Die bösen Buchstaben M - T - X

Heute ist es mal wieder so weit - ich muss mir MTX (Methotrexat) spritzen :( Im Grund hilft diese Medikament sehr gut, nur hat es Übelkeit als Nebenwirkung.
Die Spritze macht man sich einmal die Woche in den Oberschenkel. Ja, man kann sich die Spritze selber machen, da sie nicht in den Muskel gemacht werden muss sondern unter die Haut gespritzt wird.

Meistens ist mir am Tag nach der Spritze ziemlich übel, jedoch nicht so übel als vor der Spritze. Diese Übelkeit hat sehr mit dem Kopf zu tun: ich weiss dass mir von dem Medikament schlecht wird, die Übelkeit kommt also schon bevor ich die Spritze überhaupt gemacht habe weil mein Kopf MTX mit Übelkeit assoziiert. Wenn ich schon nur an das Wort MTX denke oder die gelbe Flüssigkeit sehe aus der MTX besteht, wird mir schlecht, manchmal so schlecht, dass ich mich übergeben muss.
Am Anfang meiner Behandlung mit MTX konnte ich mir die Spritze ohne Mühe machen, aber nach und nach wurde die Übelkeit immer schlimmer, sodass ich es nicht fertig brauchte mir selber die Spritze zu machen ohne ins Würgen zu geraten. Meine Mutter musste mir fortan immer helfen, schon allein weil ich mich schrecklich vor der gelben Flüssigkeit ekle.
In Zeiten in denen ich unter Stress stehe, ist die Übelkeit am Schlimmsten, z.B. während der Zeit in denen die Klausuren an der Uni anstehen. Da komme ich ums Brechen fast nicht herum. Da ich körperlich dann unter ziemlicher Anspannung stehe, kann ich mich schwer entspannen und mir wird schneller schlecht. An "normalen" Tagen versuche ich mich vor der Spritze zu entspannen, den Kopf frei zu bekommen, mich abzulenken und nicht an die Spritze zu denken. Leider gelingt mir das nicht immer sehr gut.

Um es mir mit der Übelkeit so einfach wie möglich zu machen, mache ich die Spritze immer am Abend bevor ich schlafen gehe, so bekomme ich die Übelkeit nicht ganz so stark mit - ich kann im Schlaf ein bisschen "vergessen"!

Zahlen, die glücklich machen

Ich habe eben die Resultate meiner letzten Blutanalyse durchgelesen. Das erste Mal seit Jahren ist mein Blutbild fast wieder normal; mein CRP (Entzündungswert) ist negativ, sogar die Blutsenkung ist normal (was sie seit dem Beginn der Krankheit nicht meht war).

In einem solchen positiven Moment bekommt man unwirkürlich ein Lächeln ins Gesicht und das Herz macht einen kleinen Satz vor Freude ... ein schönes Gefühl!

Achterbahn fahren

Ich vergleiche den Verlauf meiner Krankheit immer ein bisschen mit einer Achterbahnfahrt.
Es geht bergauf, es geht bergab, und meist weiss man nicht was als nächstes kommt. Oft geht es auch so schnell bergab, man war gar nicht darauf vorbereitet und man hat Schwierigkeiten sich wieder zu fangen. Man hat aber auch Strecken, wo nichts passiert, das heisst es geht einfach nur flach geradeaus, ohne auf und ab. Diesen Strecken können positiv wie auf negativ sein. Wenn man eine Bergfahrt hinter sich hat und sich gut fühlt, ist es schön sich mal eine gewisse Zeit gut in seinem Körper zu fühlen. Nach einer Talfahrt allerdings fühlt man sich nicht super und möchte nur aus diesem Tal heraus. Im Allgemeinen wünscht man sich lieber Bergfahrten als Talfahrten, nur leider kann man dies nicht selbst bestimmen.
Natürlich weiss man nie, was als nächstes passieren kann. Es kann lange gerade gehen, es kann aber auch bergauf oder bergab gehen.

Ich bin zur Zeit auf einer geraden Ebene nach einer Bergfahrt, fühle mich also gut im Moment.

Aber nicht nur mein Körper fährt Achterbahn, meine Gefühle fahren meistens mit. Wenn es mir schlecht geht, komme ich viel schneller ins Grübeln als wenn es mir gut geht.

Aber über diese Grübelei werde ich in einem späteren Post ausführlicher erzählen.

Sternchen

Weltrheumatag

Gestern, am 12. Oktober, war "World Athritis Day". Ein Tag, an dem auf diese Krankheit (sowie alle speziellen Formen der Krankheit) aufmerksam gemacht werden soll.
Das Thema des diesjähringen "World Athritis Day" ist "Take Action". Den betroffenen Menschen soll durch dies bewusst gemacht werden, wie wichtig es ist, sich auch mit Rheuma zu bewegen.

Natürlich ist es wichtig, sich zu bewegen, um nicht "einzurosten", aber was soll man tun wenn man monatelang Schmerzen im ganzen Körper hat, und Sport das letzte ist, worauf man Lust hat? Neben der obligatorischen Krankengymnastik hat man dann nicht wirklich Lust sich körperlich zu betätigen. Wie auch, wenn jede Bewegung schmerzt und man sich schlapp und antriebslos fühlt.

Und doch ist es wichtig, seine Körper "am Laufen" zu halten, damit der Knorpel in den Gelenken sich ernähren kann und nicht völlig zerstört wird. Etwas, was also gerade bei rheumakranken Menschen wichtig ist.

Dass es einen Weltrheumatag gibt, finde ich super, denn Rheuma ist nach wie vor eine ernstzunehmende Krankheit. Vielen Menschen, die nicht selber betroffen sind, muss noch bewusst werden, dass dies nicht nur eine Sache ist, die ältere Menschen erleiden wenn das Wetter nass und kalt ist, sondern eine schwere Krankheit ist, die schon im Säuglingsalter beginnen kann. Durch diesen Weltrheumatag kann auf jeden Fall ein bisschen zu Aufklärung beigetragen werden, und sei es nur um den Leuten die Krankheit Rheuma ins Bewusstsein zu rufen.

http://www.worldarthritisday.org/

Seine Krankheit leben?

Ein Freund hat mir gestern das Folgende gesagt (in einem Kontext, der nichts mit Rheuma zu tun hatte):

"Du wählst dein Leben, du erleidest es nicht. Alle Entscheidungen, die du triffst, leiten dein Leben".

Aber wie ist das mit meiner Krankheit? Erleide ich denn nicht meine Krankheit? Ich habe mir schliesslich nicht ausgesucht, krank zu sein. Es war nicht meine Entscheidung, die ganze Sache wurde mir auferlegt, ohne mein Einverständniss. Oder muss man wirklich seine Krankheit leben?

In erster Hinsicht man muss sein Leben mit der Krankheit leben. Dass man krank ist, kann man nicht verdrängen, es begleitet einen schliesslich ständig. Man muss also früher oder später akzeptieren, dass man unter einer schweren Krankheit leidet, und man muss ebenfalls akzeptieren, dass man auf Hilfe von Ärzten und Medikamenten angewiesen ist. Sonst kommt es, medizinisch gesehen, auf jeden Fall zur Katastrophe. Diese Akzeptanz der Krankheit gehört demnach zu den Entscheidungen, die man selber treffen kann, und die das eigene Leben leiten. Man kann niemanden zwingen seine Krankheit zu akzeptieren, dies muss von dem Betroffenen selber ausgehen. Aber wenn man schon die Entscheidung für sich getroffen hat, sein Rheuma zu akzeptieren, kann dies schon ein wesentlicher Schritt in ein balanciertes Leben sein.

Aber seine Krankheit zu akzeptieren ist nicht leicht und erfordert viel Zeit ...

Gesundheit ...

Ich habe heute ein Zitat gelesen:

"Gesundheit erlebt man nicht. Man erinnert sich daran oder freut sich darauf."
Gerhard Kocher

Wenn ich dies lese, versuche ich mich an die Zeit zu errinnern, als ich noch nicht krank war, und ich muss zugeben dass es mir oft schwer fällt, mir vorzustellen wie ich mich damals körperlich gefühlt habe. Da ich mittlerweile seit fast 11 Jahren mit dieser Krankheit lebe, ist sie zu einem Teil meines Lebens geworden, d.h. zu etwas, an das ich mich in gewisser Weise "gewöhnt" habe. Ich weiss einfach nicht mehr genau, wie das Körpergefühl ohne Rheuma ist, ohne Einschränkungen und Fehlhaltungen.
Nur leider weiss ich nicht wie ich mich auf die Gesundheit freuen soll. Ich weiss, dass meine Krankheit bis jetzt nicht heilbar ist, deswegen fällt es mir schwer mir vorzustellen, dass ich eventuell in einigen Jahren gesund sein könnte. Die Tatsache, dass ich merke, dass ich ohne Medikamente noch nicht auskommen, unterstützt diesen Gedanken ebenfalls nicht.

I'm so tired, just as tired as you? *

Ich bin oft einfach nur müde .... müde und antriebslos ... den ganzen Tag lang. Auf den Beipackzetteln meiner Medikamenten steht oft als Nebenwirkung: "macht müde". Jep, stimmt genau. Aber bin ich wirklich so "aussergewöhnlich" müde oder ist diese Müdigkeit soetwas, was jeden jungen Menschen mal "befällt"???
Ein Freund von mir, der auch schon viel im Leben mitgemacht hat, hatte einmal gesagt: "Leider können wir nicht unsere "Festplatten" austauschen um zu schauen, wie es sich anfühlt wenn ich dein Leben leben würde und du meins, mit allen Gefühlen und Gedanken". Wenn dies möglich wäre, würde ich eine Antwort auf meine Frage bekommen ... so könnte ich sehen ob andere Leute genauso müde sein können wie ich.
Wie ist es bei Euch (selbst Bertroffenen Rheumatikern oder auch Nicht-Betroffenen) mit der Müdigkeit? Seid Ihr auch oft antriebslos und braucht viel Schlaf, oder liegt es bei mir wirklich nur daran dass ich viele Medikamente nehme?


* Smashing Pumpkins - "Set the Ray to Jerry"