Schöne Feiertage

Ich wünsche euch allen schöne Feiertage und ein frohes neues Jahr.
Nächstes Jahr geht es dann weiter an dieser Stelle.

Bis bald,
Sternchen

Wochenendzeit - Feierzeit

Freitag abend war ich auf eine Uni-Party .... jedoch habe ich dort wieder gemerkt, dass ich Rheuma habe. Auf solchen Partys steht man meistens rum, oder tanzt. Viele Sitzgelegenheiten gibt es nicht. Jedenfalls machten sich rasch Schmerzen bemerkbar nach dem vielen Rumstehen, mein Körper schrie einfach danach sich hinsetzen/legen zu können. Der Geist will im Grund noch nicht nach hause gehen, er amüsiert sich prächtig, aber der Körper will einfach nicht mitmachen. Er fühlt sich müde und will nur ins Bett.

Kommt das so manchem von euch bekannt vor?

Grippeschutzimpfung

Ich habe mich eben gegen die Grippe (Influenza) impfen lassen. Ich mache dies jetzt schon seit Jahren, einfach um vor der "richtigen" Grippe geschützt zu sein, den mit all den Medikamenten die ich nehme, bin ich anfälliger für Krankheiten und Infekte können schlimmer verlaufen.

Die Medikamente die ich als Basis nehme, sind sogenannte "Immunsuppressiva", das heisst, sie unterdrücken die Überfunktion des Immunsystems, die eigentliche Ursache des Rheumas (siehe Post "Was ist das eigentlich?"). Da das Immunsystem somit geschwächt wird, wird man anfälliger für Krankheiten. Ich persönlich kann allerdings nicht sagen, dass ich, seit ich Rheuma habe, häufiger krank bin. Ich war noch nie sehr anfällig, und das hat sich jetzt auch nicht sehr viel geändert. Aber das betrifft nur mich persönlich, viele Rheumapatienten werden viel schneller krank, oft verläuft der Infekt auch schwerer als bei gesunden Menschen.

Grippeschutzimpfungen werden immer wieder heftigs diskutiert, ob sie gut für Rheumatiker sind oder nicht. Manche sagen, es wäre nicht empfehlentswert, andere legen einem heftigst ans Herz sich impfen zu lassen. Bis jetzt habe ich persönlich noch nie, wie man oft hört, einen Schub nach einer Grippeschutzimpfung bekommen und hoffe es in Zukunft auch nicht zu bekommen. Vertragen habe ich sie also immer gut. Also lasse ich mich lieber impfen als mit einer schweren Krankheit wie der Grippe geplagt zu sein.

In Bewegung bleiben ...

Die Uni hat mich im Moment mal wieder vollkommen im Griff. Ich sitze somit eine grosse Zeit des Tages am Schreibtisch und vor dem Computer. Dabei fällt mir immer mehr auf, wie wichtig doch Bewegung ist. Wenn ich drei Stunden hintereinander am Computer sitze, merke ich wenn ich aufstehe dass ich mich steif und etwas unbeweglich fühle. Nach einigen Metern, wenn die Gelenke wieder in Gang gekommen sind, fühle ich mich besser. Es sind keine Schmerzen die ich verspüre, einfach nur den natürlichen Drang mich zu bewegen, ich fühle mich "eingerostet". Ausserdem fühlt sich mein Nacken sehr verspannt an. Da ich meinen Nacken schon aus Reflex anspanne, um meine Halswirbelsäule in gewisser Weise zu schützen (vor brüsken Bewegungen, etc), verstärkt sich die Verspannung durch das lange Sitzen nur noch mehr. An manchen Tagen muss ich mich von Zeit zu Zeit hinlegen um meinen Nacken zu entspannen, da ich nicht mehr sitzen kann ohne Schmerzen in Nacken zu haben. Das kann in Zeiten, in denen man unter Zeitdruck steht (z.B. in Examenszeiten), sehr lästig sein. Aber auch hier ist Einteilung ein wichtiger Aspekt. Während dieser Zeit mache ich eben etwas was ich auch im Liegen machen kann, z.B. einen Text lesen.

Teil 1 der Serie: "Einschränkungen im Alltag"

Heute:

Die Badewanne

Ich habe mich schon seit Jahren nicht mehr in eine Badewanne gelegt ... einfach aus dem Grund weil ich in einer schmalen Badewanne nicht genug Bewegungsfreiheit habe um mich alleine hinzusetzen und wieder aufzustehen. Ich bringe es einfach nicht fertig mich aus dem Stand hinzusetzen und wieder aufzustehen. Ich habe schon Schwierigkeiten mich normal auf den Boden zu setzen muss, in einer Badewanne, wo man weniger als einen Meter Platz hat (in der Breite), wird das zur Höchstleistung.
Ausserdem habe ich panische Angst beim Hinsetzen oder Aufstehen auszurutschen und mir weh zu tun. Ich gehe also nie ohne Hilfe in die Badewanne, traue mich nur, wenn mir jemand hilft.

Natürlich merke ich oft, dass Badewannen viel populärer sind als Duschen. Manche Wohnungen haben z.B. nur eine Badewanne und keine Dusche, das würde für mich schon nicht in Frage kommen. Gut, mancher wird jetzt denken "In einer Badewannen kann man sich auch duschen", aber eine Hürde (der Badewannenrand) muss man immer noch überwinden. Ich verziehe schon immer das Gesicht wenn in Hotelzimmern nur eine Badewanne steht, da würde ich das nicht auch noch zu hause wollen.

Normale Duschen sind da viel bequemer, man kommt leicht rein und raus, und man kann sie sogar benutzen wenn man mal körperlich nicht gut unterwegs ist. Als ich z. B. mit den Hüften operiert wurde, habe ich mir immer einen Plastik-Hocker in die Dusche gestellt, um nicht so lange stehen zu müssen.

Abgelegte Freundschaften

Wenn ich nachts mal nicht schlafen kann, krame ich oft meine grosse Kiste mit alten Briefen hervor .... Briefe die ich von Freunden aus der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen bekommen habe. Da ich einen grossen Teil meiner Jugend in Garmisch-Partenkirchen verbracht habe, habe ich dort auch viele Freundschaften geschlossen, die dann zu Hause per Post weitergeführt wurden (damals waren Emails noch nicht so in Mode ;) ). So hat sich über die Jahre eine grosse Kiste voller Briefe angesammelt, die ich immer wieder gerne lese, schon allein um zu sehen was man sich so alles als 14-15jährige geschrieben hat :). Ebenfalls werden so viele Erinnerungen wach, Erinnerungen an lustige Zeiten in der Kinderklinik, Erinnerungen an liebe Menschen die einen kleinen Teil des Lebens mit einem gegangen sind.
Eine Freudin und ich haben sogar jedes Jahr im Winter und im Sommer versucht, zur selben Zeit in Garmisch zu sein um diese Zeit zusammen verbringen zu können.

Heute sind die meisten Freundschaften von damals allerdings erloschen, ich habe nur noch zu einer Person regelmässigen Kontakt. Diese Person war nur eine Woche in Garmisch, da man feststellen wollte ob sie Rheuma hätte oder nicht (hat keine Rheuma im Endeffekt). Diese Freundschaft hällt inzwischen 8 Jahre, auch wenn wir uns nicht viel sehen da wir weit voneinander entfernt wohnen, aber es gibt ja Post, Email und Telefon! :)

"Ein kleiner Schritt für mich, ...."

Als ich gestern abend bei meinem Freund übernachtete, merkte ich plötzlich, dass ich meine Entzündungshemmer (Amuno) zu hause vergessen hatte.
Heutzutage nehme ich nur noch einmal am Tag Entzündungshemmer, abends vor dem schlafen gehen. Da die Entzündungshemmer auch gegen die Schmerzen helfen, hilft mir dies keine Schmerzen während der Nacht zu bekommen und um ruhig durchzuschlafen. In Zeiten, in denen es mir nicht gut ging, nahm ich oft mehr als 4 Mal am Tag Amuno um einigermassen durch den Tag zu kommen.
Jedenfalls nahm ich dieses Vergessen zum Anlass, mal zu probieren, ob ich noch immer Schmerzen bekomme wenn ich das Amuno abends nicht nehme. Noch vor ein paar Monaten bekam ich mitten in der Nacht grosse Schmerzen wenn ich mal abends das Amuno vergass, musste mich dann aus dem Bett quälen um mir ein Schmerzmittel zu holen und hoffte, dass sie schnell wirken würden damit ich in Ruhe weiterschlafen könnte. Gestern Nacht war dem aber nicht so. Ich fühlte mich zwar nicht super wohl, aber richtige Schmerzen hatte ich nicht.
Dies zeigt mir aber doch sehr, dass ich auf dem richtigen Weg bin (im Moment jedenfalls), auch wenn ich merke dass ich noch nicht ganz ohne Schmermittel auskomme, aber ein kleiner Fortschritt ist es auf jeden Fall.

Die bösen Buchstaben M - T - X

Heute ist es mal wieder so weit - ich muss mir MTX (Methotrexat) spritzen :( Im Grund hilft diese Medikament sehr gut, nur hat es Übelkeit als Nebenwirkung.
Die Spritze macht man sich einmal die Woche in den Oberschenkel. Ja, man kann sich die Spritze selber machen, da sie nicht in den Muskel gemacht werden muss sondern unter die Haut gespritzt wird.

Meistens ist mir am Tag nach der Spritze ziemlich übel, jedoch nicht so übel als vor der Spritze. Diese Übelkeit hat sehr mit dem Kopf zu tun: ich weiss dass mir von dem Medikament schlecht wird, die Übelkeit kommt also schon bevor ich die Spritze überhaupt gemacht habe weil mein Kopf MTX mit Übelkeit assoziiert. Wenn ich schon nur an das Wort MTX denke oder die gelbe Flüssigkeit sehe aus der MTX besteht, wird mir schlecht, manchmal so schlecht, dass ich mich übergeben muss.
Am Anfang meiner Behandlung mit MTX konnte ich mir die Spritze ohne Mühe machen, aber nach und nach wurde die Übelkeit immer schlimmer, sodass ich es nicht fertig brauchte mir selber die Spritze zu machen ohne ins Würgen zu geraten. Meine Mutter musste mir fortan immer helfen, schon allein weil ich mich schrecklich vor der gelben Flüssigkeit ekle.
In Zeiten in denen ich unter Stress stehe, ist die Übelkeit am Schlimmsten, z.B. während der Zeit in denen die Klausuren an der Uni anstehen. Da komme ich ums Brechen fast nicht herum. Da ich körperlich dann unter ziemlicher Anspannung stehe, kann ich mich schwer entspannen und mir wird schneller schlecht. An "normalen" Tagen versuche ich mich vor der Spritze zu entspannen, den Kopf frei zu bekommen, mich abzulenken und nicht an die Spritze zu denken. Leider gelingt mir das nicht immer sehr gut.

Um es mir mit der Übelkeit so einfach wie möglich zu machen, mache ich die Spritze immer am Abend bevor ich schlafen gehe, so bekomme ich die Übelkeit nicht ganz so stark mit - ich kann im Schlaf ein bisschen "vergessen"!

Zahlen, die glücklich machen

Ich habe eben die Resultate meiner letzten Blutanalyse durchgelesen. Das erste Mal seit Jahren ist mein Blutbild fast wieder normal; mein CRP (Entzündungswert) ist negativ, sogar die Blutsenkung ist normal (was sie seit dem Beginn der Krankheit nicht meht war).

In einem solchen positiven Moment bekommt man unwirkürlich ein Lächeln ins Gesicht und das Herz macht einen kleinen Satz vor Freude ... ein schönes Gefühl!

Achterbahn fahren

Ich vergleiche den Verlauf meiner Krankheit immer ein bisschen mit einer Achterbahnfahrt.
Es geht bergauf, es geht bergab, und meist weiss man nicht was als nächstes kommt. Oft geht es auch so schnell bergab, man war gar nicht darauf vorbereitet und man hat Schwierigkeiten sich wieder zu fangen. Man hat aber auch Strecken, wo nichts passiert, das heisst es geht einfach nur flach geradeaus, ohne auf und ab. Diesen Strecken können positiv wie auf negativ sein. Wenn man eine Bergfahrt hinter sich hat und sich gut fühlt, ist es schön sich mal eine gewisse Zeit gut in seinem Körper zu fühlen. Nach einer Talfahrt allerdings fühlt man sich nicht super und möchte nur aus diesem Tal heraus. Im Allgemeinen wünscht man sich lieber Bergfahrten als Talfahrten, nur leider kann man dies nicht selbst bestimmen.
Natürlich weiss man nie, was als nächstes passieren kann. Es kann lange gerade gehen, es kann aber auch bergauf oder bergab gehen.

Ich bin zur Zeit auf einer geraden Ebene nach einer Bergfahrt, fühle mich also gut im Moment.

Aber nicht nur mein Körper fährt Achterbahn, meine Gefühle fahren meistens mit. Wenn es mir schlecht geht, komme ich viel schneller ins Grübeln als wenn es mir gut geht.

Aber über diese Grübelei werde ich in einem späteren Post ausführlicher erzählen.

Sternchen

Weltrheumatag

Gestern, am 12. Oktober, war "World Athritis Day". Ein Tag, an dem auf diese Krankheit (sowie alle speziellen Formen der Krankheit) aufmerksam gemacht werden soll.
Das Thema des diesjähringen "World Athritis Day" ist "Take Action". Den betroffenen Menschen soll durch dies bewusst gemacht werden, wie wichtig es ist, sich auch mit Rheuma zu bewegen.

Natürlich ist es wichtig, sich zu bewegen, um nicht "einzurosten", aber was soll man tun wenn man monatelang Schmerzen im ganzen Körper hat, und Sport das letzte ist, worauf man Lust hat? Neben der obligatorischen Krankengymnastik hat man dann nicht wirklich Lust sich körperlich zu betätigen. Wie auch, wenn jede Bewegung schmerzt und man sich schlapp und antriebslos fühlt.

Und doch ist es wichtig, seine Körper "am Laufen" zu halten, damit der Knorpel in den Gelenken sich ernähren kann und nicht völlig zerstört wird. Etwas, was also gerade bei rheumakranken Menschen wichtig ist.

Dass es einen Weltrheumatag gibt, finde ich super, denn Rheuma ist nach wie vor eine ernstzunehmende Krankheit. Vielen Menschen, die nicht selber betroffen sind, muss noch bewusst werden, dass dies nicht nur eine Sache ist, die ältere Menschen erleiden wenn das Wetter nass und kalt ist, sondern eine schwere Krankheit ist, die schon im Säuglingsalter beginnen kann. Durch diesen Weltrheumatag kann auf jeden Fall ein bisschen zu Aufklärung beigetragen werden, und sei es nur um den Leuten die Krankheit Rheuma ins Bewusstsein zu rufen.

http://www.worldarthritisday.org/

Seine Krankheit leben?

Ein Freund hat mir gestern das Folgende gesagt (in einem Kontext, der nichts mit Rheuma zu tun hatte):

"Du wählst dein Leben, du erleidest es nicht. Alle Entscheidungen, die du triffst, leiten dein Leben".

Aber wie ist das mit meiner Krankheit? Erleide ich denn nicht meine Krankheit? Ich habe mir schliesslich nicht ausgesucht, krank zu sein. Es war nicht meine Entscheidung, die ganze Sache wurde mir auferlegt, ohne mein Einverständniss. Oder muss man wirklich seine Krankheit leben?

In erster Hinsicht man muss sein Leben mit der Krankheit leben. Dass man krank ist, kann man nicht verdrängen, es begleitet einen schliesslich ständig. Man muss also früher oder später akzeptieren, dass man unter einer schweren Krankheit leidet, und man muss ebenfalls akzeptieren, dass man auf Hilfe von Ärzten und Medikamenten angewiesen ist. Sonst kommt es, medizinisch gesehen, auf jeden Fall zur Katastrophe. Diese Akzeptanz der Krankheit gehört demnach zu den Entscheidungen, die man selber treffen kann, und die das eigene Leben leiten. Man kann niemanden zwingen seine Krankheit zu akzeptieren, dies muss von dem Betroffenen selber ausgehen. Aber wenn man schon die Entscheidung für sich getroffen hat, sein Rheuma zu akzeptieren, kann dies schon ein wesentlicher Schritt in ein balanciertes Leben sein.

Aber seine Krankheit zu akzeptieren ist nicht leicht und erfordert viel Zeit ...

Gesundheit ...

Ich habe heute ein Zitat gelesen:

"Gesundheit erlebt man nicht. Man erinnert sich daran oder freut sich darauf."
Gerhard Kocher

Wenn ich dies lese, versuche ich mich an die Zeit zu errinnern, als ich noch nicht krank war, und ich muss zugeben dass es mir oft schwer fällt, mir vorzustellen wie ich mich damals körperlich gefühlt habe. Da ich mittlerweile seit fast 11 Jahren mit dieser Krankheit lebe, ist sie zu einem Teil meines Lebens geworden, d.h. zu etwas, an das ich mich in gewisser Weise "gewöhnt" habe. Ich weiss einfach nicht mehr genau, wie das Körpergefühl ohne Rheuma ist, ohne Einschränkungen und Fehlhaltungen.
Nur leider weiss ich nicht wie ich mich auf die Gesundheit freuen soll. Ich weiss, dass meine Krankheit bis jetzt nicht heilbar ist, deswegen fällt es mir schwer mir vorzustellen, dass ich eventuell in einigen Jahren gesund sein könnte. Die Tatsache, dass ich merke, dass ich ohne Medikamente noch nicht auskommen, unterstützt diesen Gedanken ebenfalls nicht.

I'm so tired, just as tired as you? *

Ich bin oft einfach nur müde .... müde und antriebslos ... den ganzen Tag lang. Auf den Beipackzetteln meiner Medikamenten steht oft als Nebenwirkung: "macht müde". Jep, stimmt genau. Aber bin ich wirklich so "aussergewöhnlich" müde oder ist diese Müdigkeit soetwas, was jeden jungen Menschen mal "befällt"???
Ein Freund von mir, der auch schon viel im Leben mitgemacht hat, hatte einmal gesagt: "Leider können wir nicht unsere "Festplatten" austauschen um zu schauen, wie es sich anfühlt wenn ich dein Leben leben würde und du meins, mit allen Gefühlen und Gedanken". Wenn dies möglich wäre, würde ich eine Antwort auf meine Frage bekommen ... so könnte ich sehen ob andere Leute genauso müde sein können wie ich.
Wie ist es bei Euch (selbst Bertroffenen Rheumatikern oder auch Nicht-Betroffenen) mit der Müdigkeit? Seid Ihr auch oft antriebslos und braucht viel Schlaf, oder liegt es bei mir wirklich nur daran dass ich viele Medikamente nehme?


* Smashing Pumpkins - "Set the Ray to Jerry"

Sport?

Wenn man Rheuma hat, kann man viele Sportarten vergessen. Springen, rennen, hüpfen .... das kann/darf/soll man alles nicht. Tja, was bleibt denn da noch? Radfahren und Schwimmen sind die beiden Sportarten, die einem immer wieder angeraten werden. Sie entlasten die Gelenke und sind deshalb sehr schonend für Rheumatiker.
Allerdings kann diese Einschränkung auch manchmal frustrierend sein: in der Schule kann man am Sportunterricht nicht teil nehmen, man kann nicht mit seinen Freunden eine Runde Basketball/Tennis/Fussball spielen gehen, man ist sozusagen immer nur Zuschauer während die anderen ihren Spass haben.
Dann hat man auch Phasen, in denen man aktiv werden will, weil es einen körperlich vielleicht viel besser geht, und man einfach die Lust verspührt, diese neue "Freiheit" zu geniessen. Nur leider bieten sich wie gesagt nicht sehr viele Sportarten an. Man hat nicht immer Lust, nur auf dem Ergometer in den eigenen vier Wänden rumzustrampeln (ich z.B. habe "Angst" draussen mit dem Fahrrad zu fahren, habe immer Angst mich auf die Nase zu legen und etwas an meine Hüften zu bekommen) oder im Schwimmbad seine Runden zu drehen. Man will auch mal draussen an der frischen Luft sein.
Da ich im Moment so eine Phase habe, wo ich wieder richtig aktiv werden will (mir geht es im Moment körperlich gut, und ich möchte gerne einen Ausgleich zum Uni-Altag finden), habe ich angefangen, mich für "Nordic Walking" zu interessieren. Bis jetzt übe ich es zwar noch nicht aus (habe erst einen Schnupperkurs besucht, der mir sehr gut gefallen hat), habe aber vor dies recht bald zu tun. Diese Sportart kann ja anscheinend jeder ausüben und ich habe ebenfalls grünes Licht von Krankengymnasten bekommen.
Sobald ich also mehr darüber zu berichten habe, werde ich es selbstverständlich hier erzählen.

Lieber Gold am Finger als im Muskel - 2

Nur erholt hatte ich mich noch lange nicht. Ich hatte den ganzen Tag Schmerzen, konnte nachts nicht richtig schlafen wegen den Schmerzen, schleppt mich zur Uni obwohl ich lieber zuhause im Bett gelegen hätte. Ich nahm das 4-fache an Schmerzmitteln als üblich. Ich könnte mich nicht mehr richtig ohne Hilfe anziehen und waschen, weil ich meine Arme nicht mehr richtig heben konnte. Im Klartext: es ging mir so beschissen wie schon lange nicht mehr!
Nach eine paar Wochen und nach vielen Gedultsproben, ging es langsam aber sicher wieder bergauf. Sogar meine Blutwerte waren gut. Ich hatte schon die Hoffnung, mit nur einem Basismedikament (MTX) auszukommen. Diese Wunsch blieb allerdings unerfüllt.
Es ging wieder bergab, ich hatte neue Schübe und stand wieder fast davor erneut Wasser aus dem Knie entfernt zu bekommen. Jedoch konnte es so nicht weitergehen. Man beschloss mir also eines der neuen Anti-TNF Medikamente zu geben - "Humira". Natürlich hatte ich seit dieser Gold-Erfahrung etwas Angst vor neuen Medikamenten und etwas misstrauisch. Ich ermutigte mich jedoch dadurch, dass ich mir sagte, dass es nicht schlimmer als unter Gold kommen kann. Und zum Glück lag ich nicht falsch: nach 2 Wochen spürte ich eine deutlich Verbesserung, die Schwellung im Knie ging zurück und die Schmerzmittel konnte ich ebenfalls reduzieren.
Jetzt, nach etwas mehr als 2 Monaten, geht es mir sehr gut unter Humira, und ich hoffe dass dies noch lange anhält.

Lieber Gold am Finger als im Muskel

Nach meine beiden Hüftoperationen hatte meine Krankheit sich einigermassen stabilisiert. Ich musste zwar noch immer Medikamente nehmen (als Basistherapie MTX und Sandimun) aber ich kann sagen dass es mir während ein paar Jahren "gut" ging.
Aber vor einem Jahr (September 2005) hatte ich wieder leichte Beschwerden bekommen. Hände und Knie hatten sich entzündet, und die Schmerzen liessen nicht auf sich warten. Innerhalb von 6 Monaten musste man mir 2 mal Wasser aus dem Knie entfernen. Daraufhin beschloss meine Rheumaärztin, meine Basistherapie umzustellen, da sie nicht mehr so gut wirkte. Ich lies das "Sandimun" weg, was im März 2006 durch ein Goldpräparat ersetzt wurde. Diese Goldpräparat wird während den ersten drei Monaten jede Woche in den Muskel gespritzt, danach nur noch jeden Monat einmal.
Meine erste Spritze bekam ich also an einem Freitagnachmittag. Ich ging zu meinem Hausarzt, der die ganze Sache mit einem "Lieber Gold am Finger als im Muskel" kommentierte. Zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht, wie recht er hatte. Am Abend des selben Tages bekam ich plötzlich Fieber. Müde und erschöpft ging ich früh zu Bett. Schlafen konnte ich jedoch nicht, denn all meine Gelenke fingen an zu schmerzen. "Nah gut", dachte ich, "bei den Nebenwirkungen steht, dass nach den ersten Spritzen eine Verschlechterung der Krankheit auftreten kann, was keinen Grund zum Absetzen des Medikaments ist. Da muss ich jetzt eben durch". Effektiv sollte man mit der Behandlung nur aufhören wenn man Hautausschlag bekommt. Tja, und einen Tag später hatte ich den auch. Nach einer Hautbiopsie stellt sich heraus, dass ich wirklich allergisch auf das Goldpräparat reagiert hatte, und so die Therapie abbrechen musste.

Muss das sein?

Manchmal werde ich einfach so wütend ... Manche Menschen haben wirklich Mut .... Es ist mir jetzt schon so oft passiert, dass wenn ich einem(r) Kollegen(in) etwas mehr über meine Krankheit geschildert habe, den Satz "Besser du als ich" zu hören bekam! Dieser Satz macht mich wirklich so wütend. Ich meine, wissen diese Leute überhaupt was dieser Satz für den Betroffenen bedeutet? Es sind nur 4 Worte, die schnell daher gesagt worden sind, eine "Redewendung", etwas "das man so sagt", aber etwas das für lange Zeit im Gedächtnis des Betroffenen eingebrannt bleiben kann. Gut, ich weiss ja dass die Leute die dies sagen es nicht böse meinen, aber müssen sie es wirklich SAGEN? Das kann sehr verletzend sein, vor allem wenn es sich um etwas dreht, wofür der Betroffene nichts kann. Ich habe mir nicht ausgesucht krank zu sein, mich trifft keine Schuld.
Manchmal würde ich mir wünschen, diese Menschen könnten auch nur einmal, für eine Woche, mein Leben übernehmen, um zu sehen wie es ist mir Rheuma zu leben. Dann würden sie sicher nicht so leicht solche Sachen sagen.
Ansonsten ist mir bis jetzt nur von einer einzigen Person richtig ernst gemeinte Beleidigungen bezüglich meiner Krankheit um die Ohren geschlagen worden ... das war in der 7. Klasse, als meine Polyarthritis angefangen hat. Der hat mir immer nachgerufen: "Dreh den Kopf, nah los, dreh deinen Kopf!" weil mein Nacken permanent steif war. Aber solche Sachen sollte man sich nicht zu Herzen nehmen auch wenn sie einen doch tief verletzen. In solchen Situation sind wahre Freunde Gold wehrt, die einen auffangen, eine verteidigen und mit denen man über solche Situation einfach nur lachen kann.

Mein Nacken und ich

Wie bereits erwähnt, ist mein Nacken stark durch die Polyarthritis angegriffen worden. Die oberen Halswirbel sind miteinander verwachsen, was dazu führt dass meine Halswirbelsäule sehr steif ist. Ich kann zwar nach links und rechts sehen, aber eben nicht wie ein gesunder Mensch. Am Anfang war es sogar so schlimm, dass ich eine totale Fehlhaltung eingenommen hatte, um die Schmerzen zu lindern. Mein Kopf war etwas nach rechts gedreht und ein wenig zur Seite geneigt. Doch nach und nach, mit der richtigen Krankengymnastik, habe ich mich aus dieser Fehlhaltung befreit, und mein Kopf sitzt wieder gerade auch meinem Rumpf ;) .
Es ist mir oft peinlich, einen so steifen Nacken zu haben, weil es eins der einzigen Dinge ist, an denen man mir die Krankheit ansieht. Oft denke ich mir, mein steifer Nacken würde nicht auffallen solange ich geradeaus schauen kann, nur leider muss ich immer wieder feststellen dass dies nicht stimmt. Viele Menschen merken es schon wenn sie mich nur 2 Sekunden angeschaut haben. Und dann kommt fast immer die gleiche Frage: "Du hast einen steifen Nacken, hast du Zug abbekommen?" An Tagen, an denen ich keine Lust auf grosse Erklärungen habe, antworte ich einfach "Ja". Man hat manchmal einfach nicht die Lust und die Kraft sich in lange Erklärungen zu verstricken.
Leider schränkt mich meine Halswirbelsäule in vielen Dingen auch ein, z.B. wenn ich an einem Tisch sitze und mit meinem Tischnachbar auf der linken oder rechten Seite reden will. Ich finde das dann doch sehr anstrengend und versuche immer mich etwas schräg hinzusetzen um besser zur Seite sehen zu können, ich will ja schliesslich den Mensch ansehen mit dem ich rede/der mit mir redet. In Restaurants suche ich mir sogar immer den Platz aus, von dem ich denke, dass der Kellner direkt gegenüber steht, um so zu vermeiden meine Bestellung über meine Schulter abgeben zu müssen weil der Kellner direkt hinter mir steht und ich ihn somit nicht ansehen kann.

Hilflos

Ich habe eben meine alten Tagebücher herausgekramt, in denen ich auch meine Erlebnisse und Gedanken aus der Zeit meiner Hüftoperation aufgeschrieben habe. Wenn ich solche Sachen (nun schon 7 Jahre später) lese, kann ich doch noch genau nachvollziehen, wie ich mich damals körperlich und seelisch gefühlt habe. In der Zeit vor der Operation hatte ich viel Angst, was eine normale Sache ist ... wer lässt sich schon gerne operieren! Wie sagte mir eine Frau ein paar Wochen vor der Operation: "Die Angst vorher ist das schlimmste" ... und sie hatte Recht. Nach der Operation weiss man, dass man die schlimmste Angst überwunden hat.
Danach gibt es natürlich auch viele unangenehme Momente, denn mit der Operation ist nicht alles getan. Ich hatte besonders an den 2 Tagen nach der Operation starke Schmerzen, brauchte also viele Schmermittel. Nachdem die Drainage-Schläuche (Schläuche die das Blut aus der Wunde nach aussen transportieren) draussen waren, ging es mir schlagartig besser.
Man merkt auch wie schnell die Muskeln abbauen, wenn man mal 3 Tage nur im Bett liegt, da geht schon einiges verloren. Das muss alles wieder erlernt werden. Was mich allerdings am meisten geprägt hat war, dass ich mit dem operierten Bein wieder richtig gehen "lernen" musste. Da mein Bein sehr geschwächt war, musste ich wieder trainieren es beim gehen nach vorne zu schwingen, etwas das eigentlich eine ganz normale Sache ist, die man normalerweise ohne zu überlegen tut. Hier musste ich mich jedoch wieder genau auf jeden Schritt konzentrieren wenn ich von A nach B laufen wollte.
An den ersten Tagen nach der Operation ist man sowieso in vielerlei Hinsicht hilflos wie ein Baby. Alleine anziehen, waschen, auf die Toilette gehen ... das kann man in der ersten Zeit schwer allein ... da muss man ebenfalls lernen sich von einer anderen Person helfen zu lassen, ja sogar akzeptieren das sie einen nackt sieht und einem bei intimen Sachen wie waschen und auf der Toilette hilft. Das Schamgefühl muss man einfach vor der Tür lassen in diesen Momenten.

Made of steel - Part 2

Im Sommer 99 wurde ich dann in Rummelsberg (liegt bei Nürnberg) in einer Orthopädischen Klinik operiert. Da ich noch so jung war (16 Jahre alt) wollte man mir noch nicht den ganzen Hüftkopf, der normalerweise bei einer Hüftprothese ersetzt wird, entfernen. Sie setzten mir deswegen eine "Wagner-Kappe" ein (benannt nach dem Erfinder dieser Hüftprothese Dr. Wagner), auch noch "Wagner-Cup-Prothese" genannt. Dabei wird nur die Gleitfläche des Hüftkopfes mit Metal (Titan) überzogen, das heisst der Hüftkopf bleibt bestehen. Die Hüftpfanne wird wie bei einer normalen Hüftprothese mit Metal überzogen. Diese beiden Gelenk-Kappen werden mit einem Dübel im Knochen befestigt.
Da man nach einer solchen Operation die Hüfte für 3 Monate nicht belasten darf (Krücken!), kann man jeweils nur eine Hüfte nach der anderen operieren. Bei mir entschied man sich für die Hüfte die am schlechtesten war, das heisst die rechte. Die linke Seite sollte dann das Jahr danach gemacht werden.

Nach der Operation blieb ich für drei Wochen in Rummelsberg im Krankenhaus. Ich lag dort auf der Kinderstation und hatte deshalb viel Gesellschaft. Dort wurde sanft die Beweglichkeit der Hüfte wieder hergestellt, und von Tag zu Tag ging es besser. Danach fuhr ich noch für 4 Wochen nach Garmisch um noch weiter Reha zu machen. Somit habe ich auch diese Jahr meine Sommerferien im Krankenhaus verbracht.

Sternchen
P.S. Ich bin mit meinen Hüftgelenken sehr zufrieden, habe sie jetzt 7 respektiv 6 Jahre und habe seitdem keine Beschwerden mehr, was die Hüften angeht ;-)

Made of steel

Wie gesagt, nach meiner Operation ging es mir wesentlich besser, ich konnte nachts wieder ruhig schlafen, liess meine Krücken immer öfter in der Ecke stehen, und konnte sogar die Schmerzmittel etwas reduzieren.
Ich ging weiterhin jedes halbe Jahr nach Garmisch ins Krankenhaus (aber nicht wieder für 7 Wochen wie beim ersten Mal, sondern jeweils nur für 2-3 Wochen).

Anfang 1999 wurden meine beiden Hüftgelenke wieder schlechter, ich hatte wieder grosse Mühe meine Hüften zu bewegen. Allerdings hatte ich dieses Mal überhaupt keinerlei Schmerzen in den Hüften.
Jedenfalls beschloss man im Februar 99 meine Hüften gründlich durchzuchecken - Röntgenbild, Ultraschall ... und schliesslich kam man zu dem Ergebnis, dass fast kein Knorpel mehr in meinen Hüftgelenken vorhanden war, die Beweglichkeik deswegen so eingeschränkt war. Nur dass ich keine Schmerzen hatte war eigenartig, denn wenn kein Knorpel vorhanden ist, und die Knochen bei jeder Bewegung aneinander scheuern, das müsste höllisch weh tun.
Bei mir hatte sich also schon eine leichte Arthrose in den Hüften gebildet. Das hiess also für mich: neues Hüftgelenk!

Keine guten Nachrichten

Bei meinem zweiten Besuch in Garmisch-Partenkirchen bekam ich dann keine guten Neuigkeiten: meine beiden Hüften hatten sich in den letzten 5 Monaten so rasend schnell verschlechtert, dass ich nicht um eine Operation herum kam. Die Hüften taten weh, ich konnte also nicht weit laufen, und mit dem Anwinkeln der Beine, z.B. beim Sitzen, ging es auch sehr schlecht. Ich war am Boden zerstört; bis jetzt hatte ich noch nie davon gehört dass man mit einer Poly-Arthritis auch unter Umständen operiert werden müsste.

Am 1. April 1997 (kein April-Scherz ;-) ) macht man mir an beiden Hüften also gleichzeitig eine "Synovektomie". Dabei wird die Gelenkhaut, die entzündet ist, herausgeschnitten. Nach einiger Zeit wächst dann eine neue, nicht entzündete Gelenkhaut nach. Um die Hüftegelenke nach der Operation zu schonen, muss man 8 Wochen mit Krücken laufen.

Nach dieser Operation ging es dann für 5 Wochen zur Reha nach Garmisch. Dort wurde nach und nach die Beweglichkeit wieder hergestellt. Endlich konnte ich wieder richtig laufen und sitzen.

Jedoch hielt die Freude über meine neue Beweglichkeit nicht sehr lange an.

Sternchen

Wieder zuhause

Aus Garmisch-Partenkirchen zurück hatte sich viel geändert.

• Ich hatte viele "Hilfsmittel" bekommen, die dazu dienten meine Gelenke zu entlasten und dafür zu sorgen, keine allzu grossen Schäden meiner Gelenke davon zu tragen. Neben einer Halskrause, die meine Halswirbelsäule entlasten sollte, hatte ich Schienen für beide Handgelenke bekommen. Bei entzündeten Gelenken, die schmerzen, kann es schnelle zu einer Fehlhaltung kommen um den Schmerz zu mindern. Dies passiert ganz automatisch, ohne jeden Willen. Leider kann es dadurch jedoch dazu kommen, dass sich, z.B. in der Hand, die Knochen verschieben, und die Hand für immer steif bleibt. Um dies zu verhindern, bekommt man Schienen um eine solche Fehlhaltung zu verhindern und so grossen Schäden vorzubeugen. Ausserdem bekam ich auch Krücken um meine Knie, Sprunggelenke und Hüften (alles Gelenke, die mittlerweile angegriffen waren) zu entlasten.
• Natürlich hatte ich auch neue Medikamente bekommen. Neben einem neuen Schmerzmittel habe ich MTX als Basismedikament bekommen. Ein Basismedikament ist ein Medikament das nicht sofort gegen die Schmerzen hilft, sondern dazu da ist, die eigentlich Krankheit zu bekämpfen und somit die Entzündung in den Griff zu bekommen.
  

Natürlich ging es nach dem Klinikaufenthalt sofort wieder in die Schule. Die Reaktionen meiner Klassenkameraden waren sehr unterschiedlich: eine Freundin, mit der ich mich im Jahr vorher super verstanden habe, hat mich langsam aber sicher fallen gelassen und nicht mehr mit mir geredet. Im allgemeinen waren die Leute sehr mitfühlsam, aber trotzdem hielten sich die meisten doch von mir fern (ob das jetzt an meiner Krankheit lag oder der Tatsache, dass ich doch ziemlich schüchtern bin und mich zu der Zeit sehr zurückhaltend verhalten habe, weiss ich bis heute nicht). Eine richtige Freudnschaft hatte ich mit keinem, bis auf ein Mädchen das neu in unsere Klasse kam und mit der ich mich anfreundete. Hätte ich sie nicht gehabt, wäre ich das Schuljahr ziemlich allein gewesen.
Im Sportunterricht konnte ich gar nicht mehr mitmachen, da springen und rennen nicht gut für meine Gelenke waren. So konnte ich die ganze Zeit nur zuschauen.
Gesundheitlich waren mittlerweile fast alle Gelenke betroffen, besonders meine Hüften hatten sich sehr schnell verschlechtert. Meine Halswirbelsäule war ebenfalls schwer angegriffen, nach links oder rechts schauen fiel mir sehr schwer, ausserdem plagten mich Schmerzen und Verspannungen im Nacken.

Im Februar 97 sollte ich dann wieder nach Garmisch-Partenkirchen fahren. Doch dazu später in meinem nächsten Post.

Bis bald,
Sternchen

Garmisch-Partenkirchen

Im Sommer 96 ging es dann zur stationären Behandlung nach Garmisch-Partenkirchen. Mir war schon ziemlich mulmig zumute, bis dahin war ich noch nie in einem Krankenhaus als Patient gewesen, kurz, ich war überhaupt nicht glücklich.
Man darf sich die Klinik in Garmisch nicht wie ein richtiges Krankenhaus vorstellen, es ist nicht so dass man den ganzen Tag im Bett liegen muss. Man steht morgens ganz normal auf, zieht sich an, frühstückt mit den anderen und geht dann zu der normalen Tagesordnung über. Jeden Tag wird Krankengymnastik gemacht, man isst zusammen und abend kann man Fernseh schauen oder sich mit den anderen Jugendlichen unterhalten und Spass haben. Man kann auch, wenn gerade keine Untersuchung oder Krankengymnastik anliegt, am Nachmittag spazieren gehen und sich die Stadt anschauen.

Man hatte mir also gesagt dass ich ungefähr 3-4 Wochen in Garmisch bleiben sollte. Während diesen 4 Wochen bekam ich neue Medikamente, musste jeden Tag Krankengymnastik machen und lebte mich in der Klinik ein. Nach 4 Wochen wartete ich aber ungeduldig drauf, dass man mir sagen würde dass ich jetzt nach hause gehen könnte. Jedoch kam es anders: nach 4 Wochen fragten sie mich ob ich nicht noch etwas bleiben könnte, da sie mir Wasser aus dem Knie entfernen wollte, und das noch alles ein wenig überwachen wollten.

So bekam ich also Wasser aus einem Knie entfernt. Dabei wird auch etwas Cortison ins Knie gespritzt um die Heilung zu fördern. Man darf nach einer solchen Behandlung 3 Tag nicht auftreten und so den ganzen Tag im Sitzen und im Rollstuhl verbringen.

Als ich dann endlich von den Ärzten grünes Licht zum heimfahren bekam, waren 7 Wochen vergangen. Nach dieser ganzen Zeit ging es mir schon viel besser, jedoch blieb es nicht lange so. Doch dazu später.

Sternchen

Erster Besuch bei der Rheumaärztin

Der erste Besuch bei der Rheumaärztin bestätigte den Verdacht meiner Hausärztin: ich hatte eine Poly-Arthritis. Daraufhin meinte die Rheuamärztin: "Ich habe keine Erfahrung mit Kindern die eine Poly-Arthritis haben und will auch nicht die Verantwortung alleine haben. Deswegen würde ich dich gerne in eine spezielle Klinik in Garmisch-Partenkirchen überweisen, die auf Rheuma bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert ist. Die haben dort jahrelange Erfahrung und können besser entscheiden was zu tun ist und was nicht."

Ich bekam dann ein entzündungshemmendes Medikament und eine Überweisung nach Garmisch-Partenkirchen für einen ambulanten Termin, bei dem man mich ganz genau untersuchen wollte.

Ein paar Monate später nahm ich also den Zug nach Garmisch um mich von Kopf bis Fuss untersuchen zu lassen. Nach den ganzen Untersuchungen bekamm ich noch das ganze Krankenhaus gezeigt, das voll mit mehr oder weniger grossen Kindern und Jugendlichen war. Man hat mir alles gezeigt da sie meinten, es wäre doch besser, ich würde im Sommer für einige Wochen zu einer stationären Behandlung kommen.

Stationäre Behandlung? Für ein paar Wochen? Puhhh, das hatte ich dann doch nicht gedacht. Aber in meinem Kopf war immer noch diese Idee, dass das alles doch noch in ein paar Monaten vorbei sein könnte, ich also nicht in dieses Krankenhaus müsste.

Jedoch war dem nicht so, ich musste also im Sommer nach Garmsich-Partenkichen, und das für ungefähr 3-4 Wochen, wie man mir sagte.

Wie das dann verlief, erzähle ich in meinem nächsten Post.

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Am Anfang war der Schmerz

Wie hat das denn jetzt alles bei mir angefangen, wie habe ich herausgefunden dass ich eine Poly-Arthritis habe?
Im Sommer 95 hatte ich immer sehr leichte Schmerzen im Ellenbogen nachdem ich Schwimmen war ... gut bis dahin nichts dramatisches, lies ich das Schwimmen sein, hatte ich auch keine Schmerzen.
Im Dezember des selben Jahres bekamm ich dann jedoch Schmerzen in beide Knie, und diese Schmerzen waren aber schlimmer als die im Ellenbogen, und hielten vor allem die ganze Zeit an. Da ich aber eher eine Person bin, die nicht bei jedem Nieser zum Arzt läuft, habe ich erst mal ein bisschen gewartet. "Das geht schon vorrüber, die Knie sind vielleicht etwas überanstrengt".
Als an Neujahr das ganze aber überhaupt keine Besserung zeigte, sogar eher schlimmer wurde, beschloss ich zu meiner Hausärztin zu gehen.
Nachdem mich meine Hausärztin untersucht hatte, sagte sie: "Als das was du da in deinen Knien hast, das könnte unter Umständen Rheuma sein. Aber um sicher zu gehen, müsstest du zu einem Spezialisten gehen".
Am Anfang ist man natürlich etwas verdutzt: "Was? Rheuma? Das ist doch das was die älteren Menschen haben?". Ich kann im Grunde nicht sagen dass ich in dem Moment geschockt war, einfach weil ich nicht wusste dass diese Krankheit nicht heilbar ist und wie sie verlaufen kann. Ich dachte mir: "OK, du bekommst jetzt wahrscheinlich ein paar Medikamente und in ein paar Wochen ist das weg".
So ging ich dann zu einer Rheumaärztin, aber dazu in einem späteren Post.

Ich kann nur sagen dass ich riesiges Glück hatte dass meine Hausärztin sofort die richtige Diagnose gestellt hat. Ich habe während vielen Jahren Menschen kennen gelernt, bei denen man jahrelang nicht wusste, was sie eigentlich hätten, die falsch behandelt wurden und so auch grossen Schaden davongetragen haben.

Also, soviel dazu wie bei mir alles anfing.
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Was ist das eigentlich?

Im Laufe meines Lebens habe ich festgestellt, dass viele Menschen nicht richtig wissen was Rheuma eigentlich ist. Viele Leute assoziieren diese Krankheit mit älteren Menschen die, wenn das Wetter umschlägt, über Schmerzen in den Knien klagen. Doch Rheuma ist viel mehr als nur Wetterfühlichkeit.

Was ist das genau?
"Rheuma" ist unter vielen Namen bekannt, die internationale Bezeichnung dafür ist "rhumatoide Arthritis". Eine Arthritis ist nichts anderes als eine Gelenkentzündung.

Wie kommt es dazu?
Im Grunde ist eine Fehlsteuerung des Immunsystems Schuld an dieser Krankheit. Das Immunsystem, das normalerweise dafür zuständig ist, Krankheitserreger im Körper zu vernichten, greift körpereigene Substanzen an und zerstört diese. Bei einer Arthritis ist dies oft der Gelenkknorpel. Durch diesen Angriff bekommt man Schmerzen in das betroffene Gelenk, das Gelenk schwillt an und wird heiss. Durch die Schmerzen und die Schwellung wird die Beweglichkeit des Gelenks eingeschränkt.

Welche Gelenke können betroffen sein?
Es können alle Gelenke betroffen sein. Meist fängt es mit ein oder zwei Gelenken an, und breitet sich nach und nach aus. Doch hier kann es von Mensch zu Mensch verschiedene Formen geben: bei einigen Menschen sind nur ein paar Gelenke betroffen, bei anderen sehr viele. Man spicht dabei oft von "Oligo-Arthritis" (oligo=wenig) und "Poly-Arthritis" (poly=viele).

Jedoch können bei schwerem Verlauf auch innere Organe wie Herz, Lungen und Augen angegriffen werden.

Was kann man dagegen tun?
Leider ist bis jetzt dieKrankheit nicht heilbar, aber man kann sie zur Ruhe bringen, sodass sie nicht mehr aktiv ist. Dies ist nur möglich mit Medikamenten, Krankengymnastik und viel Geduld möglich.

Wie ich schon in meinem letzten Post berichtet habe, können auch kleine Kinder von dieser Krankheit betroffen sein, sogar kleine Säuglinge. Bei mir wurde die Krankheit (eine "Poly-Arthritis") mir 12 Jahren diagnostiziert, mitlerweile bin ich 23 Jahre alt.

So das wars erstmal für heute
Bis bald
Sternchen

Hallo erstmal

Wie die Beschreibung dieses Blogs es ankündigt, werde ich an dieser Stelle einen kleinen Einblick in mein Leben geben und erzählen wie es ist, als junger Mensch Rheuma zu haben.
Ja, viele Menschen wissen nicht, dass schon sehr junge Kinder an Rheuma erkranken können, eine Krankheit die bis heute nicht heilbar ist und viel Schaden anrichten kann.
Nach und nach wird sich dieser Blog füllen, mit Geschichten, Fakten und Erklärungen rund um diese Thema.

Nebenbei will ich noch bemerken, dass ich durch diese Aufzeichnungen nicht um Mitleid heischen will, sondern lieber zeigen will wie man mit Rheuma lebt und Lesern, die eventuel selbst betroffen sind, eine Geschichte erzählen mir der sie sich selbst identifizieren können.

Bis bald :-)
Sternchen