(hyper)aktiv

Ich habe schon mehr als einmal erwähnt dass ich sehr oft müde bin, mich antriebslos fühle und oft nur faulenzen möchte. Seit ein paar Tagen fühle ich mich jedoch besser. Morgens nach dem Aufstehen fühle ich mich schneller munter, und habe tagsüber nicht ständig Lust nur noch ins Bett zu fallen. Es ist als ob diese bleierne Schwere etwas von meinem Körper abgefallen ist.

Ich habe ständig Lust mich draussen zu bewegen, spazieren zu gehen, etwas Sport zu machen, mich auf sommerliche Musik zu bewegen ... es fällt mir einfach leichter aktiv zu sein. Meine Mutter meinte schon, wenn das so weitergeht, würde ich in ein paar Monaten Sonntag morgens um 7 Uhr aus dem Bett hüpfen wie ich das als kleines Kind gemacht habe ;)

Jedoch stelle ich mir oft die Frage wodurch das jetzt kommt? Durch des schöne Wetter? Dadurch dass mein Hämoglobin-Wert gestiegen ist? Ist meine Krankheit dabei sich etwas zu beruhigen (und damit weniger am meinem Körper und seinen Energiereserven zu zehren)?

Appetitlosigkeit

Als mein Rheuma angefangen hat, und ich das erste Mal in der Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen war, hat mein Appetit sehr nachgelassen. Wenn eine Krankheit in einem aktiv ist und man auch noch weit von zuhause weg ist, nimmt der Appetit schnell ab. Man isst zwar, aber eben nicht soviel wie wenn man gesund wäre. Ich habe auch in dieser Zeit einige Kilos verloren.
Als es mir dann besser ging, nahm auch mein Appetit wieder zu. Ich merke es z.B. sehr wenn ich mir Fotos von damals ansehe: auf Fotos von 96 (erster Besuch in Garmisch) war ich doch sehr mager, einige Jahre später hatte ich nicht mehr so dünne Ärmchen und Beinchen.
Jetzt merke ich nur wenn ich einen heftigen Schub habe, dass ich weniger Appetit habe. Man sagt ja oft dass die Seele mit dem Appetit zusammenhängt. So hat man z.B. bei Liebenkummer oft keinen Appetit, oder bei Trauer. Natürlich geht ein Schub nicht spurlos an der Seele vorbei, und somit leidet dann auch der Appetit.

25mg ... 20mg ... 15mg ....

Vor einer Woche war ich bei meiner Rheumatologin. Meistens gehe ich alle 3 Monate zur Kontrolle zu meiner Rheumatolgin, um zu sehen wie es mir geht und um mir meine Medikamente verschreiben zu lassen.
Die erste Frage die ich immer gestellt bekomme ist: "Wie geht es dir?". Doch oft kann sie schon an meinem Gesicht ablesen ob es mir gut geht oder nicht. Erst letztes Mal sagte sie: "Du strahlst ja richtig! Dir scheint es wirklich sehr gut zu gehen!".
Da es mir im Moment wirklich gut geht, kann ich jetzt anfangen, die Dosis vom MTX herunter zu setzen. Bis jetzt hatte ich eine relativ hohe Dosis die ich jetzt langsam reduzieren soll. Dabei wird sich dann auch herausstellen, wie "stabil" meine Krankheit ist: entweder es passiert nichts während ich die Dosis senke, oder es wird geht mir schlechter. Das werden wir dann in den folgenden Monaten sehen .... ich werde Euch auf dem Laufenden halten.

10 Jahre ....

Heute sind es genau 10 Jahre her, dass ich das erste Mal an den Hüften operiert wurde. Ein kleiner "Geburtstag" also ...

10 Jahre ... eine lange Zeit ... und trotzdem kommt es mir vor als wären es bloss ein paar Jahre her. Ich kann mich noch an alles so genau errinnern, vor allem wie ich mich körperlich gefühlt habe ... und welch grosse Angst ich vor der Operation hatte. Es war schliesslich meine erste Operation überhaupt. Da ist man sehr ängstlich weil man nicht weiss was auf einen zu kommt. Kann mich auch noch genau an den Moment errinnern als ich aus der Narkose erwacht bin, dass ich Schmerzen hatte, ich weiss auch sogar noch ein bisschen welche Schmerzen ich hatte (alles brannte und fühlte sich "roh" an). Es ist schon etwas erstaunlich dass ich mich an solch ein Erlebniss noch so lebhaft errinnern kann, aber Dinge, die noch zu dieser Zeit passiert sind, sind nur noch "Errinnerungen" ... dieses Erlebniss hat mich einfach tief geprägt, deshalb errinnere ich mich wahrscheinlich noch so gut daran und werde es auch so schnell nicht vergessen.