Made of steel - Part 2

Im Sommer 99 wurde ich dann in Rummelsberg (liegt bei Nürnberg) in einer Orthopädischen Klinik operiert. Da ich noch so jung war (16 Jahre alt) wollte man mir noch nicht den ganzen Hüftkopf, der normalerweise bei einer Hüftprothese ersetzt wird, entfernen. Sie setzten mir deswegen eine "Wagner-Kappe" ein (benannt nach dem Erfinder dieser Hüftprothese Dr. Wagner), auch noch "Wagner-Cup-Prothese" genannt. Dabei wird nur die Gleitfläche des Hüftkopfes mit Metal (Titan) überzogen, das heisst der Hüftkopf bleibt bestehen. Die Hüftpfanne wird wie bei einer normalen Hüftprothese mit Metal überzogen. Diese beiden Gelenk-Kappen werden mit einem Dübel im Knochen befestigt.
Da man nach einer solchen Operation die Hüfte für 3 Monate nicht belasten darf (Krücken!), kann man jeweils nur eine Hüfte nach der anderen operieren. Bei mir entschied man sich für die Hüfte die am schlechtesten war, das heisst die rechte. Die linke Seite sollte dann das Jahr danach gemacht werden.

Nach der Operation blieb ich für drei Wochen in Rummelsberg im Krankenhaus. Ich lag dort auf der Kinderstation und hatte deshalb viel Gesellschaft. Dort wurde sanft die Beweglichkeit der Hüfte wieder hergestellt, und von Tag zu Tag ging es besser. Danach fuhr ich noch für 4 Wochen nach Garmisch um noch weiter Reha zu machen. Somit habe ich auch diese Jahr meine Sommerferien im Krankenhaus verbracht.

Sternchen
P.S. Ich bin mit meinen Hüftgelenken sehr zufrieden, habe sie jetzt 7 respektiv 6 Jahre und habe seitdem keine Beschwerden mehr, was die Hüften angeht ;-)

Made of steel

Wie gesagt, nach meiner Operation ging es mir wesentlich besser, ich konnte nachts wieder ruhig schlafen, liess meine Krücken immer öfter in der Ecke stehen, und konnte sogar die Schmerzmittel etwas reduzieren.
Ich ging weiterhin jedes halbe Jahr nach Garmisch ins Krankenhaus (aber nicht wieder für 7 Wochen wie beim ersten Mal, sondern jeweils nur für 2-3 Wochen).

Anfang 1999 wurden meine beiden Hüftgelenke wieder schlechter, ich hatte wieder grosse Mühe meine Hüften zu bewegen. Allerdings hatte ich dieses Mal überhaupt keinerlei Schmerzen in den Hüften.
Jedenfalls beschloss man im Februar 99 meine Hüften gründlich durchzuchecken - Röntgenbild, Ultraschall ... und schliesslich kam man zu dem Ergebnis, dass fast kein Knorpel mehr in meinen Hüftgelenken vorhanden war, die Beweglichkeik deswegen so eingeschränkt war. Nur dass ich keine Schmerzen hatte war eigenartig, denn wenn kein Knorpel vorhanden ist, und die Knochen bei jeder Bewegung aneinander scheuern, das müsste höllisch weh tun.
Bei mir hatte sich also schon eine leichte Arthrose in den Hüften gebildet. Das hiess also für mich: neues Hüftgelenk!

Keine guten Nachrichten

Bei meinem zweiten Besuch in Garmisch-Partenkirchen bekam ich dann keine guten Neuigkeiten: meine beiden Hüften hatten sich in den letzten 5 Monaten so rasend schnell verschlechtert, dass ich nicht um eine Operation herum kam. Die Hüften taten weh, ich konnte also nicht weit laufen, und mit dem Anwinkeln der Beine, z.B. beim Sitzen, ging es auch sehr schlecht. Ich war am Boden zerstört; bis jetzt hatte ich noch nie davon gehört dass man mit einer Poly-Arthritis auch unter Umständen operiert werden müsste.

Am 1. April 1997 (kein April-Scherz ;-) ) macht man mir an beiden Hüften also gleichzeitig eine "Synovektomie". Dabei wird die Gelenkhaut, die entzündet ist, herausgeschnitten. Nach einiger Zeit wächst dann eine neue, nicht entzündete Gelenkhaut nach. Um die Hüftegelenke nach der Operation zu schonen, muss man 8 Wochen mit Krücken laufen.

Nach dieser Operation ging es dann für 5 Wochen zur Reha nach Garmisch. Dort wurde nach und nach die Beweglichkeit wieder hergestellt. Endlich konnte ich wieder richtig laufen und sitzen.

Jedoch hielt die Freude über meine neue Beweglichkeit nicht sehr lange an.

Sternchen

Wieder zuhause

Aus Garmisch-Partenkirchen zurück hatte sich viel geändert.

• Ich hatte viele "Hilfsmittel" bekommen, die dazu dienten meine Gelenke zu entlasten und dafür zu sorgen, keine allzu grossen Schäden meiner Gelenke davon zu tragen. Neben einer Halskrause, die meine Halswirbelsäule entlasten sollte, hatte ich Schienen für beide Handgelenke bekommen. Bei entzündeten Gelenken, die schmerzen, kann es schnelle zu einer Fehlhaltung kommen um den Schmerz zu mindern. Dies passiert ganz automatisch, ohne jeden Willen. Leider kann es dadurch jedoch dazu kommen, dass sich, z.B. in der Hand, die Knochen verschieben, und die Hand für immer steif bleibt. Um dies zu verhindern, bekommt man Schienen um eine solche Fehlhaltung zu verhindern und so grossen Schäden vorzubeugen. Ausserdem bekam ich auch Krücken um meine Knie, Sprunggelenke und Hüften (alles Gelenke, die mittlerweile angegriffen waren) zu entlasten.
• Natürlich hatte ich auch neue Medikamente bekommen. Neben einem neuen Schmerzmittel habe ich MTX als Basismedikament bekommen. Ein Basismedikament ist ein Medikament das nicht sofort gegen die Schmerzen hilft, sondern dazu da ist, die eigentlich Krankheit zu bekämpfen und somit die Entzündung in den Griff zu bekommen.
  

Natürlich ging es nach dem Klinikaufenthalt sofort wieder in die Schule. Die Reaktionen meiner Klassenkameraden waren sehr unterschiedlich: eine Freundin, mit der ich mich im Jahr vorher super verstanden habe, hat mich langsam aber sicher fallen gelassen und nicht mehr mit mir geredet. Im allgemeinen waren die Leute sehr mitfühlsam, aber trotzdem hielten sich die meisten doch von mir fern (ob das jetzt an meiner Krankheit lag oder der Tatsache, dass ich doch ziemlich schüchtern bin und mich zu der Zeit sehr zurückhaltend verhalten habe, weiss ich bis heute nicht). Eine richtige Freudnschaft hatte ich mit keinem, bis auf ein Mädchen das neu in unsere Klasse kam und mit der ich mich anfreundete. Hätte ich sie nicht gehabt, wäre ich das Schuljahr ziemlich allein gewesen.
Im Sportunterricht konnte ich gar nicht mehr mitmachen, da springen und rennen nicht gut für meine Gelenke waren. So konnte ich die ganze Zeit nur zuschauen.
Gesundheitlich waren mittlerweile fast alle Gelenke betroffen, besonders meine Hüften hatten sich sehr schnell verschlechtert. Meine Halswirbelsäule war ebenfalls schwer angegriffen, nach links oder rechts schauen fiel mir sehr schwer, ausserdem plagten mich Schmerzen und Verspannungen im Nacken.

Im Februar 97 sollte ich dann wieder nach Garmisch-Partenkirchen fahren. Doch dazu später in meinem nächsten Post.

Bis bald,
Sternchen

Garmisch-Partenkirchen

Im Sommer 96 ging es dann zur stationären Behandlung nach Garmisch-Partenkirchen. Mir war schon ziemlich mulmig zumute, bis dahin war ich noch nie in einem Krankenhaus als Patient gewesen, kurz, ich war überhaupt nicht glücklich.
Man darf sich die Klinik in Garmisch nicht wie ein richtiges Krankenhaus vorstellen, es ist nicht so dass man den ganzen Tag im Bett liegen muss. Man steht morgens ganz normal auf, zieht sich an, frühstückt mit den anderen und geht dann zu der normalen Tagesordnung über. Jeden Tag wird Krankengymnastik gemacht, man isst zusammen und abend kann man Fernseh schauen oder sich mit den anderen Jugendlichen unterhalten und Spass haben. Man kann auch, wenn gerade keine Untersuchung oder Krankengymnastik anliegt, am Nachmittag spazieren gehen und sich die Stadt anschauen.

Man hatte mir also gesagt dass ich ungefähr 3-4 Wochen in Garmisch bleiben sollte. Während diesen 4 Wochen bekam ich neue Medikamente, musste jeden Tag Krankengymnastik machen und lebte mich in der Klinik ein. Nach 4 Wochen wartete ich aber ungeduldig drauf, dass man mir sagen würde dass ich jetzt nach hause gehen könnte. Jedoch kam es anders: nach 4 Wochen fragten sie mich ob ich nicht noch etwas bleiben könnte, da sie mir Wasser aus dem Knie entfernen wollte, und das noch alles ein wenig überwachen wollten.

So bekam ich also Wasser aus einem Knie entfernt. Dabei wird auch etwas Cortison ins Knie gespritzt um die Heilung zu fördern. Man darf nach einer solchen Behandlung 3 Tag nicht auftreten und so den ganzen Tag im Sitzen und im Rollstuhl verbringen.

Als ich dann endlich von den Ärzten grünes Licht zum heimfahren bekam, waren 7 Wochen vergangen. Nach dieser ganzen Zeit ging es mir schon viel besser, jedoch blieb es nicht lange so. Doch dazu später.

Sternchen

Erster Besuch bei der Rheumaärztin

Der erste Besuch bei der Rheumaärztin bestätigte den Verdacht meiner Hausärztin: ich hatte eine Poly-Arthritis. Daraufhin meinte die Rheuamärztin: "Ich habe keine Erfahrung mit Kindern die eine Poly-Arthritis haben und will auch nicht die Verantwortung alleine haben. Deswegen würde ich dich gerne in eine spezielle Klinik in Garmisch-Partenkirchen überweisen, die auf Rheuma bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert ist. Die haben dort jahrelange Erfahrung und können besser entscheiden was zu tun ist und was nicht."

Ich bekam dann ein entzündungshemmendes Medikament und eine Überweisung nach Garmisch-Partenkirchen für einen ambulanten Termin, bei dem man mich ganz genau untersuchen wollte.

Ein paar Monate später nahm ich also den Zug nach Garmisch um mich von Kopf bis Fuss untersuchen zu lassen. Nach den ganzen Untersuchungen bekamm ich noch das ganze Krankenhaus gezeigt, das voll mit mehr oder weniger grossen Kindern und Jugendlichen war. Man hat mir alles gezeigt da sie meinten, es wäre doch besser, ich würde im Sommer für einige Wochen zu einer stationären Behandlung kommen.

Stationäre Behandlung? Für ein paar Wochen? Puhhh, das hatte ich dann doch nicht gedacht. Aber in meinem Kopf war immer noch diese Idee, dass das alles doch noch in ein paar Monaten vorbei sein könnte, ich also nicht in dieses Krankenhaus müsste.

Jedoch war dem nicht so, ich musste also im Sommer nach Garmsich-Partenkichen, und das für ungefähr 3-4 Wochen, wie man mir sagte.

Wie das dann verlief, erzähle ich in meinem nächsten Post.

Sternchen

Am Anfang war der Schmerz

Wie hat das denn jetzt alles bei mir angefangen, wie habe ich herausgefunden dass ich eine Poly-Arthritis habe?
Im Sommer 95 hatte ich immer sehr leichte Schmerzen im Ellenbogen nachdem ich Schwimmen war ... gut bis dahin nichts dramatisches, lies ich das Schwimmen sein, hatte ich auch keine Schmerzen.
Im Dezember des selben Jahres bekamm ich dann jedoch Schmerzen in beide Knie, und diese Schmerzen waren aber schlimmer als die im Ellenbogen, und hielten vor allem die ganze Zeit an. Da ich aber eher eine Person bin, die nicht bei jedem Nieser zum Arzt läuft, habe ich erst mal ein bisschen gewartet. "Das geht schon vorrüber, die Knie sind vielleicht etwas überanstrengt".
Als an Neujahr das ganze aber überhaupt keine Besserung zeigte, sogar eher schlimmer wurde, beschloss ich zu meiner Hausärztin zu gehen.
Nachdem mich meine Hausärztin untersucht hatte, sagte sie: "Als das was du da in deinen Knien hast, das könnte unter Umständen Rheuma sein. Aber um sicher zu gehen, müsstest du zu einem Spezialisten gehen".
Am Anfang ist man natürlich etwas verdutzt: "Was? Rheuma? Das ist doch das was die älteren Menschen haben?". Ich kann im Grunde nicht sagen dass ich in dem Moment geschockt war, einfach weil ich nicht wusste dass diese Krankheit nicht heilbar ist und wie sie verlaufen kann. Ich dachte mir: "OK, du bekommst jetzt wahrscheinlich ein paar Medikamente und in ein paar Wochen ist das weg".
So ging ich dann zu einer Rheumaärztin, aber dazu in einem späteren Post.

Ich kann nur sagen dass ich riesiges Glück hatte dass meine Hausärztin sofort die richtige Diagnose gestellt hat. Ich habe während vielen Jahren Menschen kennen gelernt, bei denen man jahrelang nicht wusste, was sie eigentlich hätten, die falsch behandelt wurden und so auch grossen Schaden davongetragen haben.

Also, soviel dazu wie bei mir alles anfing.
Sternchen

Was ist das eigentlich?

Im Laufe meines Lebens habe ich festgestellt, dass viele Menschen nicht richtig wissen was Rheuma eigentlich ist. Viele Leute assoziieren diese Krankheit mit älteren Menschen die, wenn das Wetter umschlägt, über Schmerzen in den Knien klagen. Doch Rheuma ist viel mehr als nur Wetterfühlichkeit.

Was ist das genau?
"Rheuma" ist unter vielen Namen bekannt, die internationale Bezeichnung dafür ist "rhumatoide Arthritis". Eine Arthritis ist nichts anderes als eine Gelenkentzündung.

Wie kommt es dazu?
Im Grunde ist eine Fehlsteuerung des Immunsystems Schuld an dieser Krankheit. Das Immunsystem, das normalerweise dafür zuständig ist, Krankheitserreger im Körper zu vernichten, greift körpereigene Substanzen an und zerstört diese. Bei einer Arthritis ist dies oft der Gelenkknorpel. Durch diesen Angriff bekommt man Schmerzen in das betroffene Gelenk, das Gelenk schwillt an und wird heiss. Durch die Schmerzen und die Schwellung wird die Beweglichkeit des Gelenks eingeschränkt.

Welche Gelenke können betroffen sein?
Es können alle Gelenke betroffen sein. Meist fängt es mit ein oder zwei Gelenken an, und breitet sich nach und nach aus. Doch hier kann es von Mensch zu Mensch verschiedene Formen geben: bei einigen Menschen sind nur ein paar Gelenke betroffen, bei anderen sehr viele. Man spicht dabei oft von "Oligo-Arthritis" (oligo=wenig) und "Poly-Arthritis" (poly=viele).

Jedoch können bei schwerem Verlauf auch innere Organe wie Herz, Lungen und Augen angegriffen werden.

Was kann man dagegen tun?
Leider ist bis jetzt dieKrankheit nicht heilbar, aber man kann sie zur Ruhe bringen, sodass sie nicht mehr aktiv ist. Dies ist nur möglich mit Medikamenten, Krankengymnastik und viel Geduld möglich.

Wie ich schon in meinem letzten Post berichtet habe, können auch kleine Kinder von dieser Krankheit betroffen sein, sogar kleine Säuglinge. Bei mir wurde die Krankheit (eine "Poly-Arthritis") mir 12 Jahren diagnostiziert, mitlerweile bin ich 23 Jahre alt.

So das wars erstmal für heute
Bis bald
Sternchen

Hallo erstmal

Wie die Beschreibung dieses Blogs es ankündigt, werde ich an dieser Stelle einen kleinen Einblick in mein Leben geben und erzählen wie es ist, als junger Mensch Rheuma zu haben.
Ja, viele Menschen wissen nicht, dass schon sehr junge Kinder an Rheuma erkranken können, eine Krankheit die bis heute nicht heilbar ist und viel Schaden anrichten kann.
Nach und nach wird sich dieser Blog füllen, mit Geschichten, Fakten und Erklärungen rund um diese Thema.

Nebenbei will ich noch bemerken, dass ich durch diese Aufzeichnungen nicht um Mitleid heischen will, sondern lieber zeigen will wie man mit Rheuma lebt und Lesern, die eventuel selbst betroffen sind, eine Geschichte erzählen mir der sie sich selbst identifizieren können.

Bis bald :-)
Sternchen