Sport?

Wenn man Rheuma hat, kann man viele Sportarten vergessen. Springen, rennen, hüpfen .... das kann/darf/soll man alles nicht. Tja, was bleibt denn da noch? Radfahren und Schwimmen sind die beiden Sportarten, die einem immer wieder angeraten werden. Sie entlasten die Gelenke und sind deshalb sehr schonend für Rheumatiker.
Allerdings kann diese Einschränkung auch manchmal frustrierend sein: in der Schule kann man am Sportunterricht nicht teil nehmen, man kann nicht mit seinen Freunden eine Runde Basketball/Tennis/Fussball spielen gehen, man ist sozusagen immer nur Zuschauer während die anderen ihren Spass haben.
Dann hat man auch Phasen, in denen man aktiv werden will, weil es einen körperlich vielleicht viel besser geht, und man einfach die Lust verspührt, diese neue "Freiheit" zu geniessen. Nur leider bieten sich wie gesagt nicht sehr viele Sportarten an. Man hat nicht immer Lust, nur auf dem Ergometer in den eigenen vier Wänden rumzustrampeln (ich z.B. habe "Angst" draussen mit dem Fahrrad zu fahren, habe immer Angst mich auf die Nase zu legen und etwas an meine Hüften zu bekommen) oder im Schwimmbad seine Runden zu drehen. Man will auch mal draussen an der frischen Luft sein.
Da ich im Moment so eine Phase habe, wo ich wieder richtig aktiv werden will (mir geht es im Moment körperlich gut, und ich möchte gerne einen Ausgleich zum Uni-Altag finden), habe ich angefangen, mich für "Nordic Walking" zu interessieren. Bis jetzt übe ich es zwar noch nicht aus (habe erst einen Schnupperkurs besucht, der mir sehr gut gefallen hat), habe aber vor dies recht bald zu tun. Diese Sportart kann ja anscheinend jeder ausüben und ich habe ebenfalls grünes Licht von Krankengymnasten bekommen.
Sobald ich also mehr darüber zu berichten habe, werde ich es selbstverständlich hier erzählen.

Lieber Gold am Finger als im Muskel - 2

Nur erholt hatte ich mich noch lange nicht. Ich hatte den ganzen Tag Schmerzen, konnte nachts nicht richtig schlafen wegen den Schmerzen, schleppt mich zur Uni obwohl ich lieber zuhause im Bett gelegen hätte. Ich nahm das 4-fache an Schmerzmitteln als üblich. Ich könnte mich nicht mehr richtig ohne Hilfe anziehen und waschen, weil ich meine Arme nicht mehr richtig heben konnte. Im Klartext: es ging mir so beschissen wie schon lange nicht mehr!
Nach eine paar Wochen und nach vielen Gedultsproben, ging es langsam aber sicher wieder bergauf. Sogar meine Blutwerte waren gut. Ich hatte schon die Hoffnung, mit nur einem Basismedikament (MTX) auszukommen. Diese Wunsch blieb allerdings unerfüllt.
Es ging wieder bergab, ich hatte neue Schübe und stand wieder fast davor erneut Wasser aus dem Knie entfernt zu bekommen. Jedoch konnte es so nicht weitergehen. Man beschloss mir also eines der neuen Anti-TNF Medikamente zu geben - "Humira". Natürlich hatte ich seit dieser Gold-Erfahrung etwas Angst vor neuen Medikamenten und etwas misstrauisch. Ich ermutigte mich jedoch dadurch, dass ich mir sagte, dass es nicht schlimmer als unter Gold kommen kann. Und zum Glück lag ich nicht falsch: nach 2 Wochen spürte ich eine deutlich Verbesserung, die Schwellung im Knie ging zurück und die Schmerzmittel konnte ich ebenfalls reduzieren.
Jetzt, nach etwas mehr als 2 Monaten, geht es mir sehr gut unter Humira, und ich hoffe dass dies noch lange anhält.

Lieber Gold am Finger als im Muskel

Nach meine beiden Hüftoperationen hatte meine Krankheit sich einigermassen stabilisiert. Ich musste zwar noch immer Medikamente nehmen (als Basistherapie MTX und Sandimun) aber ich kann sagen dass es mir während ein paar Jahren "gut" ging.
Aber vor einem Jahr (September 2005) hatte ich wieder leichte Beschwerden bekommen. Hände und Knie hatten sich entzündet, und die Schmerzen liessen nicht auf sich warten. Innerhalb von 6 Monaten musste man mir 2 mal Wasser aus dem Knie entfernen. Daraufhin beschloss meine Rheumaärztin, meine Basistherapie umzustellen, da sie nicht mehr so gut wirkte. Ich lies das "Sandimun" weg, was im März 2006 durch ein Goldpräparat ersetzt wurde. Diese Goldpräparat wird während den ersten drei Monaten jede Woche in den Muskel gespritzt, danach nur noch jeden Monat einmal.
Meine erste Spritze bekam ich also an einem Freitagnachmittag. Ich ging zu meinem Hausarzt, der die ganze Sache mit einem "Lieber Gold am Finger als im Muskel" kommentierte. Zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht, wie recht er hatte. Am Abend des selben Tages bekam ich plötzlich Fieber. Müde und erschöpft ging ich früh zu Bett. Schlafen konnte ich jedoch nicht, denn all meine Gelenke fingen an zu schmerzen. "Nah gut", dachte ich, "bei den Nebenwirkungen steht, dass nach den ersten Spritzen eine Verschlechterung der Krankheit auftreten kann, was keinen Grund zum Absetzen des Medikaments ist. Da muss ich jetzt eben durch". Effektiv sollte man mit der Behandlung nur aufhören wenn man Hautausschlag bekommt. Tja, und einen Tag später hatte ich den auch. Nach einer Hautbiopsie stellt sich heraus, dass ich wirklich allergisch auf das Goldpräparat reagiert hatte, und so die Therapie abbrechen musste.

Muss das sein?

Manchmal werde ich einfach so wütend ... Manche Menschen haben wirklich Mut .... Es ist mir jetzt schon so oft passiert, dass wenn ich einem(r) Kollegen(in) etwas mehr über meine Krankheit geschildert habe, den Satz "Besser du als ich" zu hören bekam! Dieser Satz macht mich wirklich so wütend. Ich meine, wissen diese Leute überhaupt was dieser Satz für den Betroffenen bedeutet? Es sind nur 4 Worte, die schnell daher gesagt worden sind, eine "Redewendung", etwas "das man so sagt", aber etwas das für lange Zeit im Gedächtnis des Betroffenen eingebrannt bleiben kann. Gut, ich weiss ja dass die Leute die dies sagen es nicht böse meinen, aber müssen sie es wirklich SAGEN? Das kann sehr verletzend sein, vor allem wenn es sich um etwas dreht, wofür der Betroffene nichts kann. Ich habe mir nicht ausgesucht krank zu sein, mich trifft keine Schuld.
Manchmal würde ich mir wünschen, diese Menschen könnten auch nur einmal, für eine Woche, mein Leben übernehmen, um zu sehen wie es ist mir Rheuma zu leben. Dann würden sie sicher nicht so leicht solche Sachen sagen.
Ansonsten ist mir bis jetzt nur von einer einzigen Person richtig ernst gemeinte Beleidigungen bezüglich meiner Krankheit um die Ohren geschlagen worden ... das war in der 7. Klasse, als meine Polyarthritis angefangen hat. Der hat mir immer nachgerufen: "Dreh den Kopf, nah los, dreh deinen Kopf!" weil mein Nacken permanent steif war. Aber solche Sachen sollte man sich nicht zu Herzen nehmen auch wenn sie einen doch tief verletzen. In solchen Situation sind wahre Freunde Gold wehrt, die einen auffangen, eine verteidigen und mit denen man über solche Situation einfach nur lachen kann.

Mein Nacken und ich

Wie bereits erwähnt, ist mein Nacken stark durch die Polyarthritis angegriffen worden. Die oberen Halswirbel sind miteinander verwachsen, was dazu führt dass meine Halswirbelsäule sehr steif ist. Ich kann zwar nach links und rechts sehen, aber eben nicht wie ein gesunder Mensch. Am Anfang war es sogar so schlimm, dass ich eine totale Fehlhaltung eingenommen hatte, um die Schmerzen zu lindern. Mein Kopf war etwas nach rechts gedreht und ein wenig zur Seite geneigt. Doch nach und nach, mit der richtigen Krankengymnastik, habe ich mich aus dieser Fehlhaltung befreit, und mein Kopf sitzt wieder gerade auch meinem Rumpf ;) .
Es ist mir oft peinlich, einen so steifen Nacken zu haben, weil es eins der einzigen Dinge ist, an denen man mir die Krankheit ansieht. Oft denke ich mir, mein steifer Nacken würde nicht auffallen solange ich geradeaus schauen kann, nur leider muss ich immer wieder feststellen dass dies nicht stimmt. Viele Menschen merken es schon wenn sie mich nur 2 Sekunden angeschaut haben. Und dann kommt fast immer die gleiche Frage: "Du hast einen steifen Nacken, hast du Zug abbekommen?" An Tagen, an denen ich keine Lust auf grosse Erklärungen habe, antworte ich einfach "Ja". Man hat manchmal einfach nicht die Lust und die Kraft sich in lange Erklärungen zu verstricken.
Leider schränkt mich meine Halswirbelsäule in vielen Dingen auch ein, z.B. wenn ich an einem Tisch sitze und mit meinem Tischnachbar auf der linken oder rechten Seite reden will. Ich finde das dann doch sehr anstrengend und versuche immer mich etwas schräg hinzusetzen um besser zur Seite sehen zu können, ich will ja schliesslich den Mensch ansehen mit dem ich rede/der mit mir redet. In Restaurants suche ich mir sogar immer den Platz aus, von dem ich denke, dass der Kellner direkt gegenüber steht, um so zu vermeiden meine Bestellung über meine Schulter abgeben zu müssen weil der Kellner direkt hinter mir steht und ich ihn somit nicht ansehen kann.

Hilflos

Ich habe eben meine alten Tagebücher herausgekramt, in denen ich auch meine Erlebnisse und Gedanken aus der Zeit meiner Hüftoperation aufgeschrieben habe. Wenn ich solche Sachen (nun schon 7 Jahre später) lese, kann ich doch noch genau nachvollziehen, wie ich mich damals körperlich und seelisch gefühlt habe. In der Zeit vor der Operation hatte ich viel Angst, was eine normale Sache ist ... wer lässt sich schon gerne operieren! Wie sagte mir eine Frau ein paar Wochen vor der Operation: "Die Angst vorher ist das schlimmste" ... und sie hatte Recht. Nach der Operation weiss man, dass man die schlimmste Angst überwunden hat.
Danach gibt es natürlich auch viele unangenehme Momente, denn mit der Operation ist nicht alles getan. Ich hatte besonders an den 2 Tagen nach der Operation starke Schmerzen, brauchte also viele Schmermittel. Nachdem die Drainage-Schläuche (Schläuche die das Blut aus der Wunde nach aussen transportieren) draussen waren, ging es mir schlagartig besser.
Man merkt auch wie schnell die Muskeln abbauen, wenn man mal 3 Tage nur im Bett liegt, da geht schon einiges verloren. Das muss alles wieder erlernt werden. Was mich allerdings am meisten geprägt hat war, dass ich mit dem operierten Bein wieder richtig gehen "lernen" musste. Da mein Bein sehr geschwächt war, musste ich wieder trainieren es beim gehen nach vorne zu schwingen, etwas das eigentlich eine ganz normale Sache ist, die man normalerweise ohne zu überlegen tut. Hier musste ich mich jedoch wieder genau auf jeden Schritt konzentrieren wenn ich von A nach B laufen wollte.
An den ersten Tagen nach der Operation ist man sowieso in vielerlei Hinsicht hilflos wie ein Baby. Alleine anziehen, waschen, auf die Toilette gehen ... das kann man in der ersten Zeit schwer allein ... da muss man ebenfalls lernen sich von einer anderen Person helfen zu lassen, ja sogar akzeptieren das sie einen nackt sieht und einem bei intimen Sachen wie waschen und auf der Toilette hilft. Das Schamgefühl muss man einfach vor der Tür lassen in diesen Momenten.