. Ich möchte hier natürlich nicht alles schlecht machen (machen Dinge mögen gern etwas helfen), aber manche Sachen sind (für mich) einfach nur schwer zu glauben.

Der Flughafen und die Hüfte

Dieser Post hat im Grunde nur indirekt etwas mit Rheuma zu tun ... aber ich würde ihn nicht schreiben wenn ich kein Rheuma hätte :)

Wie ich in meinem Post "Made of Steel" beschrieben hatte, habe ich zwei künstliche Hüftgelenke. Da diese aus Metal bestehen, macht sie sich auf dem Flughafen bei der Personenkontrolle natürlich bemerkbar. Ich habe dann meine Ausweise für meine Hüftgelenke dabei die ich dann vorzeigen kann. Auf diesen Ausweisen steht dass ich eine künstliche Hüfte habe, aus welchem Metal sie besteht und dass sie bei Metalldetektoren Alarm auslösen kann. Ausserdem ist darauf vermerkt dass der Ausweis nicht eine Körperkontrolle ausschliessen kann.

Vor ein paar Tagen musste ich mal wieder mit dem Flugzeug fliegen ... und ich war doch sehr erstaunt wie "einfach" ich durch die Personenkontrolle gekommen bin. Es hat gepiepst als ich durch den Metalldetektor ging, man hat mich kurz mit diesem kleinen Handegrät überprüft, es hat an beiden Hüften gepiepst, und damit war es für die Kontrolleure ok. Kein Abtasten ob da nicht doch noch etwas in meiner Hosentasche drin war womit man jemandem weh tun könnte, man hat sogar meine Ausweise nicht richtig oder gar nicht angeschaut. Meist hat nur ein kurzes "Ich habe zwei künstliche Hüftgelenke" gereicht. Man hat sich noch nicht mal die Mühe gemacht eine weibliche Kontrolleurin herbeizurufen um mich abzutasten, da männliche Beamte mich nicht abtasten dürfen.

An solchen Momenten bin ich dann doch etwas geschockt ... ich meine, ich habe nichts dagegen dass man mich richtig durchsucht (was mir auch schon passiert ist), ich habe schliesslich nichts zu verstecken, wenn ich daneben die Sicherheit hätte dass sie all die anderen Menschen die mit einem Flugzeug fliegen, genau so durchsucht würden.

Krankengymnastik & TCM

Wie ich bestimmt schon erzählt habe, gehe ich jede Woche zur Krankengymnastik. Dies ist sehr wichtig um die Beweglichkeit der Gelenke zu unterhalten, oder auch sie zu verbessern.

Bei Rheuma-Patienten ist es sehr wichtig dass die Übungen während der Krankengymnastik nicht weh tun. Man soll demnach nichts forcieren, die Gelenke also nur soweit strecken und beugen wie es geht, ohne dass etwas zu sehr schmerzt.

Neben normaler Krankengymnastik macht mein Krankengymnast auch chinesische Massage. Dies ist ein Bestandteil der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) und besteht darin verschiedene Punkt am Körper zu massieren. Diese Massage dient zum Bespiel dazu Verspannungen gezielt zu lösen oder um steife Gelenk etwas zu lockern. Sie unterstützt somit die normale Krankengymnastik, ersetzt sie aber nicht komplett.

Erst gestern hat diese chinesische Massage mir wieder sehr gut getan; in letzter Zeit hatte ich Schmerzen in der Hüfte (kann nicht genau sagen ob es das Gelenk war oder die Muskeln und Sehnen drumherum die weh taten). Jedenfalls spürte mein Krankengymnast schnell wo die Verspannung sass und massiert mir einige Punkte am Bein. Danach fühlte ich mich viel lockerer und gelöster im Hüftbereich. Das Spannungsgefühl ist somit jetzt weg und ich kann wieder "leichten Fusses" gehen. Meine Angst aus diesem Post war also unbegründet.

Sand im Getriebe

Bei mir knirscht es gewaltig. In meiner Halswirbelsäule und im Kiefer. Klingt komisch? Ist aber so. Bei jeder Bewegung die ich mit meiner Halswirbelsäule mache, knirscht und scheuert es in meinem Nacken. Es hört sich wirklich so an als hätte ich Sand zwischen den Wirbeln die bei jeder Bewegung scheuern würden ... oder als ob die Oberflächen der Wirbel aus Schleifpapier bestehen würden. In meinem Kiefer knirscht es auch dauernd, vor allem wenn ich esse.

Für einen Aussenstehendend ist dieses Geräusch natürlich nicht vernehmbar, aber ich bekomme jedes Geräusch meines Körpers mit. Aber so ganz achte ich auf diese Geräusche schon nicht mehr, ich "überhöre" sie einfach weil ich mich doch sehr stark an ihre Präsenz gewöhnt habe und sie einfach nicht mehr wahrnehme.

Manchmal geht das Knirschen aber auch in ein Knacken über. In den meisten Gelenken macht mir das nicht viel aus (ist für mich normal geworden, nehme ich auch schon nicht mehr wahr), nur in meiner Halswirbelsäule erschrickt es mich immer ein wenig. Dies aus dem einfachen Grund weil ich weiss dass meine Halswirbelsäule stark beschädigt ist und ich oft Angst habe, durch eine falsche Bewegung einen riesigen Schaden anzurichten.

Meine Ärzte sagen mir allerdings immer dass ich mir selbst (durch Bewegungen) keinen Schaden zufügen kann, ein schlimmer Schaden kann mir also nur von aussen zugefügt werden (durch einen Autounfall oder sonstiges). Das ist schon in gewisser Weise beruhigend, ich gehe aber trotzdem vorsichtig mit meiner Halswirbelsäule um, ist schliesslich ein empfindlicher Bereich.

Schmerzen und Blutanalyse

Seit ein paar Tagen habe ich wieder etwas Schmerzen in der Hüfte, und seit 2 Tagen auch in der Schulter ... jaja, so schnell kann es mit der Freude vorbei sein. Es gibt Zeiten da meint man "super, mir geht's richtig gut, vielleicht bin ich jetzt auf dem richtigen Weg" ... und dann kommt wieder ein Rückschlag, und all die Freude ist dahin. Das gibt einem nicht nur körperlich sondern auch psychisch einen Schubs mit dem man fertig werden muss.
Naja, bis jetzt ist ja noch nichts schlimmes passiert, ich habe heute morgen eine Blutanalyse machen lassen und werde dann morgen sehen, ob sich etwas an meinem Blutbild verändert hat.

Angst

Gestern war ich einkaufen. Als ich den Supermarkt betrat, spürte ich schon einen leichten Schmerz in der linken Hüfte. So ein kleiner Schmerz beunruhigt mich meistens nicht, manchmal bekommt man sowas wenn man mal eine falsche Bewegung gemacht hat, das gibt sich dann auch wieder schnell. Nur diesmal wollte der Schmerz nicht verschwinden ... je länger ich durch den Supermarkt ging, umso grösser wurde der Schmerz. Ich musste zeitweilen fest die Zähne zusammenbeissen weil es so weh tat. Ich war überglücklich als ich wieder bei meinem Auto war und ich mich setzen und nach hause fahren konnte.

Nachdem ich mich setzen konnte, und mich zuhause etwas ausgeruht hatte, hat der Schmerz auch schnell nachgelassen und heute war nichts mehr davon zu spüren.

In solchen Momenten habe ich sehr oft Angst ... Angst davor dass etwas mit meiner Hüftprothese los sein könnte, dass sie sich gelockert hätte und mir deshalb Schmerzen bereiten würde. Ich weiss dass Hüftprothesen nicht ewig halten und dass ich mich irgendwann wieder unters Messer legen muss, aber ich möchte nicht dass es jetzt schon in naher Zukunft sein muss. Wenn ich dann Schmerzen in der Hüfte habe (was nicht sehr oft vorkommt), kommt oft diese Angst in mir hoch, doch ich bin immer schnell beruhigt wenn der Schmerz nach 1-2 Tagen wieder weg ist.

"Du verdrehst mir den Kopf"

Wie ich einem meiner ersten Posts in diesem Blog geschrieben habe, ist die Bewegung meiner Halswirbelsäule sehr eingeschränkt. Oft wird sie steif und tut weh.
Im Moment, da ich für die Uni-Klausuren lernen muss und den ganzen Tag die Nase in den Büchern stecken habe, tut mir mein Nacken wieder mehr weh als sonst. Das kommt davon dass ich viel mit gebeugtem Kopf am Schreibtisch sitze und lerne. Das ganze führt dann oft zu Verspannungen, manchmal auch Kopfschmerzen ... und die Konzentration ist dahin. Da hilft dann nur noch hinlegen und den Nacken ausruhen.
Nur soviel dazu dass Rheuma einen nicht nur einschränkt wenn man sich "bewegt", sondern auch wenn man eigentlich "nichts tut".

Träume

Mittlerweile bin ich seit über einem Jahr nicht mehr in der Kinder-Rheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen in Behandlung. Bin so langsam zu alt um noch in eine Kinderklinik zu gehen.

Aber das heisst nicht, dass ich diesen Ort aus meinem Gedächtnis gelöscht habe. Was sogar eigenartig ist, ist, dass ich oft von der Kinderklinik träume, oder besser gesagt, von einem Klinikaufenthalt in Garmisch. Auch wenn der Ort im meinen Träumen nicht ganz mit der Kinderklinik übereinstimmt (wie die Räume aussehen, die Krankenschwestern und Ärzte sind aucgh nicht die, die aus der wirklichen Klinik kenne), weiss ich doch genau, dass ich wegen meinem Rheuma in Garmisch in Behandlung bin.

Auch wenn ich nur den Namen "Garmisch-Partenkirchen" höre, muss ich sofort an die Klinik denken. Zuletzt z.B. beim Neujahr-SkiSpringen in Garmisch ... sofort habe ich die Klinik im Kopf.

Ich glaube mein Kopf wird sein ganzes Leben lang die Assoziation "Garmisch - KinderRheumaKlinik" machen .... habe ja auch eine lange Zeit meines Lebens dort verbracht!

Schlafen, nur schlafen

In letzter Zeit fühle ich mich wieder so schrecklich müde, fast den ganzen Tag lang. Am liebsten würde ich Winterschlaf halten, d.h. lange schlafen und den Tag über nur angenehme Dinge tun, mich entspannen, oder auch einfach mal nichts tun ... "dolce far niente" eben.

Nur leider ist das im Moment nicht möglich, ich muss Klausuren vorbereiten, morgens muss ich zur Uni und abends wird gelernt und gearbeitet. Fühle mich also ziemlich antriebslos und nicht sehr fit, was nicht sehr hilfreich ist, wenn man sich eigentlich aufs lernen konzentrieren sollte.

Doch was kann man da tun?

Naja, da muss ich jetzt durch, bald sind ja auch Semesterferien :)

Setz dich doch!

Wenn man unter Rheuma leidet, ist es often schwer lange zu stehen. Man bekommt schnell Schmerzen in den Gelenken und man wird oft unbeweglich.
Wenn ich mit meinen Eltern mal irgentwohin gehen musste wo man lange stehen musste, z.B. beim Arzt wo das Wartezimmer recht voll war oder in einem überfüllten Buss, überliessen meine Eltern mir immer den letzten freien Platz damit ich nicht stehen musste. Nur leider fühlte ich mich nie sehr wohl dabei. Da ist dieses junge Mädchen, das weder an Krücken geht noch humpelt, und das setzt sich einfach obwohl ältere Menschen im Raum/Bus sind? Ich hatte immer das Gefühl die Menschen um mich herum würden nur dies denken. Man sieht mir ja schliesslich nicht an dass ich Rheuma habe, und womöglich froh bin mich setzen zu dürfen weil ich Schmerzen in den Knien habe.
Wie kann man mit dieser Situation am besten umgehen? Man kann sich ja nicht ein grosses Schild um den Hals hängen auf dem steht "Ich habe Rheuma!" oder sich einfach hinsetzen und sagen: "Entschuldigen sie, bevor sie etwas schlechtes denken: ich habe Rheuma und habe im Moment starke Schmerzen".
Bis jetzt ist mir noch nie wirklich ein Vorwurf gemacht worden, aber sehr wohl habe ich mich nie gefühlt wenn ich irgentwo sass und ältere Menschen um mich stehen mussten. Normalerweise sollten junge Menschen den älteren Leuten ihren Platz überlassen. Nur leider ist das für junge Rheumapatienten nicht immer möglich.
Heutzutage, wo es mir gut geht und es mir nicht mehr so viel ausmacht etwas zu stehen, kann ich somit dieser unangenehme Situation aus dem Weg gehen.

Was habt ihr in diesem Gebiet für Erfahrungen gemacht? Ist euch das auch unangenehm oder geht ihr damit sehr souverän um?

Kleiner, vergänglicher Schmerz

Was bei einer Polyarthritis auch manchmal vorkommt (also bei mir zumindest), ist dass Schmerzen aus heiterem Himmel auftauchen, und wieder so schnell verschwinden wie sie aufgetaucht sind. Das ist mir gestern mal wieder widerfahren. Morgens nach dem Aufstehen merkte ich dass mein Daumengelenk etwas schmerzte (nicht viel, aber der Schmerz war da). Den ganzen Tag über spürte ich diesen kleinen stechenden Schmerz im Daumen. Heute morgen nach dem Aufstehen - kein Schmerz mehr da!
Sowas habe ich öfter - ein Gelenk tut mir an einem Tag weh, und am Tag danach ist der Schmerz verschwunden .... als wenn der Schlaf den Schmerz "wegpusten" würde.

"Dort kratzen, wo es juckt"

Wie ich schon in meinem Post "Was ist das eigentlich?" beschrieben hatte, ist die Ursache für Rheuma eine Fehlsteuerung des Immunsystems. Doch wie kommt es eigentlich zu dieser Fehlsteuerung?
Bei vielen Menschen ist die wirkliche Ursache unbekannt, bei manchen kann man sagen dass ein Infekt nicht richtig auskuriert wurde und es dadurch zu dieser Fehlsteuerung kommt. Andere bekamen nach einem Zeckenbiss oder dem Stich einer Wespe eine Arthritis.
Bei mir war man am Anfang auch nicht sicher wodurch die Polyarthritis ausgelöst wurde. Doch nach und nach legte man sich darauf fest, dass es wohl mit der Schuppenflechte (Psoriasis), an der einige Menschen meiner Familie litten, ausgelöst wurde. Mein Grossvater litt schwer unter Psoriasis, mein Vater leidet etwas drunter, und auch ich hatte als kleines Kind einige Stellen am Körper, aber nichts wirklich schlimmes im Vergleich zu dem was man manchmal sieht. Jedenfalls, als die ganze Rheuma-Geschichte anfing, wurde meine Schuppenflechte besser. Manchmal war sie sogar komplett verschwunden.
Allerdings merke ich sein einigen Wochen, dass es mit der Schuppenflechte, jetzt, wo es mir richtig gut geht, schlimmer wird. Ich bekomme auf einmal wieder etliche raue, rote und juckende Stellen auf der Haut, fast schon in Windeseile.
Merkwürdig oder?

Eine kleine Zwischenbilanz

Ich bin jetzt mittlerweile 4 Monate mit diesem Blog online, und ich dachte mir, zieh mal eine kleine Zwischenbilanz.
Als ich mit diesem Blog anfing, war mein erstes Ziel, die Fakten und Geschichten die ich bis jetzt mit meinem Rheuma erlebt habe, aufzuschreiben. Doch nach und nach merkte ich, dass nicht nur blanke Fakten zu diesem Thema gehören, sondern auch Gefühle und Gedanken. Ich habe demnach auch immer mehr meine persönlichen Gedanken und Gefühle mit einfliessen gelassen.
Jedoch kann man nicht die ganze Zeit über seine Krankheit nachdenken. Ich möchte nicht dass das Rhema das Haupthema meines Lebens wird. Und deshalb kann man auch nicht jeden Tag etwas im Internet über seine Krankheit schreiben. Man muss auch mal etwas Zeit ins Land ziehen lassen, so wie ich es in letzter Zeit gemacht habe. Ich kann sagen dass es mir seit ein paar Monaten sehr gut geht, ich deshalb nicht dauernd mit meiner Krankheit "konfrontiert" bin. Ich denke also nicht immer über meine Krankheit nach, so wie mir das oft passiert wenn ich mal wieder einen Schub hatte.
Aber ansonsten bin ich sehr froh dass ich den Schritt, einen Blog zu Rheuma zu veröffentlichen, unternomment habe.